Edina Maria Alves Borges
Além da perda parcial dos movimentos, por causa de uma polineuropatia, José Humberto Pires de Campos teve uma lesão no coração que dificulta o transplante Edina Maria Alves Borges

Jovem que lutou na Justiça para morrer agora quer ajuda para viver

José Humberto Pires de Campos, de 25 anos, passou a descuidar de tratamento contra doença renal grave, entregou-se à doença e quase sucumbiu

José Maria Tomazela, O Estado de S.Paulo

24 de outubro de 2019 | 13h30

SOROCABA - Dois anos depois de ir à Justiça pelo direito de morrer, por não suportar o tratamento contra uma doença renal grave, o jovem goiano José Humberto Pires de Campos, de 25 anos, agora pede ajuda para viver. Em uma cadeira de rodas, após perder parte dos movimentos dos pés e da mão, com o coração afetado pela doença, ele quer trabalhar para ajudar a mãe, que deixou o emprego de professora para cuidar dele. Humberto conta que quase atingiu seu objetivo: morrer.

"Testei meus limites e, no último minuto, optei pela vida. Estive em coma por 11 dias, tive duas paradas cardíacas e acabei voltando. Enfim, a vida venceu", diz ao Estado

O drama do rapaz começou em 2015 quando, morando com o pai nos Estados Unidos, descobriu uma doença renal, só curada com transplante. Com os rins comprometidos, ele precisava fazer hemodiálise, mas passou a resistir ao tratamento.

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Testei meus limites e, no último minuto, optei pela vida. Estive em coma por 11 dias, tive duas paradas cardíacas e acabei voltando. Enfim, a vida venceu
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José Humberto Pires de Campos, de 25 anos

A mãe, a professora Edina Maria Alves Borges, de 57 anos, trouxe o filho de volta para o Brasil, mas ele continuou a recusa, alegando que preferia morrer. Humberto foi convidado a fazer exames para o transplante, mas se negou.

"Ele preferia morrer a viver daquela forma, e tinha as razões dele. Até a doença aparecer, ele era um esportista, um atleta com a vida toda pela frente", conta a mãe.

A família mora em Trindade, cidade vizinha a Goiânia, e a mãe recorreu à Justiça para obrigar o filho a se tratar. Conseguiu uma interdição parcial, que o obrigava a se apresentar para a hemodiálise, mas Humberto procurou um advogado e entrou com recurso.

"Ele achava que tinha direito de pôr um fim à própria vida", diz ela.

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Ele achava que tinha direito de pôr um fim à própria vida
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Edina Maria Alves Borges, mãe

O jovem passou a descuidar do tratamento, entregou-se à doença e quase sucumbiu. Em março do ano passado, teve duas paradas cardíacas e, no último minuto, pediu para viver.

O próprio Humberto conta como foi.

"Eu estava muito debilitado e fui para o hospital para esperar a morte. No final, quando eu estava quase morto, vi que aquilo não era o que eu queria. Então, eu me arrependi e pedi ajuda, mas era tarde. Acabei ficando em coma 11 dias."

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Quando eu estava quase morto, vi que aquilo não era o que eu queria. Então, eu me arrependi e pedi ajuda, mas era tarde
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José Humberto Pires de Campos, de 25 anos

O embate com a morte deixou sequelas graves. Além da perda parcial dos movimentos, por causa de uma polineuropatia, o jovem teve uma lesão no coração que dificulta o transplante. 

"Eu tentei o transplante cadáver (com rim de pessoa morta) em Goiás, mas fui recusado devido às sequelas no coração durante o coma."

Humberto, agora, faz fisioterapia em clínica de tratamento neurológico e passa por sessões de hemodiálise de quatro horas três vezes por semana, além de seguir as dietas com vitaminas. Ele continua morando com a mãe.

"Ela é minha melhor parceira, me ajuda muito", reconhece.

O jovem está estudando em casa e quer fazer curso de computação.

"Estou procurando trabalho na área de digitação e jogos online para ajudar minha mãe, porque ela está trabalhando demais para me manter e ao meu tratamento. Eu usava o computador dela, mas quebrou."

O jovem que desejou a morte agora faz planos de vida. Ele sonha com uma cadeira de rodas elétrica para melhorar a mobilidade e poder trabalhar.

