O que é o cuidado paliativo? Muitas vezes as pessoas ficam com ideia de que cuidado paliativo é para quem está morrendo. Essa definição é literalmente do século passado. Cuidado paliativo é competência para cuidar de sofrimento. E, quando amplia o olhar, fica mais ainda necessário pensar em criança. Ela é muito vulnerável e o sofrimento é grande. É muito mais difícil para ela lidar com profissionais que sejam exclusivamente técnicos e surdos ao sofrimento.
O que o médico paliativista precisa saber? Cuidado paliativo é boa prática. Cuidar direito da dor, dos sintomas físicos da dor. Mas também dos sintomas psíquicos e emocionais - medo, esperança, ansiedade e depressão. E dos temas sociais do sofrimento, que é o apoio à família, amparo aos pais. É preciso ainda estar atento ao sofrimento espiritual. Proteger o que é sagrado para as pessoas e facilitar com que elas se conectem durante o período da doença.
Como contar para uma criança que ela está morrendo? Fingir que o problema não existe é aliviar a angústia do cuidador e aumentar a angústia do paciente. Crianças têm uma sabedoria que desmonta a racionalidade dos adultos. Elas percebem antes, perguntam de forma direta. Quando acontece é um aprendizado de vida muito grande para todos os envolvidos - para o médico, para o paciente e para a família.
O que um médico nunca deve dizer? “Não tenho mais nada para fazer”. É uma frase histórica, que até o século 20 norteou a ética médica. A bem da verdade, talvez não tenha tratamento para a doença, mas tem o que fazer pela pessoa. É obrigação médica cuidar do conforto do seu paciente.
