‘O Alzheimer faz com que a família se desmanche’: leia relato de fotógrafa que cuida da mãe doente

Rosangela cuida da mãe Therezinha diagnosticada com a doença há 13 anos. Ela relata o processo de adaptação a que a família teve de se submeter

Cristiane Segatto - O Estado de S.Paulo

Encontrar formas de sustentar a memória viva e funcional é o desafio criativo que move milhares de cientistas, médicos e familiares de pacientes com Alzheimer ao redor do mundo. A fotógrafa e laboratorista Rosangela Andrade conta por que decidiu colocar uma câmera nas mãos da sua mãe, Therezinha Motta Andrade, de 87 anos, diagnosticada com Alzheimer há 13 anos, e percorrer as ruas de São Paulo.

O Estadão abordou nesta semana novos métodos de detecção precoce da doença degenerativa que afeta as mais nobres funções cerebrais, como memória, comportamento, linguagem, raciocínio, entre outras. Leia o depoimento de Rosangela e veja o vídeo que retrata a experiência da família. Ele faz parte do projeto “Alzheimer é possível”, concebido pela psicóloga Fernanda Gouveia-Paulino, professora da PUC-SP.

A fotógrafa e laboratorista Rosangela Andrade acompanha o tratamento da mãe, Therezinha Motta Andrade Foto: TIAGO QUEIROZ / ESTADÃO

“Comecei a notar que algo não estava bem com minha mãe quando ela tinha 74 anos e morava em um condomínio em Itatiba (SP). Toda vez que ia visitá-la observava que os móveis estavam em um lugar diferente. O marido tinha que arrastar os armários com frequência. Chegou ao ponto em que os móveis começaram a quebrar de tanto serem arrastados. 

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Ela também começou a esquecer de onde havia colocado as coisas e não se lembrava das compras que havia feito. Comprava a mesma peça de roupa mais de uma vez. Minha mãe começou a sofrer com essa situação. 

Sempre fui uma filha muito presente na vida dela. Aos finais de semana, levava carne e deixava no freezer para que eles cozinhassem ao longo da semana. Um dia percebi que ela havia descongelado tudo de uma vez. 

 

Essas coisas começaram a provocar discussões insanas. Achava que bastava pontuar os problemas e ela iria entender. Ledo engano. Quando a levamos ao geriatra e ao neurologista, ela não conseguia responder testes que, para ela, pareciam fáceis. Foi ficando cada vez mais irritada com os esquecimentos, mas tinha momentos de lucidez. 

Minha mãe havia perdido um filho cerca de 8 anos antes dos primeiros sinais do Alzheimer. Talvez esse estresse emocional e uma possível depressão não diagnosticada possam ter desencadeado a doença. 

'Resolvi dar uma câmera para ela quando saíamos para a rua. Com outra câmera, eu registrava os momentos em que ela fotografava', relembra Rosangela Foto: TIAGO QUEIROZ / ESTADÃO

O Alzheimer faz com que a família se desmanche. Um pouco depois do diagnóstico, o marido resolveu abandoná-la. Minha mãe teve seis filhos (dois já falecidos). Dos quatro, só eu e minha irmã Rosemary cuidamos dela. 

Minha mãe começou a tomar todo tempo da minha vida. Meu casamento também acabou. Como sou fotógrafa, comecei a levar minha mãe ao laboratório. Assim eu podia trabalhar, sem descuidar dela. 

Percebi que ela se interessava pelo meu trabalho. Gostava de ficar na sala escura, só com a luz vermelha, onde eu revelava as fotos. Dizia que descansava a vista. Resolvi dar uma câmera para ela quando saíamos para a rua. Com outra câmera, eu registrava os momentos em que ela fotografava. 

A ideia foi criar um jogo da memória com as fotos reveladas. Não bastava encontrar a mesma imagem sobre a mesa cheia de cenas. Eu pedia para ela ir falando quem eram as pessoas. Foi uma tentativa de manter minha mãe mais tempo entre nós.

Será que é Alzheimer?

A perda de uma parcela dos neurônios faz parte do envelhecimento. Nos casos de demência, esse déficit é grande

Nota: * São apenas algumas alterações já identificadas pelos cientistas; ** Existem diferentes tipos de demência frontotemporal. Os sintomas podem variar

Fonte: National Institute on Aging

Alguns meses antes da pandemia, no final de 2019, as coisas começaram a degringolar e tivemos que colocá-la em um residencial. Ela começou a perder peso e só depois percebi que o lugar era péssimo. Os familiares precisam ter muito cuidado ao fazer a escolha. Ela foi transferida para um lugar bem melhor. Os medicamentos ajudam, mas de nada adiantam se não houver amor e atenção. 

Minha mãe está com 87 anos. Virei uma personagem para ela. Sou a pessoa que cuida. Às vezes, não sabe que sou a filha dela. Em outros dias, está agitada. Percebi que eu tenho que entrar na dela. Não vou mais sofrer com isso. Se ela diz que sou Nossa Senhora de Fátima, não nego. 

'Minha mãe está com 87 anos. Virei uma personagem para ela. Sou a pessoa que cuida. Às vezes, não sabe que sou a filha dela. Em outros dias, está agitada', conta Rosangela Foto: TIAGO QUEIROZ / ESTADÃO

Mesmo assim, ela me deu uma grande lição recentemente. Quando eu disse que tinha ido vê-la só para dizer que a amo muito, ela respondeu: “Problema seu”. Fiquei pensando que esse é um ensinamento precioso. O sentimento que temos por alguém é problema nosso mesmo. 

Ela adora música. Quando jovem cantava em programas de rádio. Não se esquece de algumas letras do Roberto Carlos. Acho que a música é a última memória que se vai”. 

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Alzheimer: novos exames de sangue auxiliam na confirmação do diagnóstico

No Brasil, há cerca de 1,2 milhão de pessoas com a doença, segundo dados do Ministério da Saúde

Cristiane Segatto - O Estado de S.Paulo

Desde que a mãe recebeu o diagnóstico de Alzheimer, há 13 anos, a fotógrafa e laboratorista Rosangela Andrade lida com a situação a partir de um ponto de vista moldado pelo próprio ofício. Para ela, uma pessoa que não registra as coisas não pode ter memória. A partir dessa perspectiva, ela decidiu ensinar Therezinha Motta Andrade, de 87 anos, a fotografar.

Com uma câmera na mão, a dona de casa passou a acompanhar a filha nas andanças pelas ruas de São Paulo. No ambiente escuro e avermelhado da sala de revelação, via as imagens surgindo e se fixando sobre o papel fotográfico. Uma composição de cenas, contrastes e rostos que, pouco a pouco, se tornava concreta (e, às vezes, familiar) aos olhos de Therezinha.