"Comecei há cinco meses essa minha rotina diária (de cadeirante), só que fico em casa o dia todo, porque não consigo sair sozinho, pois não tenho forças nos braços para me locomover."

Há uma semana, na clínica de fisioterapia, ele conseguiu dar alguns passos e comemorou.

"É a primeira vez que ando em um ano."

Ortotanásia

O caso de Humberto causou grande repercussão na época. Uma perícia feita pela junta médica do Tribunal de Justiça de Goiás atestou que ele tinha "total capacidade de entendimento", mas "imaturidade afetiva e emocional", o que tornava parcial sua capacidade para tomar decisões.

Em novembro de 2017, a Justiça determinou a interdição parcial dele por um ano "unicamente no que se refere à sua autonomia para submeter-se a tratamento médico, especialmente as sessões de hemodiálise", mas vedou qualquer forma de coerção física, inclusive sedação. Ele continuou desleixando o tratamento.

A decisão fez referência à ortotanásia, em que o doente terminal com enfermidade irreversível é privado dos chamados "procedimentos paliativos" para ter uma morte digna. Ao contrário da eutanásia, que implica submeter o paciente terminal à morte assistida e sem dor, proibida no Brasil, a ortotanásia é admitida.

O Conselho Estadual de Medicina de São Paulo já definiu que "todo paciente adulto, e com capacidade preservada de deliberar sobre riscos, tem o direito de abster-se de propostas terapêuticas que lhe são oferecidas".

Chamada de egoísta por um juiz por insistir no tratamento do filho contra a vontade dele, Edina respondeu, na ocasião: "É egoísmo uma mãe querer que o filho não desista de viver?"

Hoje, ela diz que não se arrepende de ter lutado para que ele vivesse e se pergunta como viveria se tivesse deixado o filho morrer.

"Houve muitas sequelas, a avó, as tias, eu envelheci uns bons anos, afetou todo mundo, mas, enfim, valeu a pena. Ele está vivo, está bem, estamos aqui juntos."

Infância

Humberto lembra com saudades da época em que era saudável, uma realidade bem diferente da atual. “Foi uma infância feliz, em Trindade (GO). Eu estudava em escola particular, fazia natação, tinha muitos amigos, saíamos em grupo para andar de bicicleta.”

Ele conta que, aos cinco anos, vivenciou a separação dos pais. Em seguida, o pai foi morar nos Estados Unidos e ele passou a querer ir embora do Brasil.

Aos 16 anos, José Humberto deixou a casa da mãe e embarcou para se encontrar com o pai, em Boston. “Foi, sim, um período muito bom. Lá eu pude desenvolver a parte física, fazia natação e, com meus colegas, ganhamos vários campeonatos. Gosto muito de água até hoje.” A doença renal apareceu em julho de 2015. O rapaz viu sua vida mudar radicalmente, culminando com a volta para o Brasil.

O jovem disse que fala com frequência com o pai, que presta serviços para a Nasa, agência espacial americana. “Ele me dá a maior força, me ajuda como pode, mas tem a vida dele lá”, disse.

José Humberto conta que, quando optou por não aceitar o tratamento com hemodiálise, o fez porque tinha consciência de que nunca mais seria a pessoa saudável que já foi. Ele também não queria ser um peso para a mãe, tanto que havia recusado o rim que ela ofereceu para o transplante. “Hoje não penso mais assim, estou me esforçando para melhorar a condição física e manter o que eu ainda tenho.”

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'Quando eu baixei minha cabeça, ele falou: ‘Mãe, eu quero viver’'

A professora Edina Maria Alves Borges, de 57 anos, abdicou da própria vida para cuidar do filho, que lutou na Justiça para ter o direito de morrer; leia o depoimento ao 'Estado'

José Maria Tomazela, O Estado de S.Paulo

24 de outubro de 2019 | 13h40

SOROCABA - A professora de Educação Física Edina Maria Alves Borges, de 57 anos, abdicou da própria vida para cuidar do filho, José Humberto Pires de Campos, de 25. Em cadeira de rodas, ela depende da mãe para se alimentar, tomar banho e cuidar da higiene. Ela foi obrigada a deixar o trabalho e agora costura em casa para complementar a renda da aposentadoria, quase toda consumida com o tratamento dele.

