Agosto laranja: hora de saber mais sobre a esclerose múltipla
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Agosto laranja: hora de saber mais sobre a esclerose múltipla

A importância de conscientizar a população sobre o impacto do diagnóstico precoce e dos cuidados individualizados

Biogen, Media Lab Estadão
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28 de agosto de 2020 | 00h00

A esclerose múltipla (EM) é uma doença progressiva e autoimune – ou seja, são as próprias células de defesa do organismo que atacam o sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares3. O assunto é colocado em pauta anualmente no Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla, 30 de agosto. Durante todo o mês, o laranja passou a ser usado por organizações, pessoas com a doença e apoiadores para dar visibilidade à causa.  

A EM começa com um processo de inflamação crônica. Nele, a membrana que envolve os neurônios responsáveis pela condução dos impulsos elétricos do cérebro, medula espinhal e nervos ópticos4, chamada bainha de mielina, é destruída. Podemos imaginar a bainha de mielina como a capa que envolve um fio condutor de eletricidade. Em boas condições, ela protege a transmissão dos impulsos elétricos – o que permite, por exemplo, acender uma lâmpada. Mas o fio desencapado, exposto, compromete a condução da eletricidade, e a lâmpada pode não acender direito.

No mundo, estimativas apontam que existam 2,2 milhões de pessoas com EM4. Já no Brasil, estudos mostram que existem cerca de 35 mil pessoas com a doença (ou 15 pacientes para cada 100 mil habitantes)1. A incidência é maior entre as mulheres: para cada três mulheres com EM, há um homem afetado6. Além disso, acomete com maior frequência jovens adultos com idade entre 20 e 40 anos5, ou seja, em idade produtiva, na fase de formação profissional e familiar, levando a importantes impactos sociais, emocionais, de saúde pública e econômica em nosso país.

Os sintomas mais citados pelas pessoas com EM envolvem a parte motora, sensorial e visual, como perda da força muscular, visão turva, dores nas articulações, falta de controle intestinal e da bexiga, além de depressão e fadiga8. Se houver alguma suspeita, o primeiro passo é procurar o neurologista. 

Como a doença é degenerativa, o diagnóstico precoce e a consequente intervenção terapêutica são fundamentais para um futuro com qualidade de vida. Um  dos desafios para encurtar a jornada dos pacientes é justamente que os sintomas da EM são inespecíficos e podem ser confundidos com outras doenças – o formigamento nos membros que desaparece em alguns dias e a sensação de fadiga, por exemplo, são sintomas nem sempre associados à EM, mas sim ao estresse. Além disso, a EM ocorre em formas de surtos-remissão, nos quais há o aparecimento de sintomas seguido de sua melhora completa ou parcial7, fazendo com que muitas pessoas não deem a atenção devida aos sinais.

Por essa complexidade, ações que conscientizem sobre a EM são muito importantes, como o “Guia de Discussão sobre Esclerose Múltipla no Brasil – Juntos para um Novo Futuro”, idealizado pela Biogen e construído por médicos, equipe multidisciplinar, associações de pacientes, sociedades médicas, pacientes e gestores de saúde. A publicação discute como construir um futuro diferente para a comunidade de EM no Brasil, sob a perspectiva clínica, social e econômica, indo desde o diagnóstico até políticas públicas que atendam às necessidades das pessoas que convivem com a doença.

Para Gutemberg Santos, docente nas universidades Estácio de Sá e Federal Fluminense, coordenador do Departamento Científico de Neuroimunologia, integrante da Academia Brasileira de Neurologia (ABN-RJ) e um dos autores do guia, o diagnóstico precoce e o cuidado retardam a progressão e as sequelas causadas pelos surtos. “Entre os desafios da doença está a desinformação, por isso a conscientização é importante. Ela pode diminuir o preconceito e o medo do paciente que recebe o diagnóstico, além de estimular o início precoce do tratamento.”  

Além de um time multidisciplinar, as associações de apoio a pacientes e familiares também têm um papel importante, como conta Aline Esteves, 36 anos, de Divinópolis (MG). A mineira foi diagnosticada em 2010. Hoje, como presidente da Associação Mineira de Apoio a Pessoas com Esclerose Múltipla (Amapem/MG), ela atua em diferentes frentes, que vão da articulação para a adoção de políticas públicas ao apoio aos familiares. “Assim como eu tive o ambiente adequado para o diagnóstico e o cuidado individualizado, espero que outros tenham a mesma oportunidade. Hoje, muitos não se cuidam pela falta de um meio para que isso aconteça”, analisa.

Conhecer a doença, seus sinais e sintomas é fundamental para ter um diagnóstico precoce e iniciar o tratamento e os cuidados adequados o quanto antes, aumentando a qualidade de vida da pessoa com EM9.  

No dia 24 de setembro, às 17 horas, especialistas se encontrarão em uma live para falar sobre a EM e o lançamento do “Guia de Discussão sobre Esclerose Múltipla no Brasil – Juntos para um Novo Futuro”, com transmissão pelas mídias sociais do Estadão. Acompanhe para saber mais sobre a EM!

Biogen-70633. Agosto de 2020

Referências: 

  1. PCDT2019.Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas Esclerose Múltipla. 2019. 
  2. Wallin MT, Culpepper WJ, Nichols E, Bhutta ZA, Gebrehiwot TT, Hay SI, et al. Global, regional, and national burden of multiple sclerosis 1990–2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. Lancet Neurol. 2019; 18 (3): 269–85.  
  3. Nandoskar A, Raffel J, Scalfari AS, Friede T, Nicholas RS. Pharmacological Approaches to the Management of Secondary Progressive Multiple Sclerosis. Drugs. 2017; 77 (8): 885–910. 
  4. Wallin MT, Culpepper WJ, Nichols E, Bhutta ZA, Gebrehiwot TT, Hay SI, et al. Global, regional, and national burden of multiple sclerosis 1990–2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. Lancet Neurol. 2019;18(3):269–85.
  5. Nascimento L, Kuriyama S, Fidalgo-neto A. Esclerose Múltipla: Dimensionando os impactos no ambiente ocupacional brasileiro. 2019.  
  6. Yamasaki R, Kira J. Multiple Sclerosis. 217–247 p.
  7. Hollenbach JA, Oksenberg JR. The immunogenetics of multiple sclerosis: A comprehensive review. JAutoimmun. 2015 Nov;64:13–25.
  8. Katz Sand I. Classification, diagnosis, and differential diagnosis of multiple sclerosis. Curr Opin Neurol. 2015 Jun; 28 (3): 193–205. 
  9. Yamasaki R, Kira J. Multiple Sclerosis. Adv Exp Med Biol. 2019; 1190: 217–47. 

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