Pais de bebê com doença degenerativa arrecadam R$ 3 mi em vaquinha virtual

Joaquim, de 7 meses, sofre de atrofia muscular espinhal e só move os olhos; família usará verba para importar remédio que estabiliza a doença

Ludimila Honorato, O Estado de S.Paulo

17 Março 2017 | 23h30

SÃO PAULO - Os pais do bebê Joaquim já podem comemorar. A campanha de arrecadação de dinheiro para a compra de um medicamento importado para o menino de 7 meses, que sofre de atrofia muscular espinhal tipo 1, alcançou a meta de R$ 3 milhões nesta sexta-feira, 17. 

O casal, Marina e Alexandre, criaram uma página no Facebook e uma vaquinha online para ajudar no processo de arrecadação, que durou menos de três meses. A campanha contou com o apoio de anônimos e famosos, como o apresentador Luciano Hulk e o youtuber Whindersson Nunes.

O remédio Spinraza, que faz com que a doença se estabilize, só chegará ao Brasil no final deste ano - o que poderia ser tarde demais para o Joaquim, que já sofreu três paradas cardiorrespiratórias e, atualmente, se alimenta por sonda e move apenas os olhos. 

 

Vou escolher essa foto, pois nesse dia tivemos que deixar nosso filho no hospital sedado, depois de fazer a traqueostomia. Chegamos em casa e choramos, mais choramos muito. Não existe dor pior que ver seu filho sofrendo. Hoje estamos indo dormir com o coração cheio de alegria. Queremos agradecer primeiramente a Deus, sem ele não tínhamos chegado aqui, tudo é no seu tempo. Ribeirão Preto nos acolheu de uma forma incrível, quando tivemos a opção de escolhermos a cidade que nosso filho irá tomar a medição, logo decidimos que seria o hospital São Lucas, aonde toda história começou. Quero agradecer @falcao12oficial por sempre ter nos apoiado, primeiro fenômeno ambos mandar camiseta autografada, mandando vídeos, muito obrigada, @_lilifariacolcci que sempre intermediando as coisas para nosso anjo. O Brasil e o mundo ajudaram para que nosso maior sonho se realize. Imagine uma mãe um pai saber que conseguiu o único medicamento capaz de parar a doença do seu filho. Deus confiamos em ti. Nossas campanhas continuam. Nosso guerreiro enfrentou muitas barreiras. Banco Bradesco Agência 2829 Conta Poupança 1009106-3 CPF 515.502.628-82 Joaquim Okano Ambrósio Marques. Ou Banco do Brasil Agência 3235.2 Conta poupança 32852-9 Variação 51 Joaquim Ambrosio Okano Marques.

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Agora, com a verba arrecadada, a família poderá importar o medicamento. Segundo a página da campanha no Facebook, que teve quase 113 mil curtidas, o tratamento completo com o remédio custa US$ 750 mil (cerca de R$ 2,3 milhões). A distribuidora do Spiranza informou que já iniciou o processo de importação.

Nas redes sociais, a família agradeceu o apoio. "Imagine uma mãe e um pai saberem que conseguiram o único medicamento capaz de parar a doença do seu filho", escreveram.

 

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