O rapaz, que foi à Justiça para ter o direito de morrer, agora se apega à vida.

"Quero muito estudar e preciso de um computador para trabalhar em casa, ajudar minha mãe. Preciso fazer fisioterapia para manter o que eu ainda tenho de mobilidade. Aquelas ideias (de morrer) já são do passado", disse.

A mãe, no entanto, lembra-se de cada detalhes, como contou à reportagem do Estado.

Leia a narrativa dela a seguir:  

"Depois de tudo aquilo houve um intervalo em que fugi da imprensa porque a situação estava muito séria e preferi me omitir. A Justiça só me deu a guarda parcial, em que eu não poderia interferir na decisão dele.

Ele continuou com as mesmas ideias e o mesmo objetivo. Ele fazia hemodiálise só duas horas, três vezes por semana, e foi perdendo a saúde, os problemas se agravando, acabou que ele ficou muito debilitado.

Um tempo ele chegou na clínica e falou que era vontade dele (morrer) e a clínica simplesmente cedeu. Com isso, a saúde ficou horrível, desmaiava, tinha pressão alta, vomitava a noite toda, eu 24 horas vigiando, então houve uma série de transtornos que eu não preferia lembrar. Na depressão, ele não tomava medicamento nenhum do terapeuta, do psicólogo, dos psiquiatras.

No último psiquiatra, eu falei: 'Doutor, minha última salvação seria deixar ele testar os limites'. Ele respondeu que eu não teria outra escolha.

Então, eu mudei de comportamento, não totalmente, mas passei a não cobrar e deixei ele mais livre. Um belo dia, ele chegou na clínica, me desafiou, falou para a médica que não ia fazer mais hemodiálise, que poderia dispensar a vaga dele. Voltou para casa e ficou quatro dias aqui sem hemodiálise, e o médico me disse que ele não aguentaria cinco.

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Eu mudei de comportamento, não totalmente, mas passei a não cobrar e deixei ele mais livre
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Edina Maria Alves Borges, mãe

Nesse tempo, ele foi inchando, deformando, começou a ter alucinações. Eu liguei para o médico e perguntei: 'Doutor, o que eu faço?'. Ele falou: 'Não tem outra opção, ele vai morrer hoje à noite'. Ele me pediu que passasse o telefone para ele. Passei, ele estava alucinado, muito inchado, arrebentou estrias nos braços nas pernas. O médico disse a ele: 'Então, faça um documento que sua mãe não tem o direito de te ressuscitar'.

Foi o que fiz. Chamei uma advogada, uma ambulância (do plano de saúde), assinei o documento, os médicos vieram juntos, não acreditaram no que estavam vendo. Fomos para o hospital, ele com o documento na mão. Ele foi para morrer. Armaram um apartamento e o colocaram lá. Era de manhã e passamos a tarde. Ele se despediu de todo mundo, como se fosse normal, mas a decisão dele estava persistindo.

Quando foi meia-noite, mais ou menos, o oxigênio começou a faltar, porque o contraste estava muito alto, começou a dar falta de ar, o médico mandou colocar tubo no nariz. Ele pediu para ser entubado e o médico falou: 'Não compactuo com a sua ideia. Estou aqui para salvar vida. Se eu te entubar vou acelerar sua morte e não concordo com isso'.

E isso foi rolando noite adentro e eu assistindo ele morrer sem poder fazer nada, e o hospital também não, porque ele estava lá com o documento da advogada, assinado. Eu esperava ele desmaiar para que o médico conseguisse levar para a UTI (unidade de terapia intensiva) e tentar salvá-lo.

Ele não desmaiou. O batimento veio a 30, o oxigênio faltando no cérebro, ele falava que a cabeça estava queimando, o pessoal da enfermaria veio me apoiar, tudo, mas ninguém podia levar para a UTI, porque ele não aceitava a hemodiálise.

Passou um tempo, quando ele estava sofrendo muito, eu nem sei se eu existia, se eu estava lá dentro daquele quarto, não sei, é uma imagem que vai me marcar para o resto da vida. O médico disse que não ia fazer nada caso ele não desmaiasse, porque ele estava com o documento e estava lá decidido, mas ele não perdia o sentido.

Quando eu baixei minha cabeça, porque eu não aguentava assistir, foi quando ele falou: 'Mãe, eu quero fazer hemodiálise, eu quero viver'.