A fotógrafa e laboratorista Rosangela Andrade e a mãe, Therezinha Motta Andrade; a dona de casa passou a acompanhar a filha para fotografar pelas ruas de São Paulo Foto: Tiago Queiroz/Estadão - 13/05/22

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“A ideia foi criar uma espécie de jogo da memória com as fotos reveladas”, diz Rosangela. “Não bastava encontrar a mesma imagem sobre a mesa cheia de cenas; pedia para ela ir falando quem eram as pessoas. Foi uma tentativa de manter minha mãe mais tempo entre nós”, diz a fotógrafa. 

Encontrar formas de sustentar a memória viva e funcional é o desafio criativo que move milhares de cientistas, médicos e familiares de pacientes com Alzheimer ao redor do mundo. Assim, como desenvolver métodos de detecção precoce da doença degenerativa que afeta as mais nobres funções cerebrais, como memória, comportamento, linguagem, raciocínio, entre outras. 

No Brasil, há cerca de 1,2 milhão de pessoas com a doença (a maior parte sem diagnóstico), segundo dados do Ministério da Saúde. Novos exames de sangue, mais baratos que os recursos atuais, surgem como alternativa para auxiliar os médicos na confirmação do diagnóstico de Alzheimer, nos casos em que há dúvidas. 

Neste mês, a FDA aprovou nos Estados Unidos um teste para estimar os níveis de placas amiloides que se acumulam, em grandes quantidades, no cérebro de quem tem a doença. O exame é comercializado pela empresa Fujirebio. 

No Brasil, a Dasa acaba de lançar um produto semelhante. O exame procura identificar dois tipos da proteína beta-amiloide (a 40 e a 42), considerada um biomarcador da doença. Um dos principais atrativos é evitar a realização da punção lombar para coleta do liquor, procedimento necessário na minoria dos casos. Além de ser menos invasivo, o exame de sangue custa cerca de R$ 1,5 mil, um terço dos métodos de confirmação de diagnóstico disponíveis hoje. 

Será que é Alzheimer?

A perda de uma parcela dos neurônios faz parte do envelhecimento. Nos casos de demência, esse déficit é grande

Nota: * São apenas algumas alterações já identificadas pelos cientistas; ** Existem diferentes tipos de demência frontotemporal. Os sintomas podem variar

Fonte: National Institute on Aging

Apesar da corrida pela detecção precoce da doença, os médicos alertam que o diagnóstico do Alzheimer é complexo e continua a ser majoritariamente clínico. “Em cerca de 80% dos casos, o diagnóstico é feito a partir de um exame físico completo, da análise do histórico dopaciente, de exames de sangue para descartar outros problemas e da avaliação neuropsicológica, que serve para quantificar as queixas de memória”, diz o neurologista Ivan Okamoto, do Núcleo de Excelência em Memória do Hospital Israelita Albert Einstein.

“Não é correto dar a ideia de que o diagnóstico só pode ser feito com exames subsidiários e inacessíveis à maioria”, diz Okamoto. “Exames adicionais, como uma biópsia do liquor ou um exame de imagem (PET amiloide) para avaliar a formação de placas amiloides no cérebro, só são necessários quando restam dúvidas ou se a pessoa quer ter uma confirmação do diagnóstico por outro método. A acurácia desses exames é de, aproximadamente, 95%”, diz o neurologista.

Therezinha Motta Andrade recebeu o diagnóstico de Alzheimer há 13 anos Foto: Tiago Queiroz/Estadão - 13/05/22

“Para ter 100% de certeza, o único jeito é fazer uma análise do tecido cerebral após o falecimento”. O médico explica que os exames adicionais também podem ser úteis na fase de comprometimento cognitivo leve, após a qual o paciente pode ou não evoluir para a doença.

“Nessa fase pouco sintomática, é interessante utilizar os exames subsidiários para tentar caracterizar esse comprometimento cognitivo leve e saber se ele vai ou não evoluir para a doença”, diz Okamoto. Se não for o caso, a pessoa não precisa tomar remédios para Alzheimer e ficar exposta a efeitos colaterais como problemas cardíacos, gastrointestinais, entre outros.  

Nem tudo é demência

“Existe uma Alzhemerização das queixas de memória. Se alguém se esquece de pagar uma conta ou perde as chaves, já acham que a pessoa está com a doença e dá-lhe remédio”, diz o neurologista. “É muito mais fácil receitar um medicamento do que fazer um diagnóstico criterioso”, diz ele. 

Segundo os especialistas, não faz sentido correr aos laboratórios em busca dos exames na tentativa de descobrir características da doença uma ou duas décadas antes do aparecimento dos primeiros sintomas. Isso porque nem todo exame positivo significa que a pessoa terá a doença.

O Alzheimer é provocado pelo acúmulo da substância amiloide resultante do metabolismo. Produzimos essa substância diariamente e, durante o sono, ela é eliminada pelo sistema glinfático (formado pela glia, o conjunto de células responsáveis pelo suporte e nutrição dos neurônios, entre outras funções). 

Rosangela Andrade passou a ser acompanhada pela mãe para fotografar pelas ruas de São Paulo Foto: Tiago Queiroz/Estadão - 13/05/22

“Como essa limpeza é feita durante o sono, os estudos sugerem que o risco de Alzheimer é mais elevado em pessoas que dormem pouco ou mal”, diz Álvaro Pentagna, coordenador do departamento de neurologia do Hospital Vila Nova Star e do laboratório do sono do Hospital das Clínicas. Como prevenção da doença, os médicos recomendam as medidas clássicas (sono de qualidade, exercício físico, alimentação saudável, atividade intelectual prazerosa etc). 

“O acúmulo da substância amiloide acontece com todos nós ao longo da vida. Pessoas idosas podem apresentar graus elevados dela, mesmo sem ter a doença”, afirma. “Apesar das altas concentrações da substância, o cérebro de alguns indivíduos pode não ser impactado”. Daí a importância de não basear o diagnóstico apenas na detecção das placas.  

Déficit neuronal

A perda de uma parcela dos neurônios faz parte do envelhecimento. Nos casos patológicos, esse déficit é grande. Muitos neurônios deixam de funcionar, perdem a conexão com outras células do cérebro e podem morrer. No início da doença, os sintomas são leves e moderados, mas pioram com o passar do tempo. 

Além do Alzheimer, existem dezenas de outros tipos de demência (veja os principais no infográfico). Os sintomas são similares, mas podem variar de acordo com o indivíduo. Não há cura, mas existem alguns remédios. Na última década, eles pouco evoluíram. Os pacientes de Alzheimer são tratados principalmente com medicamentos como donepezila, galantamina, rivastigmina e memantina, disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS). O objetivoé controlar os sintomas e reduzir o ritmo de progressão da doença.

