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'Meu mundo caiu', conta mãe de menino de 6 anos com leucemia

Em depoimento ao 'Estado' para o Dia Nacional de Combate ao Câncer, a empresária Fernanda Leão, de 37 anos, fala sobre diagnóstico, tratamento e esperança: 'Chance de cura é de 80%'

Fernanda Leão, O Estado de S.Paulo

27 Novembro 2015 | 10h29

"Sempre tive medo até de ler sobre câncer, mas, de verdade, achava que nunca aconteceria com o meu filho. Como pais, porém, temos de conhecer todos os sintomas e ficar de olho.

Em março deste ano, levei meu filho mais velho, o Rafa (de 6 anos) ao pediatra para uma consulta de rotina. Fiz diferente do que geralmente faço porque, na correria do dia a dia, acabo não marcando uma consulta mesmo. Apenas peço um encaixe quando ele tem alguma coisa. Naquela vez, liguei e marquei a consulta. Demoraria 15 dias, mas nem pedi para antecipar, porque o Rafa aparentemente estava bem, disposto, ativo. 

Fazia um tempo que eu achava que ele estava um pouco pálido, com os lábios mais brancos do que os do irmão, o Joaquim (de 4 anos). Algumas pessoas da família também tinham comentado e minha mãe estava no meu pé para marcar a consulta. Ele também havia tido umas manchas roxas estranhas, pois eram em locais que não costumamos ter hematomas, como na parte interna dos braços. Cheguei a comentar com meu marido, mas ele disse o que eu também achava: ele é moleque, e isso é normal.

As manchas roxas nos braços já haviam até sumido, mas eu tinha fotografado porque queria mostrar na consulta. Eu achava que o pediatra pediria um hemograma e passaria complemento de ferro e vitaminas. Desconfiava que ele poderia estar com uma leve anemia.

No dia da consulta, o pediatra pediu o hemograma e mais alguns exames. Eu queria esperar até o final de semana pra fazer, pois o Rafa estava em provas. Mas o médico me pediu para fazer no dia seguinte. Fizemos os exames e no mesmo dia, à tarde, o pediatra me ligou falando que o Rafa estava com anemia grave e que eu precisava marcar uma consulta no hemocentro. 

Fiquei desesperada. Se o laboratório havia ligado direto para o pediatra, era sinal de alguma coisa grave. Fui correndo pra internet e abri o resultado. Nunca vou me esquecer daquele momento. A hemoglobina dele estava 5,5, as plaquetas, baixas, tinham umas células anômalas e o laudo sugeria uma tal "pesquisa por imunofenotipagem". Fui direto pesquisar no Dr. Google e logo as pesquisas me levaram à leucemia.

Meu mundo caiu. Eu não conseguia olhar para o Rafa. Peguei o carro e fui para o consultório do pediatra, que é nosso amigo. Só depois fui saber que ele já tinha revirado toda a ficha do Rafa para ver se tinha algo estranho. Ele fazia hemograma uma vez ao ano e o do ano passado estava normal. Ele me tranquilizou e marcou para mim uma consulta no hemocentro.

Voltei para casa arrasada. Então, liguei pra minha sócia para avisar do que estava acontecendo. Ela retornou logo em seguida com o contato de uma oncopediatra amiga de uma amiga dela. Liguei correndo para a médica, que me deu a maior atenção do mundo, prontificou-se a ouvir o resultado do exame por telefone, e me orientou a levar o Rafa ao hospital. Quando chegamos ao hospital, a hemoglobina dele já estava 4. 

E para falar com ele que teríamos de ir para o hospital? Que difícil! Ele já tinha enfrentado pela manhã o seu maior medo: tomar injeção. Pegamos o Rafa, deixamos o Joca na minha cunhada e fomos. Internação, transfusão de sangue, hospital lotado, suspeita de leucemia. Foram cinco dias intermináveis com ele internado e no fim a doença foi confirmada. Ele estava mesmo com leucemia.

