Jhéck volta para casa em Franca (SP)

Havia um mês e a casa estava pronta para receber Jhéck Breener de Oliveira, de 5 anos, no Jardim Panorama, periferia de Franca (450 km de São Paulo). Cada pouco no seu lugar. A TV, na sala. A mesa de plástico com três cadeiras, na cozinha. O tanquinho, na área de serviço. E, antes disso, os aviõezinhos, cavalinhos, tartaruguinhas, luas e estrelas afixados nas paredes brancas do quarto maior, coisa de menos de 6 m2. Os desenhos que a prima fizera se descolaram algumas vezes do reboco, com só uma demão de tinta. Ganharam nova fita adesiva. Tinham de estar lá quando ele chegasse. E o cola, descola durou até quinta-feira. "Duas e trinta e sete da tarde", lembra Rosimara dos Santos Souza, de 23 anos, mãe do pequeno, com a mesma precisão que terá de ter daqui pra frente, para cuidar, sozinha, dele. Jhéck virou notícia em meados do ano passado, quando seu pai (separado de Rosimara) tentou ir à Justiça para mandar desligar os aparelhos que o mantinham vivo. Isso depois de ele mesmo, Jeson de Oliveira, de 35 anos, tentar apertar o botão "stop" do respirador mecânico do garoto. Jhéck é portador de uma doença degenerativa metabólica do sistema nervoso central. "Isso lhe tirou praticamente todos os movimentos do corpo, visão e fala há dois anos", explica Luís Fernando Peixe, diretor clínico do Hospital Unimed de Franca, onde o garoto ficou internado nos últimos dez meses. A sentença: viver preso a uma cama, alimentado por sonda gástrica e com respirador mecânico. Por quanto tempo? Ninguém se atreve a arriscar. Coisa de uma doença rara que atinge 1 em 2 milhões, segundo a literatura médica. Preso à cama, sim. Mas não mais internado. Está em casa. Casa própria, orgulho da mãe. Quinta-feira, na hora exata que Rosi não esquece, Jhéck chegou carregado ao novo lar. A casa foi comprada há quatro meses. O dinheiro doado pelo apresentador Gugu Liberato serviu de entrada para o imóvel: R$ 20 mil entregues à vista. Os outros R$ 7 mil que ela ainda deve ao antigo proprietário foram parcelados: R$ 70 por mês. UTI Residencial - A ida para casa só foi possível porque o imóvel - sala, cozinha, dois quartos e área de serviço - agora é equipado com tudo de que Jhéck precisa. Seu quarto e o de Rosi viraram uma miniUTI, com equipamentos cedidos pela Secretaria de Estado da Saúde. O programa de home care (tratamento em casa) atende 800 pacientes em São Paulo. Foram gastos R$ 56 mil em respirador mecânico, cama hospitalar, cilindros de oxigênio e suportes para soro. As fraldas são fornecidas por uma empresa calçadista local. O gasto que Rosi terá com energia, no entanto, ainda é um problema. A rede elétrica foi adaptada para receber os aparelhos. Muitas tomadas foram instaladas pela casa. Mas o pedido feito à Companhia Paulista de Força e Luz (CPFL) para que a casa fosse isenta da cobrança de energia acabou negado. "O não pagamento das contas acarretará na perda do serviço", diz um ofício endereçado a ela e assinado pela gerência da divisão de Canais Alternativos da empresa. "Se a conta vier muito alta, acabaremos voltando para o hospital. Não terei como nos sustentar", diz Rosimara, que vive com R$ 300 que recebe do INSS, como auxílio-doença a Jhéck, e doações espontâneas e esporádicas. Na conta mensal, R$ 210 são empenhados com alimentação, carnê de um armário de seis portas (o único da casa, tirando o pequeno paneleiro da cozinha) e prestação do imóvel. Por enquanto, toda a assistência é garantida pela Unimed. Fisioterapeuta, nutricionista, assistente social, psicóloga (para a mãe), terapeuta ocupacional, enfermeiras e médicos ainda acompanharão Jhéck, em visitas semanais, algumas vezes diárias. Foram eles que ensinaram Rosimara a atender o filho com um pouco mais que apenas feeling materno. "Passei por um treinamento. Fizemos simulações no hospital", diz. Para dar conta do que antes cabia às enfermeiras, Rosi pendurou pela casa cartazes. "Por favor, lavar as mãos antes de tocar na criança", "Água só para o Jhéck" e "20 horas, Gardenal e inalação (ligar o aparelho por meia hora)". "Aprendi a cuidar dele sozinha", conta Rosi, agarrada às mãos do filho, beijando-lhe o rosto e sussurrando elogios aos seus olhos castanhos e imensos. Apaixonado Por Carrinhos - "Ele era uma criança normal até os 3 anos. Falava, corria, brincava. Era apaixonado por carrinhos. Dava um trabalho", relembra a mãe. E desaba: "Era vaidoso. Não podia ganhar roupa nova. Esquecia da vida e ficava na frente do espelho". Jhéck começou a ter problemas há dois anos. Quando recusou um chocolate, a mãe desconfiou de que havia algo errado. "Me disseram que era capricho de filho único", se ressente. "Achava que ele estava doente, mas que conseguiria interná-lo no Hospital das Clínicas de Ribeirão, e ele ficaria bom." Mal sabia. A descoberta foi um choque. "Virou uma tortura. Eu quase não agüentei. Preferia morrer a vê-lo daquele jeito", diz a mãe. O diagnóstico não deixava dúvidas: não há cura para Jhéck. Casos como o dele são raros e não há avanço da Medicina hoje que dê jeito. Trata-se de um problema hereditário, quando um gene não produz determinada enzima. Como certas reações químicas importantes para o organismo não ocorrem ou ocorrem lentamente, substâncias nocivas se acumulam no cérebro e o danificam. O resultado é um Jhéck que olha, mas não vê. Sente, mas não reage. "Mas ele ouve, ouve, sim. A audição é boa", resigna-se Rosimara. Música não lhe diz muito. Melhores são as histórias fantasiosas que a mãe inventa. E lhe fazem piscar os olhos mais vezes e mais rapidamente. "É o sinal para eu continuar. Para nós continuarmos."

O Estadão deixou de dar suporte ao Internet Explorer 9 ou anterior. Clique aqui e saiba mais.