Justiça autoriza tratamento no exterior para bebê com doença rara

Sophia Gonçalves de Lacerda, de três meses, é portadora da Síndrome de Berdon, que impede a digestão de alimentos

José Maria Tomazela, O Estado de S. Paulo

04 Abril 2014 | 15h22

SOROCABA - A juíza Sylvia Marlene de Castro Figueiredo, da 3ª Vara Federal de Sorocaba, autorizou a família a procurar tratamento no exterior para um bebê com doença rara, caso não seja possível assistência adequada no Brasil. Conforme a decisão, da qual cabe recurso, o tratamento será bancado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A liminar, publicada nesta quinta-feira, 3, foi dada em ação movida contra a União pela família da menina Sophia Gonçalves de Lacerda, de três meses, portadora da Síndrome de Berdon. A doença, que impede a digestão de alimentos, só é curável com transplante de órgãos do aparelho digestivo.

A juíza determinou que a criança, internada em Sorocaba, seja transferida para o Hospital das Clínicas de São Paulo. Também deu prazo de 48 horas para que o hospital informe se possui condições para realizar o transplante multivisceral de que a paciente precisa para sobreviver. Em caso negativo, o HC deve indicar hospital no exterior apto a fazer a cirurgia. O tratamento, com custo estimado em R$ 2,3 milhões, não é disponibilizado pelo SUS. Segundo a juíza, o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) dispõe como dever do poder público assegurar o tratamento à menina. "Os direitos à saúde não podem ser ignorados ou sofrerem ameaça diante da inércia do Estado", afirmou na decisão.

O governo federal pode entrar com recurso. Contatado, o SUS não tinha sido notificado até a tarde desta sexta-feira e não se manifestaria. O advogado Miguel Navarro, autor da ação, informou no processo que a cirurgia em portadores da síndrome tem sido feita com sucesso no Jackson Memorial Medical, em Miami (EUA). A mãe da criança, Patrícia Lacerda, quer que a filha seja tratada nos Estados Unidos. "Pesquisei muito e sei que no Brasil não há antecedentes de tratamento bem sucedido para a síndrome", disse. A família lançou uma campanha na internet para conseguir recursos para a viagem.

Desde que a doença foi diagnosticada, Sophia passou por duas cirurgias e vive em ambiente hospitalar, recebendo alimentos na veia. A Justiça já havia obrigado o plano de saúde dos pais a cobrir o atendimento em hospital. De acordo com o Núcleo de Doenças Raras de Sorocaba, que acompanha o caso, a decisão judicial reforça o princípio constitucional de que prover a saúde é obrigação do Estado. O atendimento desses casos pelo SUS, segundo o núcleo, está previsto no Plano Nacional de Atenção Integral às Doenças Raras, criado este ano pelo Ministério da Saúde.

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