Quanto vale um ser humano?

Essa é uma história real. O mais caro remédio disponível custa US$ 1 milhão por dose. Ele cura uma doença fatal, mas uma única dose foi vendida desde 2012, quando o tratamento foi aprovado na União Europeia. A existência desse produto implora uma reflexão sobre o valor da vida humana.

Fernando Reinach, O Estado de S.Paulo

20 Agosto 2016 | 03h00

Tudo começou por volta de 1995, quando cientistas da Universidade de Amsterdam descobriram a causa de uma doença genética chamada Síndrome Familiar de Chylomicronemia. Quando você retira o sangue de pessoas com essa doença ele não é vermelho vivo, mas róseo esbranquiçado, e a razão é uma enorme quantidade de gordura no sangue.

Esse acúmulo de gordura causa episódios repetidos de pancreatite, que levam o paciente a ser internado dezenas de vezes e acabam provocando a morte. Os cientistas descobriram que essa doença é causada pela presença de duas cópias defeituosas do gene responsável pela produção de uma enzima que digere a gordura presente no sangue. Essa enzima, chamada de lipase lipoproteica, é produzida nos músculos esqueléticos. Na falta da enzima, a gordura não é digerida e se acumula no sangue. 

Em 1998, os cientistas decidiram desenvolver um método para curar a doença. A ideia era produzir um vírus contendo uma cópia normal do gene da lipase lipoproteica e injetar esse vírus nos músculos dos pacientes. Se o gene normal funcionasse, a gordura seria degradada e o paciente estaria curado. Nessa época, a possibilidade de usar engenharia genética para curar uma doença hereditária estava no início. Mesmo assim, investidores decidiram se arriscar e financiar a companhia criada pelos holandeses.

A companhia gastou US$ 100 milhões e finalmente conseguiu produzir um vírus inativo que funcionava como esperado. Agora era testar a droga em humanos. Os órgãos regulatórios exigiram testes com 342 pacientes. Aí começaram os problemas. Essa doença é extremamente rara, só afeta um em cada milhão de crianças. O número total de pacientes com a doença na Europa não passa de 250 pessoas - e está diminuindo por causa de testes na gravidez. 

A empresa testou o vírus em 27 pacientes e os resultados foram ótimos. O tratamento funciona, mas os órgãos regulatórios concluíram que o número de testes era pequeno. Com um investimento de US$ 80 milhões e novos testes, o tratamento foi aprovado em 2012. Agora era preciso vender a droga e recuperar o investimento.

Dado o dinheiro investido no desenvolvimento da droga, e o fato de somente existirem 250 pacientes (a companhia decidiu que não valia a pena investir na aprovação fora da Europa), foi decidido que seria cobrado US$ 1 milhão por paciente tratado. A razão é que, para curar o paciente, só é necessária uma dose e só existiam 250 pacientes. Se todos fossem curados, a empresa, que gastou US$ 180 milhões, teria recebido US$ 250 milhões. Sob o ponto de vista financeiro, esse é um retorno pequeno dado o risco e os 14 anos gastos para desenvolver o tratamento.

Médicos, com razão, ficaram indignados com o valor. Companhias de seguro se recusaram a pagar e os governos não adotaram o tratamento no sistema público. E, assim, esse que é o primeiro tratamento aprovado para reverter uma doença genética curou somente as 27 pessoas que se submeteram aos testes clínicos e um único paciente alemão cujo médico conseguiu convencer uma empresa de saúde a pagar pelo tratamento. Que se saiba, esses pacientes passam bem. Os outros continuam com a doença.

Uma vida vale US$ 1 milhão? Se vale, quem paga a conta? Se forem os governos, os contribuintes perguntarão se essa é a melhor forma de gastar o dinheiro. Sabemos que existem milhares de crianças cujas vidas podem ser salvas com vacinas que custam centavos de dólar. A vida de uma criança seguramente vale mais que centavos de dólar, mas chega a valer US$ 1 milhão? Nos próximos anos, um número crescente de tratamentos com custos superiores a US$ 100 mil será aprovado. E isso vai nos forçar a discutir o quanto queremos pagar para salvar a vida de uma pessoa.

MAIS INFORMAÇÕES: THE MOST EXPENSIVE MEDICINE IS A BUST. MIT TECHNOLOGY REVIEW. MAIO DE 2016

FERNANDO REINACH É BIÓLOGO

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