Estudos recentes adicionam novas peças ao grande quebra-cabeça que tenta explicar e conter a progressiva degeneração da memória. No ano passado, o grupo liderado pela cientista Heidi Jacobs, da Universidade Harvard, relacionou a má preservação de uma pequena estrutura localizada no tronco cerebral, chamada locuscoeruleus (“local azul”, em latim), ao desenvolvimento da doença. A descoberta foi possível a partir do mapeamento da bioquímica e da anatomia do cérebro de 174 pacientes, graças a equipamentos de ressonância magnética de alta resolução. 

Neste mês, cientistas da Universidade da Califórnia, em San Diego, conseguiram detectar uma enzima chamada PHGDH, relacionada ao Alzheimer, por meio de um exame de sangue. Níveis elevados da enzina representam um sinal de alerta, segundo o estudo publicado na revista científica Cell Metabolism. 

Desafios da convivência

Enquanto a ciência avança, os pacientes e seus familiares enfrentam os desafios de convivência com o Alzheimer. “Essa doença faz com que a família se desmanche”, diz a fotógrafa Rosangela. “Companheiros abandonam os pacientes e há cobrança entre os irmãos porque alguns se eximem da responsabilidade”. Rosangela e Rosemary, duas dos quatro filhos vivos de Therezinha, assumiram o acompanhamento da mãe no Centro de Referência em Distúrbios Cognitivos (Ceredic), do Hospital das Clínicas, e todos os cuidados. 

Um pouco antes do início da pandemia, a doença começou a se agravar e Therezinha foi transferida para um residencial de idosos. “Minha mãe não esquece meu nome, mas sinto que virei um personagem para ela: sou a pessoa que cuida. Às vezes, está agitada e não sabe que sou a filha. Percebi que tinha que entrar na dela para não sofrer mais com isso”, diz Rosangela.

Enquanto a ciência avança, os pacientes e seus familiares enfrentam os desafios de convivência com o Alzheimer Foto: Tiago Queiroz/Estadão - 13/05/22

Na juventude, Therezinha participava de programas de rádio e ainda adora música. “Acho que é a última memória que se vai”, diz a fotógrafa. A mãe reconhece as músicas de Roberto Carlos e reage cantando. Como dois e dois resiste. 

Onde encontrar o PET amiloide

Quando o exame de imagem específico é necessário para confirmação do diagnóstico, o custo não é o único empecilho. Difícil mesmo é encontrar onde fazer o PET amiloide. Até o início do mês, o Instituto de Radiologia do Hospital das Clínicas (InRad) era o único a fornecer o exame em São Paulo. Isso porque a avaliação depende da produção de um isótopo radioativo, com duração de apenas vinte minutos.

Produzido em um acelerador de partículas na própria instituição, ele é rapidamente levado à sala onde o paciente aguarda na máquina que faz a tomografia por emissão de pósitrons (PET). “Muito mais importante que confirmar o Alzheimer, é afastar esse diagnóstico”, diz Carlos Alberto Buchpiguel, diretor do centro de medicina nuclear do InRad. 

O exame não é oferecido pelo SUS, mas pacientes do sistema público conseguem realizá-lo, graças ao subsídio do projeto Cíclotron, que permitiu a produção de radiofármacos em regime industrial dentro do complexo do HC. Além do SUS, o InRad recebe pacientes de hospitais privados, como Einstein e Vila Nova Star, e cobra cerca de R$ 4,5 mil.

Recentemente, a empresa R2IBF fez uma associação com um laboratório na Alemanha e começou a produzir em Porto Alegre um radioisótopo para a realização do PET amiloide. A meia vida mais longa (duas horas) permite que hospitais localizados nas regiões sul e sudeste também ofereçam o exame. A produção é fruto de uma parceria da empresa com o Instituto do Cérebro da PUC do Rio Grande do Sul.

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Como se prevenir do Alzheimer? Bote o cérebro para trabalhar

É possível começar os cuidados ainda na infância. Bons hábitos incluem vida social ativa e manutenção da audição

Kátia Arima - Especial para o Estadão

Pode soar estranho pensar que uma criança que frequenta a escola está se prevenindo do Alzheimer, doença que provoca a deterioração das funções cerebrais. Mas estudar e fazer trabalhar o cérebro por muitos anos – de preferência por toda a vida – ajuda a evitar demências, ou seja, desordens cerebrais que afetam a memória, pensamento, comportamento e emoções.

“A prevenção das demências não deve começar na velhice, mas desde a infância. Temos de mudar a nossa forma de pensar a saúde do cérebro”, diz a professora e pesquisadora Mônica Sanchez Yassuda, que coordena o curso de Gerontologia da Universidade de São Paulo (Each/USP).

Ela afirma que está ao alcance da maioria das pessoas ter hábitos que reduzam o risco de ter Alzheimer e outras demências, embora alguns casos tenham fatores genéticos envolvidos. No ano passado, um grupo de pesquisadores divulgou um estudo na prestigiada revista médica The Lancet com uma lista de fatores de risco que, se modificados, têm o potencial de diminuir em 40% as demências. Estão nessa lista o consumo excessivo de álcool, o tabagismo, traumatismo craniano, perda auditiva e exposição à poluição do ar.

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A aposentada Eliane Monezi faz exercícios do curso da empresa Supera para treinamento do cérebro Foto: Daniel Teixeira/Estadão

Cerca de 1 milhão de brasileiros sofrem de demência atualmente, sendo que a maioria deles tem Alzheimer, concluiu uma pesquisa divulgada em abril, realizada pela Universidade Federal de Pelotas (UFPel), pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) e pela Universidade de Queensland, da Austrália. A estimativa é que esse número se quadruplique em 30 anos.

A doença de Alzheimer pode trazer perda de memória, dificuldade de falar e de realizar tarefas básicas, entre outros sintomas. Ainda não tem cura, nem causas bem conhecidas, e seus tratamentos são de pouca efetividade – por isso, desperta temores. O maior fator de risco para a doença de Alzheimer é a idade, segundo a Alzheimer’s Disease International, associação mundial de entidades dedicadas ao tema. Apesar disso, a demência não é parte normal do envelhecimento.

Origem genética ou não

Quando o Alzheimer acontece antes dos 65 anos, geralmente tem origem genética, explica o neurologista Fabricio Ferreira de Oliveira, professor afiliado do Departamento de Neurologia e Neurocirurgia da Escola Paulista de Medicina da Universidade Federal de São Paulo (EPM/Unifesp). “Nesses casos, não é possível evitar a doença, mas dá para prevenir sua manifestação com hábitos de vida que protejam o cérebro”, afirma.

Nos casos de “Alzheimer de início tardio”, que ocorrem geralmente após os 65 anos, há diversos fatores que podem causar a doença, o que significa que há maior chance de prevenção.

Preocupada em não ter a mesma doença que acometeu a sua mãe, a vendedora Eliane Monezi, de 62 anos, resolveu voltar à escola para fazer “ginástica para o cérebro”. Uma vez por semana, passa duas horas na unidade Moema do Supera, em São Paulo, que oferece um curso que promete melhorar concentração, raciocínio, memória, criatividade e autoestima. “Faço atividades com o ábaco, participo de jogos que me levam a interagir com outras pessoas e a trabalhar a concentração”, conta. Há mais de 20 meses dedicada ao curso, ela percebe resultados. “Se vou fazer o café, não disperso com outra coisa. Presto mais atenção nas coisas”, diz.

