DENNY CESARE/ESTADAO
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Pacientes e famílias criam clubes de doação de remédios nas redes sociais

Na luta contra o tempo para obter medicamentos controlados e caros, doentes graves apelam para grupos de troca de fármacos; prática é desaconselhada por médicos e, nos casos de substâncias de alto custo do SUS, proibida pelo Ministério da Saúde

Edison Veiga e Fabiana Cambricoli, O Estado de S. Paulo

18 Setembro 2016 | 03h00

De um lado, pacientes à beira do desespero, vítimas de doenças graves lutando contra o tempo. De outro, remédios controlados e caríssimos, geralmente obtidos na rede pública. Dezenas de grupos de Facebook têm funcionado como um balcão de trocas e doações de medicamentos. Em geral, são unidades remanescentes de algum parente que morreu ou de um paciente que finalizou o tratamento. E a família usa a rede social para passar adiante, na intenção de fazer o bem.

A prática, no entanto, é proibida pelo Ministério da Saúde nos casos de remédios de alto custo distribuídos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e daqueles conseguidos via ação judicial. Segundo a pasta, quem estiver de posse do medicamento “deve comunicar ao ministério, para que seja providenciado o recolhimento e a posterior distribuição para pessoas que estejam precisando”. Embora proibida, a prática não é considerada crime nem tem punições previstas. 

Alguns especialistas alertam para os riscos do uso de um medicamento doado, mas para quem tem um parente com um quadro grave e não consegue o remédio na rede pública, o Facebook acabou se tornando o único recurso.

É assim que a desempregada Luanna Batista, de 23 anos, tem buscado o Tarceva – cuja caixa com 30 comprimidos custa em torno de R$ 7 mil – para sua avó, Maria, de 63 anos, que sofre de câncer de pulmão. “No centro médico (de Santa Bárbara d’Oeste, onde a família mora) conseguimos cinco caixas, que eram de um paciente que tinha morrido”, conta a neta. “Ela teve uma boa melhora, mas aí o remédio acabou e não conseguimos mais.” Luanna passou a postar pedidos em várias comunidades do Facebook. “Agora estou para receber 17 comprimidos de uma pessoa de Campinas. Mas sei que vai acabar e preciso continuar tentando para conseguir mais”, diz. A família já acionou o Estado judicialmente para obter o medicamento e espera a decisão.

Desde que a filha Roberta, de 5 anos, foi diagnosticada com uma síndrome renal, a dona de casa Andreia Silva, de 31 anos, também tem recorrido à internet em busca de doações. “A primeira caixa eu consegui. Agora estou postando nos grupos”, conta ela, que mora na Bahia e precisa de Tacrolimo (cuja caixa custa cerca de R$ 90). “E sei que ela vai precisar de outros remédios, alguns que custam R$ 3 mil, R$ 5 mil”, afirma.

Críticas. Coordenador do curso de especialização em Administração Hospitalar e Sistemas de Saúde da Fundação Getúlio Vargas (FGV), Walter Cintra Ferreira Junior afirma que a prática, embora seja reflexo de uma demanda não solucionada ante as dificuldades de financiamento dos sistemas público e privado, não pode ser vista como solução. “Com essas trocas, você perde o controle da manutenção, da validade, da estocagem, da posologia que o paciente vai tomar. Isso sem falar sobre o controle de receitas e a possibilidade gravíssima de uma pessoa confundir o medicamento”, diz.

Para Lúcio Flávio Gonzaga Silva, do Conselho Federal de Medicina (CFM), outro problema é o eventual uso dos itens sem a devida prescrição médica. “Os fármacos têm efeitos colaterais, interações com outros remédios. E isso tudo deve ser avaliado por um profissional. Há riscos na automedicação”, afirma o conselheiro.

Nos maiores grupos acompanhados pelo Estado, a regra é que o doador sempre exija do beneficiário a apresentação da receita. Os administradores da página, no entanto, não têm condições de controlar todas as transações.

“O que nos preocupa nessa situação, independentemente da questão legal, é a questão técnica, a cadeia de segurança de um medicamento. Só de se expor à luz ou à umidade, os medicamentos já se alteram e podem perder o efeito”, afirma Amouni Mourad, assessora técnica do Conselho Regional de Farmácia de São Paulo (CRF-SP).

