JB Neto/AE
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Menino receberá marca-passo para respirar

Criança tem doença que a impede de respirar sozinha e mora no hospital desde que nasceu; aparalho vai permitir tirá-la do respirador artificial

Fernanda Bassette,

31 Julho 2012 | 23h00

 Depois de quase seis meses de brigas judiciais com o governo do Estado de São Paulo, o menino Adley Gabriel Gomes Sales, de 1 ano e 5 meses, vai enfim ser operado nesta quarta-feira, 1, para receber um marca-passo no diafragma – aparelho que vai tirá-lo do respirador artificial e permitir que ele volte a respirar sozinho.

A cirurgia será realizada no Hospital Infantil Cândido Fontoura, que é mantido pelo Estado, pela equipe do cirurgião Rodrigo Sardenberg. A compra do marca-passo e os custos da cirurgia (cerca de R$ 500 mil) serão pagos pelo governo estadual por determinação judicial.

Adley nasceu com uma doença rara chamada síndrome de Ondine, que o impede de respirar sozinho. A doença faz com que ele não receba estímulos para que o diafragma faça os movimentos de inspirar e expirar. E o marca-passo tem exatamente a função de estimular o nervo responsável pela respiração.

Luz do Sol. Por ter uma doença rara e ser dependente de respirador artificial, Adley mora em um hospital desde que nasceu e nunca viu a luz do Sol. O menino nunca saiu para a rua, nunca foi para casa, nunca interagiu com outras crianças da sua idade.

“A ansiedade está muito grande. A nossa batalha está chegando ao fim, graças a Deus. Em 60 dias o Adley deve receber alta e finalmente ir para casa conhecer o quartinho dele”, disse o manobrista Josimar João Sales, de 23 anos, pai do menino.

A cirurgia. Segundo Sardenberg, a cirurgia para implante do marca-passo é simples e deve durar de duas a três horas. Após isso, o menino deve esperar de duas a três semanas antes de ligar definitivamente o aparelho.

“Temos de esperar a cicatrização total do tecido para evitar rompimentos, pois quando ligamos o aparelho, o diafragma contrai e o pulmão expande”, diz.

Assim, na primeira semana com o marca-passo o aparelho deve ficar ligado apenas 20 minutos por dia e na segunda semana, cerca de 40 minutos por dia. A ideia é que, aos poucos, o médico aumente o tempo que o marca-passo fica ligado para que o menino volte a respirar sozinho em cerca de quatro a seis meses.

“Adley é um menino saudável e totalmente ativo, mesmo tendo uma traqueostomia que o liga ao respirador artficial. Com o marca-passo, ele poderá ter uma vida normal”, afirma o médico.

Josimar e a esposa, Bárbara, não veem a hora de levar o menino para casa. “Até hoje meu filho viveu preso dentro de um berço, confinado num ambiente de hospital. Ele só conhece o mundo pela janela. Assim que sairmos daqui, vamos levá-lo brincar num parque”, afirmou o pai.

Outros casos. Em Brasília, a família de um garoto de 10 anos dependente de respirador mecânico também trava uma batalha na Justiça para conseguir que o governo do Distrito Federal pague pelo procedimento de implante do marca-passo. Hoje o menino vive preso a aparelhos que pesam cerca de 100 kg em uma UTI instalada em seu quarto – o marca-passo pesa 540 g. Segundo o advogado Frederico Damato, apesar de já existir decisão a favor da família, o aparelho não foi comprado.

Segundo Sardenberg, ao menos outras 20 crianças e adolescentes do Brasil, Argentina e Uruguai entraram em contato com ele e estão com processos para a aquisição do marca-passo de diafragma. São casos de doença de Ondine, como Adley, e também vítimas de trauma, que perderam a capacidade de respirar espontaneamente. “São pessoas potencialmente aptas a receber o marca-passo”, finaliza.

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