Dicas para prevenção

Estimular o raciocínio é apenas uma das possibilidades de prevenção do Alzheimer e outras demências. Veja a seguir as principais recomendações na prevenção da doença neurodegenerativa apontados pelos especialistas consultados pelo Estadão:

Estude sempre

Quanto mais você estuda, menor será a sua chance de ter uma demência no futuro, explica Claudia Suemoto, geriatra do Departamento de Clínica Médica da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. Por isso, ela defende a importância de oferecer educação de qualidade também como base para uma melhor saúde pública. “Poucos anos de escolaridade já proporcionam uma proteção. Ter uma ‘reserva cognitiva’, que é como uma “poupança do estudo”, é muito importante”, diz.

Cuide da sua audição

A perda auditiva ao longo da vida pode ser um fator de risco para o desenvolvimento de demências, afirma a psiquiatra Claudia. “Se você não escuta bem, recebe menos inputs, que são estímulos para o cérebro”, diz. Por isso, ela recomenda cuidados com a saúde auditiva, como o uso de proteção no caso de exposição a ruídos contínuos e altos decibéis. Ao notar redução da audição, é indicado fazer um check-up e, se necessário, usar um aparelho auditivo para escutar bem.

Abandone vícios como álcool, cigarro e drogas

Bebidas alcoólicas, tabagismo e consumo de drogas podem causar Alzheimer, assim como agravar os sintomas de quem já tem a doença, afirma o neurologista Oliveira, da Unifesp. “O ideal, para quem já diagnosticou a doença, é não consumir álcool e cigarro”, diz.

Proteja a cabeça

Traumatismos cranianos podem ser causadores de demências, enfrentadas por muitos lutadores de boxe ou jogadores de futebol americano - ou pessoas que sofreram acidentes de carro, por exemplo. Portanto, proteja a cabeça de impactos e use capacete quando for andar de skate, patins ou bicicleta.

Pratique exercícios físicos

Mexer o corpo ao longo de toda a vida é recomendação para evitar o Alzheimer e outras demências. O neurologista Fabricio de Oliveira recomenda atividades mais aeróbicas, que ajudam a levar para o cérebro oxigênio e nutrientes, como natação, ciclismo, corrida e caminhada. A psiquiatra Claudia, do Hospital das Clínicas, reforça a recomendação das atividades aeróbicas, mas acrescenta que os exercícios que demandam resistência muscular com movimentos feitos com carga, pesos e elásticos, também são importantes para evitar demências.

Cuide da saúde cardiovascular

A pressão alta ou hipertensão arterial, ao longo da vida, é danosa para a saúde, inclusive a do cérebro, orientam os especialistas. No relatório de 2020 do periódico médico The Lancet, que divulgou os fatores de riscos para a demência, o medicamento para hipertensão é considerado o único preventivo conhecido para a demência.

Quem já tem Alzheimer, porém, deve manter a pressão um pouco mais alta, esclarece Oliveira, neurologista da Unifesp. “O idoso e o paciente com Alzheimer não deve manter a pressão baixa. Deve ficar em torno de 14 por 9, pois a pressão baixa pode levar à queda na circulação sanguínea do cérebro”, diz. Também é preciso ficar atento a outros parâmetros como o colesterol, o triglicérides e a glicemia - além de evitar a obesidade. Segundo Oliveira, as pessoas que estão obesas na meia idade correm risco maior de desenvolver Alzheimer mais tarde.

Fuja da poluição e do fumo passivo

Quem vive nos grandes centros urbanos terá dificuldade de reduzir esse fator de risco, mas a poluição do ar pode ser um causador de demências, especialmente para os idosos. A fumaça do cigarro também é nociva à saúde do cérebro, mesmo que de forma indireta.

Alimente-se bem

As recomendações que valem para a saúde como um todo se repetem aqui. Ter uma dieta natural e balanceada, que evite gorduras e açúcares em excesso, é válida para melhorar a saúde de qualquer pessoa. Pesquisadores da Universidade de Rush, nos Estados Unidos, desenvolveram a dieta Mind que ajuda na “resiliência cognitiva”, com benefícios inclusive para quem já está com Alzheimer. Ela inclui vegetais de folhas escuras, oleaginosas, azeite, grãos integrais, peixes ricos em ômega 3 e aves; deixa de fora carnes vermelhas, manteiga, doces e alimentos ultraprocessados (como salsicha e bolachas recheadas).

Tenha um hobby e mantenha uma vida social ativa

Mesmo que você não queira frequentar escolas ou cursos, busque desafios intelectuais do seu agrado, recomenda a pesquisadora Mônica, coordenadora do curso de Gerontologia da USP. “Vale aquilo que você gosta: trabalhar com artesanato, manter uma atividade na comunidade, pintar. É superimportante estar ativo mentalmente, aprendendo coisas novas”, diz.

Ter uma vida social ativa, em contato com amigos e familiares, favorece a saúde do cérebro, afirma Oliveira, da Unifesp. “Há pesquisas que mostram que quem tem um propósito de vida, que se preocupa com os outros e tem pessoas que dependem dela têm menos chance de desenvolver Alzheimer”, diz.

Uma das formas de prevenção mais eficazes é seguir estudando e apredendo coisas novas Foto: Daniel Teixeira/Estadão

Best-seller refutado pela comunidade médica

O neurologista Dale E. Bredesen conseguiu levar o livro A cura do Alzheimer para a lista dos mais vendidos do jornal The New York Times em 2017. Ele propõe um protocolo de tratamento chamado Recode, que incluiu suplementos médicos e mudanças de hábitos de vida, com potencial de reverter a doença. Neste ano, um novo livro do médico chegou ao mercado brasileiro, com dicas práticas para estimular a cognição e reverter o seu declínio.

A comunidade médica, porém, não reconhece o valor do trabalho de Bredesen. Em maio de 2020, Joanna Hellmuth, do Centro de Memória e Envelhecimento da Universidade de Califórnia - São Francisco (UCSF), nos Estados Unidos, publicou um editorial na revista científica The Lancet Neurology. No texto, afirma que os três artigos, publicados por Bredesen e citados como evidências de que o protocolo é eficaz, apresentam grandes falhas - embora reconheça que haja elementos do protocolo que possam ser benéficos para pacientes com a doença, como a prática de exercício físico aeróbico, a dieta do Mediterrâneo e o engajamento social.

O pesquisador Olivieira, da Unifesp, diz que não conhece o autor e o livro, mas pode afirmar que não ainda existe tratamento que reverta a doença. “O tratamento pode até desascelerar a evolução do Alzheimer, por um período, mas infelizmente não será possível voltar ao que era antes.”

