Quem sofre com fibromialgia precisa lidar com o preconceito de quem não entende como sintomas tão incômodos, como dor constante e generalizada, não têm uma causa definida. E como exames laboratoriais e de imagem não conseguem mostrar o que está acontecendo no organismo dessas pessoas, pacientes estão tentando dar mais visibilidade à síndrome, que voltou ao centro das atenções após a cantora Lady Gaga cancelar a apresentação no Rock in Rio e abordar o tema no documentário Gaga: Five Foot Two - que estreia nesta sexta-feira, 22, na Netflix. Mas ainda esbarram na dificuldade para ter diagnóstico preciso, atendimento especializado e de lidar com o preconceito na sociedade, no trabalho e na família.
Presidente da Sociedade Brasileira de Reumatologia, Georges Christopoulos, explica que a fibromialgia é uma desordem dos centros que regulam a dor, fazendo com que as pessoas sintam dor generalizada. “A causa ou o conjunto de causas ainda não foram estabelecidos, mas acomete entre 2% e 4% da população mundial, entre 30 e 55 anos e, principalmente, mulheres.”
Segundo ele, 50% dos pacientes têm depressão e são frequentes distúrbios do sono, cansaço, alterações urinárias e intestinais. “Esses pacientes podem sentir dor ao mínimo toque. Até um abraço pode provocar a dor.”
A conquista mais recente nessa luta foi na terça-feira, 19, com a aprovação pelo Senado de projeto de lei, agora em análise pela Câmara, que prevê criar o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia em 12 de maio.
Autora do Projeto de Lei 351/16, a senadora Ana Amélia (PP-RS) relata que obteve mais informações sobre a fibromialgia após participar de uma audiência pública sobre o tema. "Os pacientes me demandaram e dei curso. A data vai conscientizar a sociedade sobre essa síndrome. A Lady Gaga está dando mais visibilidade, porque falou sobre o que as pessoas sofrem. Isso é importante para a sociedade e a classe médica ajudá-las."
Os pacientes concordam. "É uma conquista, porque há médicos que não reconhecem a fibromialgia, os pacientes têm problemas gravíssimos em família, com amigos e no ambiente de trabalho, porque as pessoas não reconhecem a fibromialgia, já que não há exames para provar. Não queremos dar só visibilidade à fibromialgia, mas ao fibromiálgico. Nós somos invisíveis e sofremos bullying, preconceito e humilhação", afirma Sandra Santos Silva, de 56 anos, que é diretora-geral da Associação Brasileira dos Fibromiálgicos (Abrafibro).
Tratamento
Sandra recebeu o diagnóstico há 12 anos e conta que os pacientes começaram a luta para ter a data integrada ao calendário nacional no ano passado. Eles batalham também para que, com a difusão de informações sobre a fibromialgia, os pacientes tenham um diagnóstico precoce e um tratamento adequado.
"A nossa maior questão é que existe o tratamento muldidisciplinar no SUS (Sistema Único de Saúde), mas só no papel. A portaria 1.083/12 determina o tratamento de dores crônicas inclui a fibromialgia e prevê o tratamento medicamentoso e não-medicamentoso. Mas a grande maioria recebe o diagnóstico depois de muito tempo de peregrinação. Quando tem um reumatologista, não tem um fisioterapeuta capacitado para esse público."
Membro da Sociedade Brasileira para Estudo da Dor, Levi Jales afirma que o reconhecimento do problema é uma queixa frequente dos pacientes. "Essa síndrome limita muito a qualidade de vida do paciente. Ele deve ser respeitado por todos e a reclamação deles é por achar que as pessoas não percebem que a situação deles está tão grave. A fibromialgia deve ser mais estudada e valorizada. O tratamento deve ser global e a assistência deve ser ampliada, porque o paciente precisa do tratamento adequado."
Atualmente, o País conta com centros da dor - ligados a hospitais oncológicos - que atendem pelo SUS apenas em 13 Estados, entre eles São Paulo, Alagoas, Bahia, Santa Catarina, Acre e Espírito Santo. Amazonas e Piauí não contam com o serviço na rede pública nem na privada. Eles podem receber pacientes com fibromialgia.
Segundo Maria Inez Gadelha, médica oncologista e chefe de gabinete da Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, a falta desses centros em alguns Estados não interfere no tratamento de quem tem a síndrome, pois esses pacientes contam com uma rede que pode lhes dar assistência.
"O atendimento não está restrito ao hospital de oncologia e ao centro da dor, porque a liberação do tratamento pode ser feita na atenção básica e na atenção especializada. Na revisão da portaria 1.083, que está sendo feita, tem uma discussão longa, porque veio com foco grande em medicamento e a dor crônica não precisa só de remédio."
Inês reconhece que a distribuição de profissionais especializados é desigual no País, mas diz que há um trabalho para que não falte assistência aos pacientes. " Tudo que está na portaria, no protocolo, o Ministério da Saúde provê: trabalha com as academias de saúde, porque a atividade física é o mais importante. Há 629 academias de saúde, além 2.323 serviços de reabilitação, dos quais 2.290 têm fisioterapeuta. Na atenção básica, há 4.584 grupos de apoio à saúde da família, dos 4.143 dispõem de fisioterapeuta."
Em nota, o ministério informou que em 2016 foram registrados 113 procedimentos relacionados à fibromialgia no SUS ao custo de R$ 70,9 mil. Os números de 2017 ainda não foram fechados.
Apoio
Há três anos, a publicitária Etiennie Mori Pimenta, de 37 anos, passou três meses sem conseguir sair da cama por causa da síndrome, diagnosticada em 2013. Ela conta que as dores físicas começaram quando ela tinha 24 anos, mas que sinais já apareciam desde a infância. "Fui uma criança muito ativa, sempre gostei de brincar e de jogar bola. Quando sentia dor, falavam eu tinha brincado demais. Comecei a ter dor de cabeça e falavam que era o sol. Tenho um histórico de médicos que não me passaram o diagnóstico ou não quiseram se aprofundar."
Ela diz que começou a buscar informações sobre o assunto e, atualmente, faz o controle dos sintomas com atividade física e hábitos saudáveis, recomendações que costumam ser indicadas para os pacientes. "Encontro uma sociedade maldosa e desinformada, que não sabe como é desesperador estar travada em uma cama com menos de 40 anos de idade. Quando me menosprezam, viro as costas, mas nem todo mundo consegue fazer isso."
Etiennie afirma que tem uma rede de apoio para ajudá-la, que inclui o marido e os três filhos. "Não quero que uma pessoa faça o meu trabalho, mas fazer no meu tempo. Quero que as pessoas me apoiem." Mesmo assim, conviver com a dor não é fácil. " Às vezes, uma pessoa encosta em mim e é como se me desse um tapa, sinto fisgadas, mas eu me acostumei. Sei que tenho de respirar, contar até dez e relaxar. Se tensiona, sinto mais dor."
Reumatologista da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), Roberto Heymann diz que o tratamento para a síndrome é feito por vários especialistas.
"A fibromialgia não é uma doença psicológica, ela é real. Estudos atuais de mapeamento cerebral e imagem demonstram que a área que percebe dor é maior e mais ativada. O tratamento tem de ser multidisciplinar. Se o indivíduo é deprimido, deve ser acompanhado pelo psiquiatra. Tem de observar se o paciente tem refluxo, alteração na pressão arterial e isso envolve uma enorme quantidade de profissionais. O principal item do tratamento é fazer atividade física, que precisa ser bem dosada. Vai ser a melhor parte do tratamento, mas o paciente tem de participar para dar certo."
