NILTON FUKUDA/ESTADÃO
NILTON FUKUDA/ESTADÃO

Pacientes com fibrose cística reclamam de falta de remédios

Há 14 anos, uma lei obriga o governo de São Paulo a fornecer medicamentos para o tratamento da doença, que causa problemas pulmonares e insuficiência pancreática

Juliana Diógenes, O Estado de S. Paulo

12 Fevereiro 2016 | 17h30

Pacientes com fibrose cística em São Paulo, que dependem de medicamentos de farmácias de alto custo, reclamam da falta de pelo menos 14 tipos de remédios em todo o Estado. Há 14 anos, uma lei estadual obriga o governo de São Paulo a fornecer medicamentos para o tratamento da fibrose cística, doença hereditária que causa problemas pulmonares crônicos e insuficiência pancreática. A Secretaria Estadual de Saúde informou que são “desabastecimentos temporários”, causados por aumento inesperado de demanda, atraso por parte do fornecedor, logística de distribuição do Ministério da Saúde, pregões “vazios” ou pregões “fracassados”. 

De acordo com a associação que representa os pacientes, há 850 pessoas com fibrose cística cadastradas nas sete farmácias de alto custo no Estado. Faltam remédios em seis unidades: São Paulo (2), Campinas, Ribeirão Preto, Botucatu e São José do Rio Preto. Remédios básicos, ingeridos diariamente, estão na lista dos faltantes nas farmácias de alto custo e não são vendidos no Brasil. É o exemplo das Enzimas Pancreáticas  - de nome comercial Creon -, que auxiliam na absorção dos nutrientes, e do Dornase Alpha (Pulmozyme), inalatório que fluidifica o muco instalado nos pulmões dos pacientes, evitando infecções bacterianas. Fora do País, uma caixa do Pulmozyme para consumo mensal chega a custar cerca de US$ 3 mil (aproximadamente R$ 12 mil).

Segundo a chefe do ambulatório de fibrose cística da Santa Casa, Neiva Damaceno, faltam medicamentos desde dezembro. Ela diz que, sem os remédios, vai aumentar o número de internação por desnutrição e dificuldades respiratórias. ”Sem a medicação necessária, as pessoas vão ter crises respiratórias e vão precisar ser internadas prontamente”, explicou.

“A falta de medicamento agrava muito a qualidade de vida e a sobrevida desses pacientes, que já é limitada pela própria doença. O que mata na fibrose cística são as complicações respiratórias. Sem o medicamento, você está expondo e deixando de tratar o conjunto”, explicou. “Estamos vivendo uma onda em que falta quase tudo e, quando chega, o número é insuficiente para a demanda”.

O Estado telefonou nesta quarta-feira, 10, para a farmácia do Ambulatório Médico de Especialidades (AME) Dr. Geraldo Bourroul, onde foi informado que faltavam o Creon e o Pulmozyme. A atendente disse que estavam “aguardando entrega”, mas não deu prazo para recebimento.

Depende das medicações dessa farmácia o paciente da Santa Casa, Gabriel, de 13 anos, filho da gerente de marketing Paola Massari, de 48. A cota mensal de remédios do jovem chega ao fim neste sábado e Paola não tem perspectiva de quando terá as medicações em mãos. Ela conta que, em 13 anos, nunca faltaram tantos remédios para fibrose cística simultaneamente.

“A alfadornase é um remédio inalatório que fluidifica o muco, a pessoa tosse e o muco sai. Esse é diário. Se falta esse remédio, é complicado porque é um foco de bactéria pulmonar. É um problema sério. E é a primeira vez que começa a faltar desse jeito”, afirmou. Paola explica que pacientes cadastrados em uma farmácia não podem retirar medicamentos em outra unidade, o que dificulta a busca.

Mãe de João Pedro, de 12 anos, a jornalista Suzana Dias reforça que, desta vez, a falta de medicamentos é “atípica”. Faltava uma vez ou outra, mas “nada comparado” ao que está acontecendo desde janeiro. “Está havendo uma falta generalizada e sem nenhum sinal de que volte a normalizar”, disse.

O caso de Suzana é ainda mais grave porque, diferentemente de Paola, ela não conseguiu pegar a cota de janeiro. Com a falta dos medicamentos, vai continuar sem os remédios em fevereiro. Tal como Gabriel, o filho João Pedro é paciente da Santa Casa e, portanto, também tem cadastro na farmácia do AME Dr. Geraldo Bourroul.

“O que fiz foi perguntar à farmacêutica se ela não poderia solicitar um empréstimo de outra farmácia. Ela fez isso uma vez no ano passado. Pediu, na ocasião, algumas caixas de alfadornase e consegui assim. Dessa vez, ela me disse que pediu emprestado nas outras duas, mas eles estavam com estoques baixos e não emprestaram”, afirmou.

Levantamento realizado no dia 2 de fevereiro pela Associação Paulista de Assistência à Mucoviscidose (APAM), representante dos pacientes, apontou falta de medicamentos em seis das 7 farmácias de alto custo que fazem distribuição para pacientes com fibrose cística. O caso mais grave é o da farmácia com pacientes do Hospital São Paulo: são 10 medicamentos faltantes. Segundo a pesquisa da APAM, são 14 medicamentos faltantes no total de farmácias.

