Lançamento de guia reúne especialistas para falar sobre desafios e oportunidades da EM no Brasil
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Lançamento de guia reúne especialistas para falar sobre desafios e oportunidades da EM no Brasil

Evento online esclareceu as principais dúvidas sobre a doença, discutindo os desafios na jornada dos pacientes e as oportunidades para um futuro melhor para a comunidade de esclerose múltipla no Brasil

Biogen, Media Lab Estadão
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02 de outubro de 2020 | 18h40

Apresentado no webinar Diálogos Estadão Think, o Guia de Discussão sobre Esclerose Múltipla no Brasil Juntos para um Novo Futuro foi idealizado pela Biogen e elaborado com a colaboração de profissionais de saúde, associações de pacientes, sociedades médicas, pessoas com a doença e gestores de saúde.

A esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica que, no Brasil, afeta cerca de 35 mil pessoas, com reflexos na qualidade de vida do paciente e de sua família, sem contar o impacto em termos de saúde pública e aspectos sociais e econômicos no País (1). Ao apresentar as características da EM, o neurologista Jefferson Becker, professor da Escola de Medicina da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUCRS), esclareceu que, embora seja considerada uma doença rara por aqui, ela é a segunda principal causa de incapacidade neurológica em jovens, perdendo apenas para traumas. “Ela acontece em idade produtiva e causa impacto econômico e familiar potencialmente grande”, disse o médico.

Mais comum entre as mulheres, a EM é uma condição autoimune, ou seja, é decorrente de um ataque do próprio organismo. “O mecanismo principal é uma inflamação do sistema nervoso”, esclareceu Jefferson Becker, que também é presidente do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS). No processo, acontece um ataque à bainha de mielina, membrana que recobre os neurônios e que é importante na transmissão de impulsos elétricos do cérebro.

Sem causa específica para seu aparecimento, a EM está relacionada à predisposição genética e apresenta alguns fatores ambientais como gatilho. “Locais mais frios, deficiência de vitamina D, algumas infecções, obesidade na infância e exposição ao cigarro são alguns deles”, listou Becker. O neurologista ressaltou ainda que, no manejo da doença, é importante considerar que nenhum paciente é igual a outro, por isso os sintomas e a gravidade do quadro são muito diversos. “Alguns pacientes apresentam surtos seguidos. Outros têm uma manifestação leve, com um único surto na vida”, exemplificou.

Os sintomas igualmente são muito variados e inespecíficos. “Eles dependem do local do sistema nervoso afetado”, explicou o neurologista. Se a inflamação for no nervo óptico, aparecem sinais como visão embaçada e dor ao mexer o olho. Em outras pessoas, há diminuição de força ou alteração na sensibilidade em partes do corpo. Podem ocorrer ainda dificuldade no controle da urina, formigamento nas pernas, fadiga e confusão mental.

O desafio do diagnóstico

Para Gustavo San Martin, diretor-executivo da Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME), ter informação de qualidade é fundamental para encurtar o caminho para diagnóstico e tratamento. “No meu caso, tive uma inflamação no nervo óptico em 2011 e procurei um oftalmologista. Aí começou a investigação e veio o direcionamento de que poderia ser EM”, contou. O problema, continuou Gustavo, é que muitas vezes os médicos de outras especialidades não valorizam as queixas, o que atrasa o encaminhamento.

A orientação, de acordo com Jefferson Becker, é procurar um neurologista quando os sintomas duram mais de 24 horas. “Da mesma forma como quem sente dor no peito logo busca um cardiologista”, comparou. O médico apontou alguns motivos que contribuem para o diagnóstico tardio. O primeiro deles é que em 85% dos casos os sintomas aparecem, permanecem por um tempo e depois desaparecem, voltando a se repetir em intervalos muito espaçados. Outras vezes as manifestações são tão sutis que acabam sendo negligenciadas pelo próprio paciente e pelo médico. Por fim, há a dificuldade de acesso a especialistas e ao exame de ressonância magnética, importante para fechar o diagnóstico. “Já vi caso de paciente que teve nove surtos e fez nove tomografias com resultados normais, mas nenhuma ressonância. Então, ninguém o encaminhou para um especialista”, contou o neurologista.

Para Guilherme Julian, farmacêutico e diretor da IQVIA (empresa especializada em informação, tecnologia e análises avançadas sobre o setor de saúde), as informações do guia recém-lançado jogam uma luz sobre a questão do acesso. Os dados mostram, por exemplo, que pacientes na região Centro-Oeste do País precisam se deslocar em média 26 quilômetros para conseguir fazer uma ressonância, enquanto no Norte essa distância chega a mais de 160 quilômetros.

Tratamento individualizado e multidisciplinar

Iniciar o quanto antes a linha de cuidados e tratar cada paciente de forma individualizada são pontos-chave no controle da EM. O ideal é que isso aconteça nos dois primeiros anos, de preferência já na primeira manifestação, para evitar que a doença evolua para quadros mais severos no longo prazo, defendeu Becker.

O planejamento terapêutico deve levar em conta diferentes necessidades. Primeiro, é preciso tratar os episódios para diminuir a inflamação do sistema nervoso. Já os chamados tratamentos modificadores da doença entram para conter os surtos ou diminuir a progressão da EM. “Hoje temos mais de dez medicamentos aprovados no Brasil para isso”, disse o neurologista. Alguns desses fármacos estão disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS), mas, como aponta o guia, os especialistas esbarram na padronização dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), que não leva em conta as especificidades de cada paciente e obriga a iniciar o tratamento pela primeira linha, quando o médico deveria ter a liberdade de prescrever de saída o fármaco mais adequado para cada quadro.

“Felizmente cada vez mais vemos no sistema de saúde essa discussão sobre cuidado mais centrado no paciente”, observou Guilherme Julian. Porém, continuou ele, ainda existe muita disparidade entre os sistemas de saúde no que diz respeito ao cuidado multidisciplinar. No SUS, há maior dificuldade de acesso a fisioterapeutas, psicólogos e outros profissionais de saúde fundamentais para garantir o cuidado completo e individualizado do paciente com EM.

Para Gustavo San Martin, é importante olhar as especificidades de cada indivíduo para traçar o melhor plano de tratamento. “Muito mais do que o remédio, há toda uma adaptação da vida”, ponderou. Na opinião de Guilherme, ao apresentar informações de forma fácil, instintiva e didática, o Guia de Discussão sobre Esclerose Múltipla no Brasil favorece o empoderamento de todos os atores envolvidos e joga luz sobre questões fundamentais para a tomada de decisão de gestores de saúde a fim de mudar para melhor o futuro dessa comunidade.

 

Para ter acesso ao guia: www.guiadaem.com.br

Assista ao vídeo completo do webinar Diálogos Estadão Think, o Guia de Discussão sobre Esclerose Múltipla no Brasil Juntos para um Novo Futuro


Referências:

Guia de Discussão sobre Esclerose Múltipla no Brasil: Juntos para um novo futuro. Disponível em www.guiadaem.com.br

Biogen-75989 | Setembro 2020


 

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