Aí levaram ele, mas já era um pouco tarde. Ele ficou onze dias na UTI, nove dias em coma, um pouco induzido, teve duas paradas (cardíacas) aí teve sequela no coração, o ventrículo foi dilatado, e é por isso que hoje ele não pode fazer o transplante.

Nunca mais, depois que ele voltou do coma falou a mesma frase que ele dizia antes. Não sei o que aconteceu naquela UTI porque em duas vezes que eu fui para visitar, uma delas era ele morrendo. Ele morreu duas vezes e voltou. Então, Deus deve ter um propósito e é por isso que ele está aqui.

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Não sei o que aconteceu naquela UTI porque em duas vezes que eu fui para visitar, uma delas era ele morrendo. Ele morreu duas vezes e voltou
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Edina Maria Alves Borges, mãe

Hoje, ele quer, porque quer voltar a viver, sofre porque perdeu parte dos pés na pós-neuropatia, de tanta toxina no organismo, perdeu o movimento da mão. Mas hoje ele é uma pessoa totalmente transformada. O que aconteceu no cérebro durante o coma, o que muitos comentam, se ele foi para o outro lado, eu não sei, mas ele voltou totalmente mudado.

Na idade dele, é meio cético, mas é muito inteligente, muito bom de conviver. Agora, por ele estar assim, ele exige um pouco mais, mas eu brigo um pouco mais também, não deixo ele me dominar.

Ele quer viver, mas é difícil arrumar trabalho. Ele foi convidado para fazer o transplante, mas foi recusado, principalmente pelo histórico judicial, ninguém quis se arriscar. O coração dele foi muito danificado.

Deus o trouxe de volta. Ele não é religioso (se diz ateu), mas pelo menos ele não me critica pela minha fé mais. Os médicos falaram que ele podia sofrer um dano cerebral, mas o cérebro dele voltou até melhor. A mente dele é fértil, mas o corpo não acompanha o cérebro.

Eu o vejo sofrendo agora justamente por não poder ser quem é, não poder usar na prática o que tem dentro da cabeça. Ele pesquisa, analisa a política, a ciência, a parte social. Hoje, ele está sofrendo pelas escolhas que fez, mas não reclama. O único lamento dele é estar morando no Brasil, pois gostaria de voltar para os Estados Unidos, mas não pode voltar agora.

O que o José Humberto quer hoje é voltar a viver. Uma das coisas que ele mais gosta é de jogos online. O computador que era meu e ele usava teve um problema de placa, não compensa arrumar. Agora, o dinheiro tem que ir para a farmácia, ele toma de 10 a 12 medicamentos por dia.

Ele quer me ajudar com a parte financeira, com o dia a dia. Já pediu para o tio conseguir um trabalho de escritório, alguma coisa que ele possa fazer. Ele sai daqui de manhã, vai para a hemodiálise, vai para a fisioterapia e assim vai o dia. O pessoal da clínica é muito bom. Fez órtese, faz esteira, fazem massagem. As fisioterapeutas são jovens, muito animadas e otimistas, acabam motivando ele.

Hoje, ele quer voltar a viver, quer estudar, quer sair. No fim de semana, os amigos o levam para a piscina, onde ele tem alguns movimentos. Esses amigos de infância não se importam com a condição dele, levam para o shopping, para ver um filme. Às vezes, ele se acha incapaz de se relacionar.

Quando o juiz me chamou de egoísta, que eu tinha que dar o direito (de morrer) a ele, eu fiz a pergunta: e se ele, no último minuto, se arrependesse e dissesse para mim 'Mãe, eu quero viver', e não tivesse mais tempo? Como eu viveria depois, senhor? Foi o que aconteceu. Eu o deixei chegar no seu limite e, no último minuto, ele disse: 'Mãe, eu quero viver'.

É esse drama aí, tudo o que ocorreu desde 2017 até hoje. Houve muitas sequelas, a avó, as tias, eu envelheci uns bons anos, afetou todo mundo, mas, enfim, valeu a pena. Ele está vivo, está bem, estamos aqui juntos."

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E se ele, no último minuto, se arrependesse e dissesse para mim 'Mãe, eu quero viver', e não tivesse mais tempo? Como eu viveria depois
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Edina Maria Alves Borges, mãe

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