Atendimento raro
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Atendimento raro

Segunda live promovida por Estadão e Interfarma debate o tratamento dos pacientes com doenças raras

Interfarma, Estadão Blue Studio
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18 de abril de 2022 | 13h00

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), as doenças raras são definidas como aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil, ou seja, 1,3 para cada 2 mil indivíduos. No Brasil, estima-se que são 13 milhões de pacientes diagnosticados com uma das 8 mil enfermidades raras, que, por apresentarem sinais e sintomas comuns a outras doenças, podem demorar a ser diagnosticadas.

Como geralmente são crônicas, progressivas, degenerativas e sua grande maioria tem causa genética, essas enfermidades precisam ser identificadas precocemente para que o paciente possa ter acesso a medicamentos, terapias e profissionais de saúde especializados, que vão trabalhar em conjunto para tratar os sintomas e melhorar sua qualidade de vida.

Existem hospitais especializados no atendimento às doenças raras? Como esse diagnóstico é feito no Sistema Único de Saúde (SUS)? E os profissionais de saúde estão preparados para atender esse paciente? Essas foram algumas das questões discutidas na segunda de uma série de quatro lives sobre doenças raras promovidas pelo Estadão Blue Studio, com o patrocínio da Interfarma. Para debater ‘Os centros de atendimento dos pacientes com doenças raras. A necessidade de especialização dos agentes de saúde’, foram convidados Eliane Cortez, consultora em Planejamento e Gestão da Assistência Farmacêutica; Roberto Giugliani, professor titular da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), médico geneticista do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), head de Doenças Raras da Dasa e cofundador da Casa dos Raros; e Dalila Costa Siqueira, mãe do Vicente Costa Paulino, de 4 anos e 3 meses de idade, criança com mucopolissacaridose (MPS) 6. 

Assista à íntegra:

Cortez destacou que os centros de atendimento a esses pacientes “são muito mais raros que as próprias doenças raras”. “Eles estão em apenas 11 Estados da Federação, e nós temos 27 Estados, temos 5.570 municípios, e (esses centros) só estão em 17 municípios do Brasil inteiro. Essa distribuição é muito irregular”, afirmou. 

Dalila, mãe do pequeno Vicente, contou que sentiu na pele a falta de profissionais especializados para que o tratamento do filho começasse, depois do diagnóstico da MPS 6. “Eu fui em tudo quanto é lugar, procurei vários médicos na minha cidade e nas cidades vizinhas, e ninguém conhecia essa doença”, explicou. Foi em Belo Horizonte (MG), que fica a sete horas e meia da cidade onde mora, que ela conseguiu ser atendida pela primeira vez.

O geneticista Roberto Giugliani afirmou que os médicos, embora não tenham como conhecer todas as 8 mil doenças raras, precisam ser treinados a desconfiar dessa condição quando encontrarem uma combinação de sinais e sintomas. Ele revelou que a UFRGS, onde leciona, criou um serviço telefônico chamado ‘Alô Genética’, que orienta os profissionais de saúde que estão no atendimento da atenção básica que desconfiarem que um paciente tenha uma doença genética. “É dada a orientação do que eles devem fazer em um primeiro momento, ao avaliar esse paciente. Isso é algo importante”, afirmou.

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