Até o último minuto acreditávamos que podia ser um engano. Como assim? O menino é saudável, não tem nada. Nem dores nem febre nem cansaço... como? Até a oncopediatra, chefe do hospital, uma médica superexperiente, olhou pra nós e disse: "Quem falou que esse menino está doente? Ele está muito bem!". E em seguida, completou: "Ele vai ficar bom, vocês descobriram muito no início e isso é ótimo!".

Mesmo assim, eu estava mal. Me culpei muito pelo ano passado: estávamos muito atarefados com a construção da nossa casa e demos pouca atenção para os meninos. Achei que a culpa era minha, que eu tinha sido relapsa, tinha deixado passar. Como não havia percebido antes? Como? Eu pensava que tinha demorado, que não devia ter esperado os 15 dias para a consulta. Me senti muito culpada. Mas Deus sabe. Hoje tenho certeza de que descobrimos na hora certa!

Estava muito no início e isso era ótimo. Ele nem teve sintomas. E a chance de cura da leucemia é alta: 80%. Mas qual mãe não pensa nos 20% que não se curam? Me lembro da sensação de querer acordar. Parecia um pesadelo, não era possível. Meu filho, com câncer... Eu olhava para ele e só conseguia imaginar como seria minha vida sem ele. 

Só me lembro dele perguntando: "Mamãe, mas porquê eu estou internado se eu me sinto bem?". E eu sem saber o que responder. E o Edu (Eduardo, marido de Fernanda), com a perna inchada, muitas dores e o braço engessado, em repouso comigo no hospital. Ele tinha sofrido um acidente de moto, exatamente uma semana antes do dia que o Rafa internou. Foi realmente um pesadelo.

Durante os cinco dias de internação, que acho que foram os piores, no meio de toda essa confusão e da espera interminável pelo resultado do mielograma, minha sobrinha Carina, um anjo que Deus nos mandou, veio toda sem graça conversar com a gente, pedindo desculpas por tocar nesse assunto, mas perguntou, se a leucemia fosse confirmada, se nós já sabíamos onde tratar o Rafa.

Foi muito difícil falar sobre isso, pesquisar, resolver, mas foi a melhor coisa que fizemos. E agradeço imensamente a ela, por ter nos ajudado nesse momento tão delicado. Ela havia feito residência em Fisioterapia no Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer, o Graacc, conhecia alguns médicos e nos indicou uma médica especialista em leucemia.

E para contar pra ele sobre a doença? Esperto, ele percebia tudo nas entrelinhas, sabia que algo estava acontecendo. Lembro de um dia em que o Edu estava conversando comigo e embargou a voz. Disfarçou e continuou. Ele estava de costas para o Rafa. No mesmo minuto, o Rafa desceu da cama e falou: “Papai, posso te dar uma abraço?!”. 

Ele me perguntou algumas vezes o que ele tinha e eu sempre respondia a verdade: "Não sabemos, Rafa. Teve uma alteração no exame de sangue que você fez e estamos aqui para descobrir. Por isso que você está fazendo vários exames. Mas prometo que quando a gente souber o que você tem, nós vamos te falar".

Ele, sempre alto astral, se divertia com a cama automática do hospital, adorava a comida, falava que estava adorando ficar no "hotel". E para tirar sangue então? Acho que doía mais em mim, ao vê-lo calmo, olhando para a agulha sem reclamar.

No dia que a médica veio dar a notícia, ela falou na frente dele que tinha confirmado e que era LLA: Leucemia Linfóide Aguda. Aí pedimos ajuda para ela para contar para ele. Ela explicou que tinham umas "formiguinhas" no sangue dele, e que agora a gente precisava matar as formiguinhas. Então que ele faria um tratamento e tomaria uns remédios para acabar com as formiguinhas. E para ele, naquele momento, pareceu ser simples assim.