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Idosos: o que fazer quando um familiar exige cuidados especiais

Com uma população cada vez mais longeva, aumentam também os problemas decorrentes da idade – e a necessidade de buscar cuidados específicos

Kátia Arima - Especial para o Estadão

A terceira idade que viaja, pratica esportes, dança e tem uma vida social ativa é aplaudida na TV e redes sociais, mas pode ofuscar outras facetas do envelhecimento. Com a longevidade da população, vêm também as limitações físicas ou cognitivas - que não raramente aparecem juntas e ameaçam a independência e autonomia dos idosos. “É glamurosa essa velhice que tem namoro e salto de paraquedas, mas quando o idoso apresenta declínio do corpo e da mente, que é natural, as famílias ficam perdidas”, diz a psicóloga e gerontóloga Margherita Cassia Mizan.

Ela conta que quando trabalhava no Residencial Israelita Albert Einstein, onde atuou até 2013, por 14 anos, costumava receber as famílias na primeira visita, geralmente desinformadas em relação às possibilidades de cuidados com idosos dependentes. “A primeira coisa que elas faziam era procurar uma instituição de longa permanência”, diz. Termo adotado atualmente pelos especialistas, “instituição de longa permanência para idosos” (ILPI) são os “residenciais para idosos” ou “casas de repouso”, que substitui a palavra “asilo”, com conotação negativa.

Centros Dia, como o Geros Center, oferecem atividades para idosos semidepententes Foto: Werther Santana/Estadão

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Ao perceber a dificuldade das famílias, Margherita resolveu abrir a sua própria empresa de cuidadores de idosos, a Senior Services, que atende 20 clientes em suas casas, com uma equipe de cerca de 40 cuidadores formais. “Não é que eu seja contra a ILPI, mas a melhor opção para o idoso, quando possível, é ser mantido em casa, ambiente que é o seu porto seguro”, diz a gerontóloga. “Muitas famílias tiram o idoso de casa e geram impacto nele porque mal sabem que existem outras soluções.”

O dilema entre contratar apoio de um cuidador profissional em casa, procurar uma ILPI ou assumir todas as tarefas do cuidado do idoso será cada vez mais comum nas famílias brasileiras. Na estimativa populacional do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o número de idosos com 80 anos ou mais pode passar de 19 milhões em 2060, um crescimento de mais de 27 vezes em relação a 1980. Em 2016, a estimativa era de 3,5 milhões de pessoas acima dos 80 anos. Além de perda de autonomia e independência, o envelhecimento e as doenças físicas e mentais podem vir acompanhadas de comportamentos desafiadores como agressividade, alucinações e hipersexualidade. 

Proprietário do Residencial Toniolo Memory Care, uma ILPI focada em idosos com demências em São Paulo, o geriatra João Toniolo Neto notou a demanda das famílias para encontrar a instituição mais adequada para receber o idoso. Por isso, desenvolveu a ferramenta online CasasRepouso.com, que permite encontrar uma ILPI de acordo com as características indicadas. “Eu vivia fazendo indicações para outras ILPIs, já que o Residencial Toniolo não é adequado para todos os idosos. É preciso encontrar a instituição adequada para a necessidade de cada pessoa”, diz.

Toniolo reconhece que a situação ideal para um idoso dependente é ser cuidado em casa, mas observa que nem sempre há condições para isso. “É preciso avaliar cada caso e entender se há riscos de manter o idoso na sua própria residência”, afirma o geriatra. Segundo ele, existe preconceito em relação às ILPIs por conta de vários problemas que existem há décadas no Brasil e que já estão sendo corrigidos em algumas instituições.

Seta Aspas Esquerda Não é bom quando há idosos com diversas necessidades misturados no mesmo ambiente. Um idoso com demência pode incomodar aquele que está lúcido, mas com limitações físicas Seta Aspas Direita

João Toniolo Neto, geriatra

“Não é bom quando há idosos com diversas necessidades misturados no mesmo ambiente. Um idoso com demência pode incomodar aquele que está lúcido, mas com limitações físicas. Por isso, muitas ILPIs estão se especializando”, exemplifica. “Além disso, antigamente a estrutura arquitetônica era improvisada e os profissionais não eram treinados para lidar com idosos, pois eram profissionais da saúde fazendo um bico."

O momento da escolha

A imagem que Claudia Regis Avancine, de 61 anos, tinha das casas de repouso não era boa quando ela começou a pesquisar as opções em São Paulo, há seis anos. Depois de visitar diversas ILPIs, ela escolheu uma para sua mãe, Gilda Regis, de 94 anos, que tem Alzheimer. “Cuidar dela na minha casa estava caro demais, pois tinha gastos com cuidadores, enfermeiros. E como tenho quatro filhos, a rotina e o ambiente ficavam caóticos”, diz. 

Apesar da seleção meticulosa, Claudia se decepcionou com a primeira ILPI escolhida. Há quatro anos, Gilda foi transferida para o Residencial Santa Cruz, na zona sul de São Paulo, com o qual Claudia está muito satisfeita. “Ela é bem tratada, por profissionais capacitados. Faz várias atividades, como musicoterapia. Sinto até que rejuvenesceu”, aprova.

A adaptação da mãe à primeira ILPI foi muito dolorida para Claudia. “Eu sentia culpa, como se estivesse a abandonando. Isso me deixou emocionalmente abalada no começo, mas depois percebi que estava tudo bem e que eu estaria sempre por perto”, conta. “Para mim, ser cuidadora da minha mãe é um prazer, mas também é desgastante. Por isso, tento explicar aos amigos que não há nada de mal em contar com uma instituição, contanto que seja um lugar de confiança”, diz.

Amiga de Claudia, Regina Junko Miyake Hirama, médica veterinária, de 45 anos, optou por uma cuidadora profissional para cuidar de seu pai Tatsuo Miyake, de 89 anos, e de sua mãe Shigeko Miyake, de 88 anos. Shigeko tem Alzheimer e Tatsuo, apesar de ainda ter autonomia, está com restrição nos movimentos. Ele não aceitava a ideia de receber um cuidador, mas após duas quedas de Shigeko, resolveu ceder.

“A cuidadora ajudou a apagar os grandes incêndios, mas ainda falta tempo e energia para conseguir me dedicar melhor aos meus filhos, pois sobram afazeres como preparar as refeições, levar a consultas e providenciar medicamentos”, diz. Apesar de achar que precisa do apoio de uma cuidadora profissional diariamente, ela prefere não aumentar os gastos agora, considerando que a demanda dos cuidados - e as despesas - só irão crescer com o passar do tempo. Apesar da rotina exaustiva, Regina afirma que é gratificante cuidar dos pais. “É uma oportunidade de retribuir o que fizeram por mim.”

