Hiroko Masuike/The New York Times
Hiroko Masuike/The New York Times

Homem com autismo é colocado em quarentena depois de sua mãe falecer por causa do coronavírus

Junior, que tem 31 anos, está hospitalizado em um hospital em Queens

Joseph Goldstein, The New York Times

07 de maio de 2020 | 15h00

Daysi Díaz, 65, estava com medo de ir ao médico apesar da febre que não desaparecia. Se fosse diagnosticada com o coronavírus seria hospitalizada. E quem cuidaria do seu filho, Junior?

Assim, ela se trancou em seu apartamento no nono andar do edifício de um conjunto habitacional em Upper Manhattan, sentindo-se cada vez mais fraca. Os parentes ligavam para ela com frequência para saber como estava. Numa dessas vezes durante o telefonema, ela desmaiou. Seu último ato foi chamar pelo filho. Mas ele estava num sono profundo.

Após a morte da mãe, Junior, que tem 31 anos e sofre de autismo, foi hospitalizado e colocado em quarentena num hospital em Queens. Sua gagueira piorou. Ele tem dificuldade para entender que a mãe morreu, perguntando se ela está no céu; E tem tido muita ansiedade, disse a tia, Carmen González, cunhada de Daysi. “Ela achava que viveria para cuidar dele”, disse Carmen.

A morte acarretada pelo coronavírus está forçando algumas famílias a confrontarem uma questão dolorosa antes do tempo que achavam que seria necessário: se alguém que cuida de um parente com alguma deficiência morrer, quem irá tomar conta dele? “Muitos pais vêm percebendo que não estarão aqui para sempre e precisam conceber um plano”, disse Jonathan Novick, que administra o Departamento para Pessoas com Deficiência da prefeitura.

Adultos com deficiência intelectual e comportamental têm sido particularmente afetados duramente pelo coronavírus que tem se propagado rapidamente em lares de acolhimento. Mas o vírus também é uma ameaça para os adultos deficientes que ainda vivem com pais idosos. “Veremos mais casos como este”, disse Dominic Sisti, professor assistente de ética médica na universidade da Pensilvânia.

Embora não haja indicação de que Daysi Diaz tenha testado positiva para o coronavírus, Junior foi diagnosticado com covid-19 leve, de modo que provavelmente sua mãe faleceu por causa da doença, disse sua cunhada. Inicialmente, isso tornaria mais difícil encontrar um lar para Junior. Mas um amigo da família assumiu os cuidados dele.

Junior vivia com a mãe. Imigrante de Honduras, Daysi Diaz trabalhava como costureira e ultimamente como cuidadora, mas deixou o serviço por um problema na coluna que teve ao levantar um paciente. Daysi falava vagamente sobre a deficiência do filho para seus parentes. Mas a tia de Junior disse que ele é autista. Um médico que cuidou dele confirmou isto.

Seu pai nunca se envolveu na sua vida. Junior passou a infância em instituições depois de manifestar um comportamento agressivo, aos cinco ou seis anos de idade, disse a tia. “Ele foi enviado de um lugar para o outro. E sua mãe o visitava em qualquer lugar que ele estivesse”.

Ele voltou para casa aos 21 anos de idade, quando a mãe passou então a cuidar do filho. E isso gerou algumas dificuldades. Ele teve fortes acessos de raiva, mas com ajuda da mãe começou a ficar mais independente. Adorava olhar os cupons e folhetos deixados no saguão do prédio, sempre procurando por promoções. Sua mãe o enviava para fazer compras, o que ele gostava muito.

A preocupação constante da mãe era que ele se comportava de uma maneira que um estranho acharia inapropriado e que as coisas ficassem fora de controle. Em 21 de março, Daysi Diaz começou a sentir dor de cabeça e febre alta. Em seguida passou a tossir tão alto que os vizinhos chegavam a ouvir.

Na ocasião os hospitais já estavam inundados de pacientes com covid-19. A cidade exortou as pessoas a ficarem em casa. Carmen González disse ter tido pouca orientação quando ligou para o número de emergências, 311, pedindo ajuda para a cunhada.  “Não vá para o pronto-socorro”, disse a pessoa que a atendeu.

Ela insistiu para Daysi procurar atendimento médico. Mas ela estava muito fraca para ir sozinha. Não sabia se era uma gripe ou o coronavírus e tinha medo de saber. “Ela estava com medo porque não queria deixar o filho. O que iria acontecer com ele?”, disse Carmem.

Na manhã do dia 31 de março, Daysi conversava ao telefone com uma tia quando começou a chamar o filho. Então, o telefone caiu no chão e ela desmaiou. Uma ambulância chegou logo depois e a equipe médica procurou ressuscitá-la, mas não conseguiu. Horas mais tarde, Junior foi levado para o New York Presbyterian Columbia University Medical Center, próximo da sua casa. Não havia ninguém para cuidar dele.

Carmen González, 72 anos, que cuida do neto de seis anos de idade e de uma irmã mais velha, disse que gostaria de ficar com Junior, porém “estou com as mãos totalmente atadas”.

No começo de abril, Junior testou positivo para a covid-19, mas com sintomas leves. Ele passou algumas semanas no John A. Cook Center, no Queens, hospital que normalmente tem programas para adultos com deficiências intelectuais e comportamentais, mas agora é usado como hospital de quarentena para adultos incapazes que manifestam a covid-19.

Ele passou o tempo assistindo a documentários. Em telefonemas com sua tia falava com frequência sobre sua mãe. “Minha mãe era uma mãe adorável e cuidava bem de mim”, dizia ele para a tia. Mas sua reação também era imprevisível. “Por que não chamaram o 911 para apagar o fogo do inferno?", ele perguntou um dia. Ela disse que desviou a conversa para o céu, explicando que, se ele fosse uma pessoa boa, acabaria se encontrando lá com sua mãe.

No início de abril um amigo da família que tem um filho com necessidades especiais concordou em tomar conta de Junior. Mas como ele foi diagnosticado com a covid-19, sua ida atrasou em algumas semanas. Na semana passada, com o rapaz curado, ele foi para a casa do amigo da família em Yonkers. Até agora está bem, disse sua tia.

Em telefonemas recentes ele começou a lamentar mais abertamente a morte da mãe. “Ele me perguntou se era certo chorar porque sua mãe morreu. Disse a ele que sim e que não devia guardar seus sentimentos”. / TRADUÇÃO DE TEREZINHA MARTINO

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