Vardan Papikyan/Unsplash
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Identidade

O autismo vem primeiro como identidade, e depois como diagnóstico

Renata Simões, O Estado de S.Paulo

16 de abril de 2022 | 05h00

Entender que a deficiência faz parte da sua identidade é um processo. Fui percebendo características e sinais que evidenciavam a diferença na compreensão de mundo, da maneira de ver a vida, diferentemente de outras pessoas. Juntando as peças, conversei com a terapeuta que confirmou minha suspeita, e disse que o diagnóstico seria fechado pela psiquiatria. Veio a confirmação.

Tenho dificuldade de lidar com isso, e ouvir Luciana Viegas, professora e fundadora do Vidas Negras com Deficiência Importam, o VNDI, apaziguou meu confronto interno. Ela me lembrou que o autismo vem primeiro como identidade, e depois como diagnóstico. Luciana descobriu seu autismo enquanto investigava o do filho, Luis, hoje com 5 anos. Ouviu nesse processo “você não é autista, você é casada”, uma fala capacitista, sem embasamento científico. “Faz com que a gente se desvalide, se questione, será que sou autista mesmo? Será que, de fato, tenho essas questões?”

Sendo uma mulher negra, no Brasil, Luciana experimentou outras violências. “Eu já sofria aquela coisa sutil do racismo e capacitismo juntos. A experiência de raça se assemelha à da deficiência porque a gente pode ser uma pessoa negra e não necessariamente racializada, assim como pode ser uma pessoa com deficiência, sem ter consciência que a deficiência faz parte de quem somos.”

O autismo pode ser uma deficiência invisível em níveis menores de suporte, e a fundação do VNDI busca, além da inclusão, o cruzamento de informações e campos. Um debate tão novo que chamou a atenção da Universidade de York (UK), parceira da pesquisa de catalogação de Luciana no Brasil, e inspirou a formação de um grupo por lá. “A pessoa com deficiência é só categorizada como uma pessoa com deficiência, ela não tem raça, ela não tem gênero, ela não tem nada.”

A acessibilidade pensada de forma coletiva, entendendo a inclusão de forma responsável pelo todo é um ponto que ela defende em seu TED X, e que essa inclusão passa necessariamente pela relação, ponto fundamental para que se legitime a existência do outro “Pessoas com deficiência precisam ser normalizadas, deficiência faz parte da diversidade humana.”

Luciana tem uma preocupação anterior que assombra a maioria das mães com filhos que necessitam de alto nível de suporte. “Meu problema não é quando eu não estiver mais aqui, meu problema é enquanto estou aqui. A gente vive num Estado que a cada 23 minutos mata um jovem negro.” Luis é não oralizado, e tem uma irmã neurotípica.

“As pessoas dizem ‘a Elisa vai cuidar dele...’, isso não é responsabilidade dela. Esse é um combustível que faz com que eu lute pelas moradias independentes, para que meu filho tenha o dinheirinho dele, o trabalho apoiado, é por essa sociedade que a gente luta.” É preciso agir para evitar o que não queremos viver. Entender-se como pessoa com deficiência, e o que sua identidade carrega, é um passo para a autonomia.

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