Cuidar de quem cuida

Atualmente, a maioria dos idosos dependentes no Brasil recebem cuidados de familiares, afirma Nereida Kilza da Costa Lima, professora da Divisão de Clínica Médica Geral e Geriatria da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (USP). Porém, ela orienta que um idoso com dependências moderadas ou avançadas seja cuidado por vários familiares e, se possível, com apoio de um cuidador profissional. “É preciso evitar o cuidador voluntário familiar exclusivo, pois qualquer pessoa precisa de um respiro, de tempo para fazer o que gosta, além de trabalhar”, diz.

Seta Aspas Esquerda Cuidar de um dependente é uma tarefa árdua. Além dos cuidados médicos, há tarefas de alimentação, higiene. Tudo isso traz estafa se ficar a cargo de apenas uma pessoa Seta Aspas Direita

Nereida Kilza da Costa Lima, professora da USP

A sobrecarga - emocional e de trabalho - é o maior desafio de um cuidador informal, enfatiza Rosa Chubaci, professora coordenadora do curso de bacharelado em gerontologia da Universidade de São Paulo (USP), que forma profissionais de nível superior habilitados a fazer a gestão de atenção ao envelhecimento. “Cuidar de um dependente é uma tarefa árdua, o que não quer dizer que seja desgostoso. Além dos cuidados médicos, há tarefas de alimentação, higiene e o aumento dos gastos. Tudo isso traz estafa se ficar a cargo de apenas uma pessoa”, diz. 

Sandra Regina Simião de Souza, 51 anos, divide com o seu único irmão Florisvaldo de Souza, de 54 anos, as despesas dos cuidados com a sua mãe, Regina Simião, de 81 anos. Por mês, eles pagam R$ 2.400 a uma cuidadora profissional que os atende 44 horas por semana, além dos gastos com medicamentos, fraldas e outros itens. Regina teve um AVC há mais de 2 anos que a deixou com sequelas, o que trouxe dependência para realizar as suas necessidades básicas.

Por um ano e meio, Sandra foi responsável pelos cuidados da mãe, mas resolveu contratar uma cuidadora para apoiá-la e saiu da casa de forma que o irmão se tornasse o cuidador principal. “Ele assumiu essa responsabilidade para que eu pudesse voltar a trabalhar”, diz Sandra, que agora é recepcionista de um museu.

É importante que o idoso faça atividades, mesmo que sob supervisão de um cuidador ou parente Foto: Werther Santana/Estadão

Há diversos fatores que limitam as famílias nos cuidados das pessoas dependentes, observa Jorge Felix, coordenador do Centro de Estudos da Economia da Longevidade e professor do curso de bacharelado em gerontologia da Universidade de São Paulo (USP): as famílias têm menos filhos, a maior participação da mulher no mercado de trabalho e a necessidade de deslocamento para outros Estados ou países.

“Há diversos fatores que acabam por romper a rede de apoio à pessoa idosa que existia nas gerações passadas. Ao mesmo tempo, o segmento etário a partir de 80 anos é o que mais cresce no País”, diz. Por isso, ele defende que é preciso desenhar uma estrutura de cuidados de longa duração de forma que o idoso envelheça preferencialmente em sua própria casa.

“No Brasil, são incipientes as políticas públicas e serviços de cuidados domiciliares a idosos”, diz. Segundo ele, é preciso que seja oferecida assistência a idosos dependentes para ajudar a fazer compras, ir ao médico ou ao cabeleireiro. “Essa necessidade já é atendida pelo serviço público em alguns países e não é discutida no Brasil. Mas a pandemia escancarou as demandas dessa velhice dependente, que deveria ser foco de políticas públicas sérias”, diz. 

Sônia Marina Barreto, de 74 anos, foi a primeira namorada de Edison Barreto, publicitário, de 74 anos. Casaram-se e tiveram quatro filhos e cinco netos. “Sônia administrava toda a família e a amo de todo o meu coração”, diz. Em 2011, porém, ela teve uma parada cardíaca e ficou em coma por 60 dias. A isquemia cerebral a deixou tetraplégica e Edison precisou se desdobrar para cuidar dela. Para amenizar a sua dor, ele conta que procurou ajuda religiosa e precisou de remédios para controlar a ansiedade.

Centros dias podem ser uma solução intermediária

Reformou e equipou a casa para mantê-la por perto, mas depois percebeu que isso não seria viável, por isso optou por uma casa de repouso, o Residencial Salute, em São Paulo, com a qual está satisfeito. “Tenho uma vida feliz, mas sofro junto com ela”, desabafa.

Uma estrutura que ajuda o idoso dependente a envelhecer em sua própria casa é o Centro Dia, espaço de convivência para idosos semidependentes, que oferece atividades e assistência de diversos profissionais, previsto no Estatuto do Idoso. Ainda há pouca oferta pública e privada e desconhecimento dos Centros Dia, mas a demanda é crescente, segundo o professor Jorge Felix. “É uma opção intermediária em relação à instituição de longa permanência, onde o idoso dependente é acolhido, mas não passa a noite”, diz.

É vasta a oferta de atividades para idosos no Geros Center, Centro Dia privado localizado na zona oeste de São Paulo, com ginástica, pilates, artesanato, pintura, rodas de conversa, clube de leitura, boliche, futebol e videogame. O espaço é adaptado para idosos com mobilidade reduzida e tem uma equipe multidisciplinar à disposição, como educador físico, psicólogo, fisioterapeutas. Auxiliares de enfermagem ajudam nos cuidados.

Roberta Seriacopi Newmann, supervisora de Gerontologia do Geros Center: grade de atividade personalizada para cada idoso Foto:

Para participar, é preciso passar por uma avaliação para entender as necessidades do idoso e pagar por período (a partir de R$ 120 por 6 horas, com lanche incluído), por atividade ou aderir a um pacote mensal. “Analisamos o perfil cognitivo e funcional do idoso, realizamos um levantamento de interesses e montamos uma grade de atividades personalizada”, diz Roberta Seriacopi Neumann, supervisora de Gerontologia do Geros Center. Segundo ela, o público que frequenta o Centro Dia do Geros Center tem em média 85 anos e apresenta alguma limitação cognitiva ou física, mas consegue acompanhar uma atividade e socializar-se. 

Idoso não é criança

Não importa se o idoso usa fralda ou se precisa de ajuda para comer. Um idoso não deve ser comparado com uma criança, enfatiza Rosa Chubaci, coordenadora do curso de gerontologia da USP. “Muitos idosos acham desagradável essa infantilização. Afinal, eles não são crianças, eles têm uma baita experiência de vida, uma história”, diz. Portanto trate o idoso com a dignidade de um adulto experiente que precisa de ajuda - e explique a ele que não há nada de vergonhoso nisso, orienta a professora.