“Com a falta desses medicamentos, as crianças serão obrigadas a ser internadas. E o custo para o Estado será ainda mais alto”, afirmou Marco Antônio de Paula, presidente da APAM e pai de um jovem de 18 anos com fibrose cística. Segundo ele, a Associação está se organizando para mover uma ação coletiva na Justiça com o objetivo de garantir os medicamentos "o mais rápido possível".

Encontrou algum erro? Entre em contato

Juliana Diógenes, O Estado de S. Paulo

12 Fevereiro 2016 | 17h31

A cirurgiã dentista Priscila Bertoncini, de 40 anos, tem dois filhos com fibrose cística. Giovanna, de 13 anos, e Rafael, de 5, passam por tratamento para erradicação da bactéria pseudomona e precisariam ser medicados com um antibiótico inalatório (Tobramicina), que está em falta na farmácia de alto custo da Vila Mariana.

“Não tinha mais (remédio) e não tinha previsão de chegada. No meu desespero, pedi ajuda e consegui uma mãe que me doou a segunda metade do tratamento porque a filha dela criou alergia ao Tobramicina”, conta. “A gente acaba ajudando um ou outro como pode”.

A indignação de Priscila vai além da falta de medicamentos. Ela conta que a espera na fila da farmácia para retirar os medicamentos pode chegar a quatro horas. “Isso porque quem me ajuda é a minha sogra, que entra na fila dos idosos”, ressalta.

De acordo com a cirurgiã, em 13 anos de relação com farmácias de alto custo, esta é a primeira vez que faltam medicamentos sem qualquer previsão de chegada.

“Infelizmente tenho experiência de 13 anos de fibrose cística. É a primeira vez que passo por esse desespero. Já chegou a faltar algumas outras vezes, mas era muito pontual e a gente via que logo era resolvido. Agora a gente, já chega lá com medo do que vai faltar”.

 

Mais conteúdo sobre:
Rafael Vila Mariana

Encontrou algum erro? Entre em contato

Juliana Diógenes, O Estado de S. Paulo

12 Fevereiro 2016 | 17h33

A Secretaria de Estado da Saúde informou, em nota, que alguns fatores “alheios ao planejamento da pasta” podem ocasionar “desabastecimentos temporários”, como “aumento inesperado de demanda (acima da margem de segurança prevista), atraso por parte do fornecedor, logística de distribuição do Ministério da Saúde, pregões “vazios” (quando nenhuma empresa oferta o medicamento) ou pregões “fracassados” (quando as empresas estabelecem preços acima da média de mercado, o que inviabiliza legalmente a aquisição)”.

Para atender aos pacientes cadastrados no programa de Medicamentos Especializados (Alto Custo) em todo o Estado, a Secretaria explicou que “realiza planejamento mensal dos estoques, com base no consumo e mais uma margem de segurança para garantir que a unidade tenha estoque até que seja abastecida pela próxima compra”.

“As aquisições dos medicamentos para o devido tratamento de fibrose cística são realizadas, geralmente, a cada três meses para obter uma margem de segurança nos estoques e, assim, evitar a possibilidade de qualquer desabastecimento. Em razão de um aumento inesperado de demanda, houve problemas nos estoques de algumas farmácias".

A Secretaria disse que já providenciou uma nova compra dos itens e "vai cobrar" que as fornecedoras entreguem o quanto antes. Ainda segundo a pasta, o medicamento Ácido Ursodexoxicólico 300mg - comprimido (Ursacol) e as dietas Nutren Jr. e Sustagem não estão em falta.

Também em nota, o Ministério da Saúde informou que faz o repasse aos governos estaduais com uma lista de medicamentos de assistência básica que devem ser adquiridos pelas secretarias de saúde. Nessa relação, estão a alfadornase e as enzimas pancreáticas. “A oferta de medicamentos de alto custo é assegurada por meio do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CEAF). Os medicamentos que compõem o CEAF estão na Relação Nacional de Medicamentos (Rename), que garante à população o acesso gratuito a esses tratamentos, os quais são subdivididos em grupos”, disse a pasta.

“Para os pacientes com fibrose cística, o Ministério da Saúde disponibiliza no Sistema Único de Saúde (SUS) os medicamentos alfadornase e as enzimas pancreáticas. Esses medicamentos fazem parte do grupo Grupo 1B do CEAF, e por essa razão são adquiridos pelos estados com transferência de recursos financeiros pelo Ministério da Saúde, na modalidade Fundo a Fundo”, informou. Segundo o Ministério da Saúde, os Estados “têm autonomia para ampliar sua lista de medicamentos para além da lista Rename”.

Mais conteúdo sobre:
Ministério da Saúde SUS

Encontrou algum erro? Entre em contato

O Estadão deixou de dar suporte ao Internet Explorer 9 ou anterior. Clique aqui e saiba mais.