Angélica de Freitas - arquivo pessoal
Angélica de Freitas - arquivo pessoal

Família tenta arrecadar R$ 2,2 milhões para salvar bebê com doença rara

Menina de 11 meses foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME); doença afeta a produção de uma proteína que cobre os neurônios motores da medula espinhal

José Maria Tomazela , O Estado de S.Paulo

17 Dezembro 2018 | 17h18

SOROCABA - A família da menina Anna Laura Azevedo de Freitas, de 11 meses, corre contra o tempo para conseguir a compra de um medicamento capaz de retardar o avanço de uma doença degenerativa grave que mantém a criança em Unidade de Terapia Intensiva (UTI). 

O bebê foi diagnosticado há três meses com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença progressiva que afeta os neurônios e leva à incapacidade de movimentar praticamente todos os músculos do corpo. O desafio dos pais, Angélica Melo de Freitas, de 19 anos, e Armando Barros Azevedo Neto, de 22, jovens agricultores de Caruaru (PE), é conseguir R$ 2,2 milhões para garantir o tratamento da pequena Anna Laura por um ano. 

Para isso, são necessárias seis unidades do medicamento Spinraza, produzido no exterior, ao custo de R$ 372 mil a unidade. "Temos fé que vamos conseguir a primeira dose até o Natal, então, a meta inicial é essa. Será o maior presente que podemos dar para nossa filhinha", disse Angélica. A menina está internada pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no Hospital Mestre Vitalino, em Caruaru. Acompanhada pela mãe, ela passa a maior parte do tempo em unidade de tratamento intensivo. Com os sintomas da doença se insinuando cada vez mais, o bebê precisou ser entubado. "Ela já está sem voz, chora e a gente só vê a lágrima, nem o choro está saindo", diz, desolada, a mãe. 

Doença de origem genética, a AME afeta a produção de uma proteína que cobre os neurônios motores da medula espinhal. Com isso, a transmissão dos impulsos nervosos do cérebro fica comprometida e a pessoa vai perdendo os movimentos dos músculos. No caso de Anna Laura, segundo a mãe, a doença é do tipo 1, a mais severa e de evolução muito rápida. "Ela está perdendo o movimento das mãos, já não consegue ficar com as mãozinhas abertas e os médicos estão usando uma talinha. Minha bebê está com 'pezinhos de bailarina' porque os músculos já não sustentam na posição correta. Ela está ficando toda molinha."

Angélica conta que a gravidez transcorreu de forma normal. "Fizemos todos os exames do pré-natal e ela estava perfeita. Quando ela fez três meses, a gente observou que ela não tinha muita força para sugar o leite quando mamava e isso foi desesperador, pois não sabíamos o que estava acontecendo." A criança passou por vários médicos até chegar ao diagnóstico. "Quando disseram que era essa doença tão cruel, perdemos o chão, mas decidimos lutar com todas as nossas forças." A campanha 'Ame Anna Laura' na rede social Facebook tem quase 50 mil seguidores e arrecadou pouco mais de R$ 300 mil. 

Há uma semana, Anna Laura saiu da UTI para ficar alguns momentos no colo da mãe. Em rede social, Angélica narrou a alegria do contato físico com seu bebê. "Não deveria ser um acontecimento histórico, mas um simples ato de uma mãe cuidando de sua filha. Desde que Anna Laura foi para a UTI eu não sabia o que era pegar minha filha no colo, quanto mais dar um banho na banheira. Foi um momento lindo, de extrema felicidade. Queria poder congelar o tempo nessa hora. Só quero ter a oportunidade de fazer a Laura muito feliz." 

Conforme o Núcleo de Cistinose e Doenças Raras de Sorocaba, a AME afeta uma em cada dez mil pessoas, mas a do tipo 1 é ainda mais rara, chegando a um caso em 100 mil. "O prognóstico é geralmente ruim, com a maioria dos doentes falecendo nos dois primeiros anos de vida, devido à insuficiência respiratória. Com tratamento, as manifestações podem se estabilizar e até regredir, daí a importância de se medicar", disse o presidente Felipe Melo. Ele lembra que, ao criar uma política nacional de atenção ao portador de doença rara, o goveno se obrigou ao fornecer medicação de alto custo para essas pessoas, mas isso só acontece através de medidas judiciais.

No caso de Anna Laura, a família já obteve decisão favorável à importação do Spinraza, produzido nos Estados Unidos, mas a previsão dos advogados é de que todo o processo demore até 180 dias para ser concluído, tempo longo demais para as condições atuais do bebê. O Ministério da Saúde informou que atende de forma prioritária a aquisição de medicamentos determinada por decisão judicial. No entanto, vê-se obrigado a seguir procedimentos previstos em lei, como a licitação para a compra e autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para a entrada do medicamento no país.

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