Um erro comum entre os cuidadores, principalmente os voluntários, é poupar os idosos de realizar ações que ainda são capazes, afirma a professora da USP. “É comum que as pessoas passem a escolher a roupa deles”, exemplifica Rosa. Outro equívoco é deixá-lo inativo. “Uma neta, por exemplo, pode passar a tarde jogando dominó com os avós. Não dá para deixar o idoso o dia todo na frente da TV”, diz.

Idoso não deve ser tratado como criança, mesmo que necessite de cuidados Foto: Werther Santana/Estadão

"É importante que a pessoa não tenha um sentimento de inutilidade,  afirma a neuropsicóloga Gislaine Gil, fundadora da clínica Vigilantes da Memória e coordenadora do serviço de gerontologia do Hospital Sírio Libanês. “Quem está próximo do idoso na cozinha não deve desligar o fogão, mas acompanhá-lo e lembrá-lo de fazer isso”, exemplifica.

Também é preciso ter sensibilidade e delicadeza em momentos íntimos como o banho. “Se a pessoa conseguir se despir, não faça isso por ela. E vá falando o que você vai fazer, que vai passar o xampu, secar com a toalha. Pergunte o que o idoso prefere. Tente cantar ou fazer algo que deixe o momento mais tranquilo”, orienta. 

Embora seja difícil, é preciso evitar ao máximo o confronto com o idoso. “Tente oferecer uma atividade, alternativas que possam interessar para permitir que ele receba os cuidados”, diz a neuropsicóloga. O cuidador, seja voluntário ou profissional, é capaz de minimizar o desconforto dos idosos dependentes. “Quando o idoso é tratado com afeto, consegue passar melhor por momentos desafiadores.”

Cuidador de idosos não é profissão regulamentada, mas ter uma formação de qualidade faz diferença

No Brasil, o cuidador de idosos é uma profissão não regulamentada e a maioria das pessoas que atua profissionalmente é autodidata, afirma Wilson Jacob Filho, professor de geriatria da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP). Ele afirma que uma minoria desses profissionais tem um preparo adequado para exercer bem o cuidado dos idosos. “Um bom cuidador profissional tem competência técnica, obtida por cursos atualizados e de qualidade e experiência prática, além de valores humanitários. É importante que ele tenha vocação”, diz.

O professor explica que esse profissional deve conhecer as nuances do cuidado, a linha fina entre ajudar o idoso e ao mesmo tempo permitir que ele continue a realizar tarefas que o mantém ativo. E apresenta uma dica de ouro para selecionar um cuidador de idosos: “Veja como ele aborda o idoso: perceba se ele busca se conectar com o idoso e entender a necessidade dele.”

Empatia, humanidade e respeito são as habilidades mais importantes de um cuidador, na visão de Isabela Kanupp Silva, de 31 anos, que se dedica a esse trabalho desde 2014. “A pessoa idosa deve ser respeitada em suas vontades e desejos”, diz. A experiência de Isabela como cuidadora começou dentro de casa. Dos 13 aos 23 anos, ela cuidou sozinha do pai, que sofria de Parkinson.

Cláudia Avancine com a mãe, Gilda, que sofre de Alzheimer: 'Sei que ela é bem tratada' Foto: Felipe Rau/Estadão

Quando o estado dele se agravou, ela fez um curso de cuidador de idosos no Senac, de 160 horas, para aprender a cuidar melhor dele. Depois da morte do pai, em 2013, Isabela usou o conhecimento e experiência para prestar serviços para empresas de home-care. Continuou a investir na sua formação: fez seis cursos da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) e agora estuda para ser tecnóloga em gerontologia, na Faculdade Anhanguera.

Autônoma desde 2021, ela cuida de uma idosa que mora sozinha, sendo responsável por sua higiene, alimentação, oferta de medicação, atividades de estimulação, entre outras tarefas. Também dá consultoria de cuidados e atende pontualmente outras famílias. “O que mais gosto na minha profissão é o aprendizado constante e de ver um idoso ter uma melhora na qualidade de vida através do cuidado”, diz.

Quem precisa de cuidadores de idosos para atendimento na residência também pode optar por empresas que fazem a gestão desses profissionais. É o caso de Luiz Cláudio Carrara, 62 anos, engenheiro, que contratou a empresa Onix para os cuidados de sua mãe, Dalva Bertoloni, 89 anos, que tem Alzheimer. “Ela precisa de assistência 24 horas e a empresa garante que sempre haverá um plantonista para atendê-la. Além disso, fornecem um relatório de acompanhamento, que ajuda a tomar atitudes quando necessário”, diz. 

Uma das profissionais responsáveis por Dalva é Maria Pâmela Conceição Martins, de 34 anos, que trabalha para a Onix. Além de se dedicar à higiene e à alimentação de Dalva, Maria Pâmela conta que costuma levá-la para caminhar, para tomar sol, além de estimulá-la por meio de atividades recreativas, como pintura e jogos interativos.

“Não quero ser uma funcionária chata que chega para fazer os cuidados, mas alguém que passe tranquilidade e confiança. Quero que eles esperem a minha chegada ansiosamente.”, diz Pâmela, que se dedica à profissão desde 2013. “Eu sei que posso fazer diferença na vida deles. E quando você faz um bom trabalho, recebe gratidão e carinho do idoso, apesar de todas as dificuldades que eles enfrentam”, diz.

A gerontóloga Jullyanne Marques Souza Teixeira, proprietária da Onix, considera essencial que o cuidador de idosos goste de sua profissão, que é desafiadora e exige muita paciência. “Muitas vezes, quando o idoso está doente, a família fica mal. O cuidador tem que entender que muitas situações desagradáveis não devem ser levadas para o lado pessoal. Ele tem o papel de deixar esse ambiente mais leve, para que o idoso consiga ter mais conforto”, diz.

Jullyane alerta que há muitos cuidadores que atuam no mercado com uma formação precária. “Para não cair numa cilada, é preciso checar a experiência e os cursos realizados pelo candidato a cuidador de um idoso”, alerta. Para a sua empresa, que tem 55 clientes ativos, a gerontóloga busca cuidadores formados em cursos de instituições de renome, como a Cruz Vermelha ou Senac, com carga horária de 160 horas.

Muitos cuidadores de idosos são técnicos de enfermagem, o que por um lado é bom, já que têm habilidades relacionadas aos cuidados de saúde, mas é importante que esses profissionais busquem se aprimorar com habilidades e conhecimentos específicos da gerontologia, afirma a professora Nereida Kilza da Costa Lima, da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da USP. “É preciso dar atenção completa ao idoso, não só à sua saúde, o que inclui conversar, estimular. Para isso, é preciso estar capacitado”, diz.

