Hélvio Romero/Estadão
Hélvio Romero/Estadão

Diabéticos ‘assumidos’ desafiam tabus

Se antes pacientes tentavam esconder ou até ignorar a diabete, agora eles querem falar abertamente da doença, com bom humor e naturalidade, nas redes sociais e em palestras e cursos; como forma de aceitá-la, muitos chegam a tatuar condição na pele

Julia Marques, O Estado de S.Paulo

25 Junho 2018 | 03h00

SÃO PAULO - A descoberta da diabete, há 4 anos, transformou a vida do analista de sistemas Pablo Silva, de 31 anos. “Antes da doença é que eu era doente. Hoje sou saudável.” Depois de seis meses do diagnóstico, veio a aceitação e a mudança de hábitos: passou a se alimentar melhor e fazer atividades físicas. Também decidiu escrever sobre a doença na internet. “Tento reproduzir o que levo para minha vida: responsabilidade com bom humor.”

Como Silva, diabéticos “assumidos” têm mudado a cara da doença. E a temida palavra “diabete”, que antes era um tabu, hoje já estampa camisetas, canecas e – por que não? – até a pele. Segundo os pacientes, falar sobre o tema em palestras, cursos, na rua ou nas redes sociais é uma forma de auto afirmação e ajuda a aderir ao tratamento.

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“A rede de pessoas que optam por tornar pública a vida com diabete tem aumentado. Não queremos entrar no espaço dos profissionais da saúde, mas provar que é importante que os pacientes se empoderem”, diz Silva, que além de escrever no blog Eu e a Bete também faz publicações sobre o assunto no Facebook, Instagram e YouTube

Segundo ele, os seguidores à espreita – são 40 mil só no Facebook – influenciam seu tratamento. “Puxa mais ainda a responsabilidade porque não adianta eu publicar se não aplico na minha vida”, diz. Nas redes, ele posta textos com dicas para contar carboidratos, receitas e até imagens de suas medições de glicemia. Silva tem diabete tipo 1, condição em que se produz pouca ou nenhuma insulina. 

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A terapeuta Luciane Cadan, de 42 anos, usa a própria experiência para influenciar os pacientes. Desde 2017, ela trabalha como coach de diabéticos e já teve de mostrar o próprio estojo de insulina para provar que também tem a doença, diagnosticada há mais de 30 anos. “As pessoas falam: ‘Você não é diabética’. E perguntam: ‘Casou? Tem filhos? Já pulou de paraquedas?’. Elas acham que, por ter um problema, não podem fazer nada.”

Luciane trabalha, em parceria com clínicas de endocrinologistas, para eliminar crenças pré-concebidas e ajudar os pacientes – principalmente adolescentes – a encontrar uma forma de se engajar no tratamento. 

Orientações

Para Bia Scher, de 24 anos, que descobriu a diabete tipo 1 quando tinha 6 anos, a proximidade – ainda que virtual – com outros pacientes rende até orientações preciosas. “Já tive problemas com exercício físico, de ajustar a dose de insulina, e uma pessoa que me seguia veio me dar dicas”, lembra a estudante de Educação Física e autora do blog Biabética

As publicações sobre a contagem de carboidratos e a bomba de insulina, tecnologias mais recentes para o tratamento, são as que mais fazem sucesso, diz Bia. Mas até foto de sorvete aparece na linha do tempo da estudante, que tenta não limitar suas atividades por causa da doença. Na internet, aproveita para “homenagear” a insulina – tem uma tatuagem com o desenho de um frasco – e vende em uma loja virtual produtos como adesivos para sensores de glicose e camisetas.

A paulistana Marina de Barros, de 33 anos, também dedica seu tempo à doença: mantém o site Diabética Tipo Ruim, já escreveu um livro, organiza eventos e também tem uma loja só de objetos para quem tem diabete – as opções vão de almofadas a canecas. A ideia, segundo explica, é incentivar a aceitação e tornar o tratamento “mais fashion”. “Às vezes os médicos se esquecem de tratar o lado emocional de se ter uma doença sem cura”, diz. 

Conectar-se com pessoas que passam pelo mesmo problema a ajudou a se tornar mais forte. "O outro entende o que você está sentindo. Ele tem os mesmos medos e aflições. Hoje meus melhores amigos têm diabete. Foram amigos que o blog me deu", diz ela. 

Medos. Nathalia de Souza, de 25 anos, conhece de longe as dificuldades. Diabética desde os 2 anos de idade, relutava até pouco tempo ao tratamento e chegou a entrar em depressão. Encontrou saída na representação pela arte. Hoje, faz ilustrações sobre o tema - já representou a aplicação da insulina e até mitos sobre a doença, de forma bem humorada. "É enxergar de forma mais leve, mais amena, essa condição que exige muito da gente." 

As ilustrações, publicadas no Instagram e também vendidas sob encomenda, já serviram de ajuda até para crianças. Mas, para Nathalia, embora o tratamento seja mais prático hoje do que há alguns anos, ainda há desafios. "Tem muito a ser mudado no jeito que as outras pessoas encaram, de não nos olhar como doentes, mas pessoas com uma condição diferente."

