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28 de agosto de 2020 | 00h00
A esclerose múltipla (EM) é uma doença progressiva e autoimune – ou seja, são as próprias células de defesa do organismo que atacam o sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares3. O assunto é colocado em pauta anualmente no Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla, 30 de agosto. Durante todo o mês, o laranja passou a ser usado por organizações, pessoas com a doença e apoiadores para dar visibilidade à causa.
A EM começa com um processo de inflamação crônica. Nele, a membrana que envolve os neurônios responsáveis pela condução dos impulsos elétricos do cérebro, medula espinhal e nervos ópticos4, chamada bainha de mielina, é destruída. Podemos imaginar a bainha de mielina como a capa que envolve um fio condutor de eletricidade. Em boas condições, ela protege a transmissão dos impulsos elétricos – o que permite, por exemplo, acender uma lâmpada. Mas o fio desencapado, exposto, compromete a condução da eletricidade, e a lâmpada pode não acender direito.
No mundo, estimativas apontam que existam 2,2 milhões de pessoas com EM4. Já no Brasil, estudos mostram que existem cerca de 35 mil pessoas com a doença (ou 15 pacientes para cada 100 mil habitantes)1. A incidência é maior entre as mulheres: para cada três mulheres com EM, há um homem afetado6. Além disso, acomete com maior frequência jovens adultos com idade entre 20 e 40 anos5, ou seja, em idade produtiva, na fase de formação profissional e familiar, levando a importantes impactos sociais, emocionais, de saúde pública e econômica em nosso país.
Os sintomas mais citados pelas pessoas com EM envolvem a parte motora, sensorial e visual, como perda da força muscular, visão turva, dores nas articulações, falta de controle intestinal e da bexiga, além de depressão e fadiga8. Se houver alguma suspeita, o primeiro passo é procurar o neurologista.
Como a doença é degenerativa, o diagnóstico precoce e a consequente intervenção terapêutica são fundamentais para um futuro com qualidade de vida. Um dos desafios para encurtar a jornada dos pacientes é justamente que os sintomas da EM são inespecíficos e podem ser confundidos com outras doenças – o formigamento nos membros que desaparece em alguns dias e a sensação de fadiga, por exemplo, são sintomas nem sempre associados à EM, mas sim ao estresse. Além disso, a EM ocorre em formas de surtos-remissão, nos quais há o aparecimento de sintomas seguido de sua melhora completa ou parcial7, fazendo com que muitas pessoas não deem a atenção devida aos sinais.
Por essa complexidade, ações que conscientizem sobre a EM são muito importantes, como o “Guia de Discussão sobre Esclerose Múltipla no Brasil – Juntos para um Novo Futuro”, idealizado pela Biogen e construído por médicos, equipe multidisciplinar, associações de pacientes, sociedades médicas, pacientes e gestores de saúde. A publicação discute como construir um futuro diferente para a comunidade de EM no Brasil, sob a perspectiva clínica, social e econômica, indo desde o diagnóstico até políticas públicas que atendam às necessidades das pessoas que convivem com a doença.
Para Gutemberg Santos, docente nas universidades Estácio de Sá e Federal Fluminense, coordenador do Departamento Científico de Neuroimunologia, integrante da Academia Brasileira de Neurologia (ABN-RJ) e um dos autores do guia, o diagnóstico precoce e o cuidado retardam a progressão e as sequelas causadas pelos surtos. “Entre os desafios da doença está a desinformação, por isso a conscientização é importante. Ela pode diminuir o preconceito e o medo do paciente que recebe o diagnóstico, além de estimular o início precoce do tratamento.”
Além de um time multidisciplinar, as associações de apoio a pacientes e familiares também têm um papel importante, como conta Aline Esteves, 36 anos, de Divinópolis (MG). A mineira foi diagnosticada em 2010. Hoje, como presidente da Associação Mineira de Apoio a Pessoas com Esclerose Múltipla (Amapem/MG), ela atua em diferentes frentes, que vão da articulação para a adoção de políticas públicas ao apoio aos familiares. “Assim como eu tive o ambiente adequado para o diagnóstico e o cuidado individualizado, espero que outros tenham a mesma oportunidade. Hoje, muitos não se cuidam pela falta de um meio para que isso aconteça”, analisa.
Conhecer a doença, seus sinais e sintomas é fundamental para ter um diagnóstico precoce e iniciar o tratamento e os cuidados adequados o quanto antes, aumentando a qualidade de vida da pessoa com EM9.
No dia 24 de setembro, às 17 horas, especialistas se encontrarão em uma live para falar sobre a EM e o lançamento do “Guia de Discussão sobre Esclerose Múltipla no Brasil – Juntos para um Novo Futuro”, com transmissão pelas mídias sociais do Estadão. Acompanhe para saber mais sobre a EM!
Biogen-70633. Agosto de 2020
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