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Edison Veiga e Fabiana Cambricoli, O Estado de S. Paulo

18 Setembro 2016 | 03h00

Não foram poucos os momentos difíceis que a empresária Tereza Satiko Watanabe, de 74 anos, enfrentou nos últimos 15 anos, após receber o diagnóstico de um câncer de mama. Nesse período, cirurgias, quimioterapias e medicamentos conseguiram controlar o tumor temporariamente, mas, com o passar dos anos, a doença foi avançando e chegou ao fígado, ao pulmão e aos ossos.

Em abril deste ano, a família da idosa, moradora da zona leste de São Paulo, se deparou com o maior desafio dessa luta: a doença havia progredido ainda mais e os dois únicos medicamentos capazes de controlar o câncer desta vez custavam, juntos, R$ 19 mil por mês e não eram oferecidos pelo SUS. O plano de saúde da idosa foi acionado, mas se negava a liberar as drogas.

“A gente entrou em desespero, começou a querer vender tudo que a gente tinha para comprar esses remédios”, conta a administradora Miriam Watanabe Tamada, de 46 anos, filha de Tereza.

Foi quando a família conheceu a ONG Amor Rosa, que dá apoio a pacientes com câncer. Entre as atividades da fundadora da entidade, Ana Maria Obranovich, de 67 anos, está a busca de remédios oncológicos nos grupos de doação do Facebook para redistribuí-los aos beneficiários da ONG.

“Entrei em contato com a Ana Maria, falei sobre o remédio e ela disse que talvez conseguiria. Mas antes me fez muitas perguntas, quis saber onde minha mãe se tratava, exigiu todas as garantias. Percebi que era um trabalho muito responsável”, diz Miriam.

No dia 4 de junho, a família recebeu as duas caixas dos medicamentos e Tereza pôde iniciar o tratamento. “Quando peguei aqueles remédios na mão, pareciam um troféu, era a vida da minha mãe em jogo”, afirma Miriam.

Ana Maria conta que conseguiu as duas drogas por meio do grupo Doação de Remédios (São Paulo-SP). “A ONG vai fazendo essa ponte entre famílias de pacientes que morreram e aqueles que precisam. Mas, para evitar ações de pessoas mal-intencionadas, faço um controle grande. Exijo o comprovante de que a pessoa está se tratando, a receita e ela tem de assinar um recibo quando retira”, diz a fundadora da ONG. 

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Edison Veiga e Fabiana Cambricoli, O Estado de S. Paulo

18 Setembro 2016 | 03h00

Milhares de pessoas, posts pedindo, posts oferecendo. Likes para cá, compartilhamentos para lá. Os grupos de troca de remédio do Facebook, em geral, começaram todos de alguma história pessoal. No caso do “É Dando Que Se Recebe”, que congrega cerca de 3,5 mil usuários, foi o drama pela doença da amiga que motivou a aposentada Vera Ligia Buonomo, de 65 anos, a criar o grupo.

Hoje, a gestão da página lhe toma horas de trabalho por dia - que ela faz com prazer. “Às vezes, são 23h30 e estou na frente do computador. Mas fico feliz quando vejo histórias bem-sucedidas. O câncer não espera”, afirma ela.

Vera diz com conhecimento de causa. Em 2012, uma grande amiga foi diagnosticada com câncer nos rins. Precisava de um medicamento que custava R$ 24 mil na época. Ela decidiu criar o grupo na rede social fazendo o apelo a quem tivesse o remédio. A amiga acabou morrendo antes de conseguir. Vera decidiu seguir adiante com o projeto. “Acredito que é uma maneira de homenageá-la.”

Pelas regras do grupo, quem oferece tem de pedir a receita - que o beneficiário precisa escanear e enviar, antes de receber a caixa. “Pessoalmente, eu não me envolvo. Então, é uma orientação que faço”, diz Vera. Vez por outra, ela republica um post em que reforça a norma. “Fiquem atentos, pois estamos falando de vidas humanas e precisamos ter certeza da origem do remédio, se a dosagem é a correta, se está na validade, etc”, diz parte do texto.

Já a página “Doação de Remédios (São Paulo)”, com 3 mil membros, tem um perfil mais abrangente - ali é possível ver posts oferecendo remédios de todos os tipos, restritos e não restritos, caros e nem tão caros assim. “Eu tinha alguns remédios parados em casa. Achei que era pecado se fossem para o lixo”, conta a criadora do grupo, a advogada Mônica Saul Tiago, de 40 anos. “Fiquei pensando na quantidade de medicamentos que, ainda no prazo de validade, são perdidos. E tantos precisando de remédio.”

É claro que a página também tem suas regras. “Nosso lema número um é nunca fazer automedicação”, adverte. 

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