Gisela Godoy/Arquivo de família
Gisela Godoy/Arquivo de família

Campanha arrecada valor para tratar bebê com doença rara, mas impostos são entrave

Medicamento para as 4 primeiras doses foi comprado, mas dinheiro não é suficiente para pagar as taxas de importação

Ludimila Honorato, O Estado de S.Paulo

19 Maio 2017 | 12h00

SÃO PAULO - Em meio à luta para salvar a vida do filho André, de 9 meses, a farmacêutica Juliane de Godoi, de 31 anos, e o engenheiro Wanderson de Godoi, de 29, estão aprendendo o poder da solidariedade. Desde que descobriram que o bebê tinha uma doença rara, mobilizaram familiares, amigos e até muitos desconhecidos para arrecadar dinheiro para o tratamento. Dois meses de campanha foram suficientes para reunir o valor para as quatro primeiras doses, mas ainda dependem da doação de R$ 60 mil para quitarem os impostos de importação, já que o remédio não é comercializado no Brasil.

André nasceu de parto normal em julho de 2016, após uma gravidez tranquila de Juliane. Já nos primeiros meses, os pais perceberam que o menino não firmava a cabeça, tinha poucos movimentos e chorava muito para mamar. O diagnóstico de atrofia muscular espinhal veio aos três meses, após uma consulta com uma neuropediatra e vários exames.

Os pais nunca tinham ouvido falar da doença. “Quando a médica deu o diagnóstico, falou que não tinha cura nem tratamento, e o que a gente poderia fazer era dar uma qualidade de vida para o André”, diz Juliane.

A patologia, mais conhecida pela sigla AME - como um imperativo para amar -, é de origem genética e se caracteriza pela perda de neurônios motores na medula espinhal e tronco cerebral inferior. Devido à ausência ou defeito de um gene chamado SMN1, pessoas com AME não produzem quantidade suficiente de proteína do neurônio motor, dificultando atividades básicas como respirar e engolir.

André foi diagnosticado com o tipo 1, o mais grave, que afeta a musculatura de todo o corpo. Com cinco meses de vida, sofreu uma parada cardiorrespiratória e ficou dois meses e meio internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Pelo avanço da doença, foi preciso fazer uma traqueostomia para que o bebê pudesse respirar e uma gastrostomia para poder se alimentar.

Mobilização. A única medicação capaz de combater a doença vem dos Estados Unidos e custa mais de R$ 3 milhões só para o primeiro ano de tratamento. Diante da urgência e da falta de recursos, os pais iniciaram uma página no Facebook em que divulgam as diferentes campanhas de arrecadação para o tratamento de André. São organizados desde eventos, rifas e vendas de produtos até uma vaquinha virtual.

Toda essa mobilização já permitiu que Juliane e Wanderson conseguissem importar as quatro primeiras ampolas do remédio de André ao custo de R$ 1,882 milhão, sem impostos. Para quitar o valor total - cerca de R$ 2,36 milhões com os impostos de importação - eles ainda precisam de cerca de R$ 60 mil. Só mediante o pagamento deste valor conseguirão retirar o medicamento na receita federal e começar o tratamento de André. 

No dia da compra, os pais de André fizeram um pedido administrativo à Receita Federal e à Secretaria da Fazenda do Rio de Janeiro para isenção dos impostos, mas até o momento não tiveram resposta.

A campanha, porém, deve continuar a fim de conseguir R$ 1,2 milhão para as duas doses restantes do ano. Nos primeiros 12 meses, são necessárias seis doses do medicamento. E, pelo resto da vida, André precisará tomar mais três a cada ano.

Uma das pessoas que têm ajudado com frequência é Milena Braga, de 32 anos, analista de controladoria. Ela mora em Campinas, no interior de São Paulo, e conheceu a história do André por meio das redes sociais, já que a família de André mora em Macaé, no Rio de Janeiro. As cidades estão a mais de 670 km de distância.

“Quando minha filha nasceu, muito saudável, eu fiz uma promessa de ajudar pessoas como forma de agradecimento por tudo de bom que tenho na vida. E me apaixonei pela história dele”, afirma.

Milena disse que começou a ajudar André com recursos próprios, mas que assim "não ia conseguir fazer muito" e por isso pensou em outras maneiras. A primeira ação foi mandar confeccionar cofrinhos de arrecadação para distribuir em estabelecimentos. Cinquenta unidades foram enviadas para uma das avós de André, em Minas Gerais. Depois dessa, outras ideias vieram. A mais recente é a rifa de um celular que ela comprou e será sorteado dia 30 deste mês.

Ela já tinha ajudado na campanha de Joaquim, um bebê de 7 meses que sofre da mesma doença e, em março, conseguiu o valor suficiente para comprar o medicamento.

Milena também criou o Dia D, realizado todo dia 30, em que as pessoas são convidadas a doar como presente de “mesversário” do André. Na Páscoa e no Dia das Mães, ela promoveu a campanha Eu Abro Mão, em que as pessoas poderiam abrir mão de seus presentes em troca de doação.

“Pra mim, toda essa história é uma exercício de amor ao próximo, de mudança de valores, que todo mundo está vivendo. Quero que as pessoas tenham noção de que o pouco de cada um se multiplica e é muito para o André”, diz Milena, que ainda não teve a oportunidade de conhecer a família pessoalmente. “Os pais estão sempre ali, 24 horas cuidando, e com um sorriso no rosto. A gente não tem do que reclamar”, completa.

A mãe de André diz que as pessoas foram conhecendo a história e procurando os pais para ajudar. “A gente tem aprendido muito sobre solidariedade com essa campanha”, afirma. Restaurantes fizeram jantares beneficentes, uma sessão de cinema exclusiva foi promovida, batalhas de food trucks ocorreram e confeccionaram uma semi joia personalizada. Todo o lucro dessas ações foi diretamente convertido em doação.

Tratamento. Spinraza é o nome do medicamento que vai tratar a doença de André. O remédio foi aprovado em dezembro do ano passado nos EUA, dois meses após o diagnóstico, pela FDA, agência reguladora de remédios e alimentos equivalente à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) no Brasil.

O desejo de Juliane e Wanderson, assim como de tantos outros pais que passam pela mesma situação, é que o remédio seja aprovado no Brasil o quanto antes. Em comunicado oficial, a empresa de biotecnologia Biogen informou que, em abril deste ano, enviou o dossiê de solicitação de registro do Spinraza para avaliação da Anvisa e disse ter pedido priorização da análise.

Em nota publicada no site da agência regulatória, a Anvisa diz que “está tratando o tema com celeridade e já avalia o dossiê de tecnologia farmacêutica”. Não há informações sobre prazos e possível valor do remédio. “A análise de registro de um medicamento novo é uma ato complexo e baseia-se na avaliação crítica de informações legais e técnicas necessária para garantir a qualidade, eficácia e segurança do medicamento”, esclarece a nota.

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