Augusto Pimazoni Netto, coordenador do Grupo de Educação e Controle do Diabetes do Hospital do Rim, ligado à Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), explica que é o choque inicial com a doença é normal. “O diagnóstico de diabete é desastroso na cabeça de que tem e na família”, diz. Ele vê como benéfica a conexão com outros pacientes na mesma situação, mas destaca que as informações na internet não dispensam o acompanhamento médico. 

Tatuagem funciona como aceitação e também alerta

Quem vê a tatuagem com a palavra “diabete” no braço direito de Alessandra de Oliveira, de 30 anos, não imagina que até pouco tempo a paulistana tinha dificuldades em falar sobre o assunto. A doença, diagnosticada quando ela tinha 15 anos, era um tormento. “Eu negava totalmente. Para mim, a diabete não existia.” Há três anos, com o incentivo do atual marido, ela decidiu mudar de atitude. A marca na pele veio para coroar o processo.

“Até para fazer a tatuagem tive de mudar: ficar mais rígida na dieta, regular horários e ter disciplina de dosagem da insulina”, conta. Como a agenda do tatuador estava cheia, foram três meses de controle intenso da data da procura até o dia da tatuagem. Hoje, a marca no braço direito – o mais usado nas tarefas – serve como um alerta duplo. “É tanto um aviso para as pessoas à minha volta, quanto pra mim, para lembrar que tenho de ter cuidado com tudo o que comer.” 

Mais comuns nos EUA, tatuagens como a de Alessandra vem ganhando adeptos no Brasil. Quem marca a pele com avisos de saúde tem, em geral, um objetivo principal: comunicar a doença, em caso de atendimentos de emergência e perda de consciência. Mas, os “efeitos colaterais” do desenho na pele são muitos. Diabéticos tatuados dizem que a marca é uma forma de aceitar a própria condição de saúde e até de se conectar àqueles que passam pelos mesmos percalços. 

Em abril deste ano, a estudante Aline Stein, de 18 anos, escreveu a palavra “diabética” no braço e completou a marca com uma onda azul, a cor que simboliza a doença. “Com a diabete, temos vários momentos de rebeldia. É mais fácil tentar esquecer que se tem um problema. De certa forma, a tatuagem serve como um lembrete de que você tem essa doença, sim, mas que isso não te define”, diz.

Cuidados. Pessoas com diabete que querem fazer uma tatuagem têm de observar alguns critérios para evitar complicações, segundo especialistas. A glicemia deve estar controlada antes da incisão para evitar problemas de cicatrização e infecções. E o ideal é tentar manter a taxa regulada pelo menos por alguns dias depois. Também é aconselhável buscar tatuadores especializados e evitar áreas de circulação pobre, como os pés. 

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'Quanto mais se fala sobre diabete, mais consciência as pessoas têm', diz ator José Loreto

Ator convive com diabete tipo 1 há 20 anos. Nas redes, ele faz questão de falar sobre o assunto

Entrevista com

José Loreto, ator

Júlia Marques, O Estado de S.Paulo

25 Junho 2018 | 03h00

O ator José Loreto convive há 20 anos com a diabete tipo 1. Ele tinha 14 anos e viajava com a família quando percebeu que estava urinando com muita frequência. Na volta, o pai, médico, o levou para exames e descobriu que a glicemia estava alta. Desde então, o ator controla as taxas com alimentação equilibrada, insulina e exercício físico. Nas redes sociais, Loreto faz questão de falar sobre o assunto. 

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Por que incluir esse tipo de conteúdo em suas publicações? 

É uma das coisas mais importantes que posso postar hoje. As pessoas têm vergonha de ser diferente. Fazer teste de glicose, aplicar insulina... É uma bobeira achar que isso é ser diferente. Isso faz parte da minha rotina. Assim como almoço e escovo os dentes, me alimento bem, faço exercício, meço a glicose e tomo insulina. Quando falo publicamente, tenho o maior feedback de pessoas diabéticas, de senhores a crianças. Quanto mais se fala, mais as pessoas entendem e mais consciência têm. 

Como isso incentiva quem resiste ao tratamento?

Todo diabético passa por fases, semanas de não se cuidar. Quando eu vejo outra pessoa falando sobre uma novidade, sobre algo que deu certo para ela, me sinto estimulado a me cuidar melhor e melhorar o tratamento. Eu também sigo uma galera, de médicos a pessoas que fazem culinária para diabético, piadas de diabéticos, um bocado de coisas relacionadas. O tratamento está se modernizando muito, quando fui diagnosticado o tabu era maior. Mas as pessoas ainda ficam muito assustadas em relação à doença.

No seu caso, é mais difícil monitorar na rotina de gravações?

Sempre consigo entre uma cena e outra. Controlo a glicemia dando pausa rápida a cada três horas. Me alimento, tomo insulina e faço teste. Como o estresse de um dia puxado afeta a glicemia, medito no dia anterior e vou o mais equilibrado possível, com todos os meus apetrechos. Posso esquecer a carteira e o celular, mas o medidor, a insulina e algum alimento sempre tenho de ter. 

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