Num outro dia, expliquei para ele que a doença que ele tinha se chamava leucemia. Ele me perguntou o que significava Graacc e aproveitei para explicar que leucemia é um tipo de câncer. Hoje ele sabe tudo. Do nome dos remédios até o peso limite para tomar anestesia geral inalatória. Conhece o tamanho das agulhas de tirar sangue e "exige" que o sangue seja colhido com a borboletinha azul - ela é mais grossa, mas ele fala que o sangue sai mais fácil e assim é mais rápido.

O primeiro dia no Graacc foi muito difícil. Ver aquelas crianças tão debilitadas. A maioria fica careca, mas isso é o que menos impressiona. Há magreza, apatia, catéteres externos, crianças com alguma deficiência, sem perna, sem olho, com aquelas "gaiolas" de ferro na perna. O Rafa, com os olhos arregalados, observando tudo, virou para mim e perguntou: "Mamãe, porque aqui tem tanta criança careca?" E eu respondi: "Rafa, aqui tem muitas doenças diferentes. A sua é no sangue, mas tem criança que tem na perna, no olho, no braço, na cabeça. Mas os remédios são iguais, fortes para matar as formiguinhas, e muitas vezes o cabelo cai... mas o bom é que ele cresce de novo depois. É só uma fase e vai passar!". Ele respirou aliviado, sei que entendeu que careca ele até podia ficar, mas que muitas coisas que ele estava vendo ali não aconteceriam com ele.

Não foi fácil e não tem sido fácil. Tantas injeções, exames, químios, transfusões, internação, perda dos cabelos. E tantas outras coisas que às vezes nem quero lembrar. Mesmo sendo menino, ele era muito vaidoso com o cabelo. No começo foi muito difícil. Impressiona demais quando começa a cair: é cabelo por todo lado. Mas ele é especial, superou bem. Ficou careca, o cabelo cresceu, ficou careca pela segunda vez e agora está começando a crescer de novo.

 

Nossa vida virou de cabeça para baixo. O Rafa não pode ir à escola porque durante o tratamento a imunidade fica muito baixa, e o risco de pegar qualquer doença ou infecção é grande. Então até para sair de casa, receber visitas, foi complicado. Mas ele levou isso muito bem. Enfrenta, e na grande maioria das vezes, nem reclama. Colabora. E o mais importante: tem respondido bem ao tratamento desde o início. As células de leucemia zeraram já no 15.º dia de tratamento. E ele tem pouquíssimos efeitos colaterais das químios.

O Rafa está na reta final, terminando o último ciclo de químios - no caso dele, foram quatro ciclos -, e, se Deus quiser, entrará na manutenção agora em dezembro. Entrar no Graacc não é nada fácil. O caso do Rafa é simples perto do que vejo por lá. É uma experiência única, que não desejo para ninguém, mas hoje sou muito melhor, mais humana, mais solidária, mais preocupada com o próximo.

Deus me carregou no colo. Também me lembro da sensação de paz que sentia mesmo no meio desse turbilhão. Eu rezava muito, acordava todas as madrugadas para rezar. Ao longo da vida, sempre fui muito revoltada, com tudo e todos. Reclamava demais das coisas, da vida. Mas Deus ajudou a aceitar a doença do Rafa. Simplesmente aceitar. Nunca perguntei por que, nunca me revoltei, de verdade. Aceitei, e isso virou a minha vida. Consegui ser forte pra conversar com ele, explicar, passar tranquilidade, e acompanhar em cada químio, cada exame, cada injeção. Dia e noite.

Agora, na manutenção voltaremos a ter uma vida mais normal. A imunidade do Rafa vai estar mais alta, então ele poderá voltar para a escola e ter uma vida praticamente normal. Ainda temos uma longa caminhada pela frente, pois só de manutenção será mais um ano e meio, ainda fazendo químios.

É lógico que o normal de antes nunca mais voltará. Nós, como pais, sempre teremos uma preocupação maior com ele. Mas o Rafa está no caminho da cura e isso nos dá forças pra continuar. O câncer tem cura e ele não espera, então não podemos ignorar. Leiam, informem-se! O câncer tem de ser descoberto rápido: quanto mais no início, maiores as chances de cura. O diagnóstico precoce é imprescindível."

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