COMO ESCOLHER UMA CASA DE REPOUSO

Manter o idoso em casa é a recomendação dos especialistas, mas a Instituição de Longa Permanência (ILPI) é uma opção quando o manejo se torna muito complexo. Veja dicas para uma boa escolha:

  • Perfil: Leve em conta necessidades e preferências do idoso. É possível encontrar ILPIs focadas em perfis específicos, como de pessoas em quadro demencial. 
  • Licenças: Confira se a ILPI tem todas as licenças necessárias para o funcionamento. Por meio do CNPJ da instituição, faça uma consulta junto à Covisa (Coordenação de Vigilância em Saúde).
  • Limpeza: Verifique se o local é limpo, iluminado e bem ventilado e se não tem mau cheiro. 
  • Segurança e mobilidade: Observe se há piso antiderrapante, sinalização de degraus, barras de apoio, grades e rede de segurança nas janelas altas.
  • Equipe: Pesquise sobre a formação do responsável técnico, que deve ter nível superior. Verifique se o número de funcionários atende às demandas de todos os idosos, se a equipe é multidisciplinar. 
  • Alimentação: Deve ser variada, nutritiva e suficiente.
  • Atividades: Veja quais são as opções de lazer e recreação para movimentar o corpo e trazer bem-estar mental.

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‘O Alzheimer faz com que a família se desmanche’: leia relato de fotógrafa que cuida da mãe doente

Rosangela cuida da mãe Therezinha diagnosticada com a doença há 13 anos. Ela relata o processo de adaptação a que a família teve de se submeter

Cristiane Segatto - O Estado de S.Paulo

Encontrar formas de sustentar a memória viva e funcional é o desafio criativo que move milhares de cientistas, médicos e familiares de pacientes com Alzheimer ao redor do mundo. A fotógrafa e laboratorista Rosangela Andrade conta por que decidiu colocar uma câmera nas mãos da sua mãe, Therezinha Motta Andrade, de 87 anos, diagnosticada com Alzheimer há 13 anos, e percorrer as ruas de São Paulo.

O Estadão abordou nesta semana novos métodos de detecção precoce da doença degenerativa que afeta as mais nobres funções cerebrais, como memória, comportamento, linguagem, raciocínio, entre outras. Leia o depoimento de Rosangela e veja o vídeo que retrata a experiência da família. Ele faz parte do projeto “Alzheimer é possível”, concebido pela psicóloga Fernanda Gouveia-Paulino, professora da PUC-SP.

A fotógrafa e laboratorista Rosangela Andrade acompanha o tratamento da mãe, Therezinha Motta Andrade Foto: TIAGO QUEIROZ / ESTADÃO

“Comecei a notar que algo não estava bem com minha mãe quando ela tinha 74 anos e morava em um condomínio em Itatiba (SP). Toda vez que ia visitá-la observava que os móveis estavam em um lugar diferente. O marido tinha que arrastar os armários com frequência. Chegou ao ponto em que os móveis começaram a quebrar de tanto serem arrastados. 

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Ela também começou a esquecer de onde havia colocado as coisas e não se lembrava das compras que havia feito. Comprava a mesma peça de roupa mais de uma vez. Minha mãe começou a sofrer com essa situação. 

Sempre fui uma filha muito presente na vida dela. Aos finais de semana, levava carne e deixava no freezer para que eles cozinhassem ao longo da semana. Um dia percebi que ela havia descongelado tudo de uma vez. 

 

Essas coisas começaram a provocar discussões insanas. Achava que bastava pontuar os problemas e ela iria entender. Ledo engano. Quando a levamos ao geriatra e ao neurologista, ela não conseguia responder testes que, para ela, pareciam fáceis. Foi ficando cada vez mais irritada com os esquecimentos, mas tinha momentos de lucidez. 

Minha mãe havia perdido um filho cerca de 8 anos antes dos primeiros sinais do Alzheimer. Talvez esse estresse emocional e uma possível depressão não diagnosticada possam ter desencadeado a doença. 

'Resolvi dar uma câmera para ela quando saíamos para a rua. Com outra câmera, eu registrava os momentos em que ela fotografava', relembra Rosangela Foto: TIAGO QUEIROZ / ESTADÃO

O Alzheimer faz com que a família se desmanche. Um pouco depois do diagnóstico, o marido resolveu abandoná-la. Minha mãe teve seis filhos (dois já falecidos). Dos quatro, só eu e minha irmã Rosemary cuidamos dela. 

Minha mãe começou a tomar todo tempo da minha vida. Meu casamento também acabou. Como sou fotógrafa, comecei a levar minha mãe ao laboratório. Assim eu podia trabalhar, sem descuidar dela. 

Percebi que ela se interessava pelo meu trabalho. Gostava de ficar na sala escura, só com a luz vermelha, onde eu revelava as fotos. Dizia que descansava a vista. Resolvi dar uma câmera para ela quando saíamos para a rua. Com outra câmera, eu registrava os momentos em que ela fotografava. 

A ideia foi criar um jogo da memória com as fotos reveladas. Não bastava encontrar a mesma imagem sobre a mesa cheia de cenas. Eu pedia para ela ir falando quem eram as pessoas. Foi uma tentativa de manter minha mãe mais tempo entre nós.

Será que é Alzheimer?

A perda de uma parcela dos neurônios faz parte do envelhecimento. Nos casos de demência, esse déficit é grande

Nota: * São apenas algumas alterações já identificadas pelos cientistas; ** Existem diferentes tipos de demência frontotemporal. Os sintomas podem variar

Fonte: National Institute on Aging

Alguns meses antes da pandemia, no final de 2019, as coisas começaram a degringolar e tivemos que colocá-la em um residencial. Ela começou a perder peso e só depois percebi que o lugar era péssimo. Os familiares precisam ter muito cuidado ao fazer a escolha. Ela foi transferida para um lugar bem melhor. Os medicamentos ajudam, mas de nada adiantam se não houver amor e atenção. 

Minha mãe está com 87 anos. Virei uma personagem para ela. Sou a pessoa que cuida. Às vezes, não sabe que sou a filha dela. Em outros dias, está agitada. Percebi que eu tenho que entrar na dela. Não vou mais sofrer com isso. Se ela diz que sou Nossa Senhora de Fátima, não nego. 

'Minha mãe está com 87 anos. Virei uma personagem para ela. Sou a pessoa que cuida. Às vezes, não sabe que sou a filha dela. Em outros dias, está agitada', conta Rosangela Foto: TIAGO QUEIROZ / ESTADÃO

Mesmo assim, ela me deu uma grande lição recentemente. Quando eu disse que tinha ido vê-la só para dizer que a amo muito, ela respondeu: “Problema seu”. Fiquei pensando que esse é um ensinamento precioso. O sentimento que temos por alguém é problema nosso mesmo. 

Ela adora música. Quando jovem cantava em programas de rádio. Não se esquece de algumas letras do Roberto Carlos. Acho que a música é a última memória que se vai”. 

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Alzheimer: novos exames de sangue auxiliam na confirmação do diagnóstico

No Brasil, há cerca de 1,2 milhão de pessoas com a doença, segundo dados do Ministério da Saúde

Cristiane Segatto - O Estado de S.Paulo

Desde que a mãe recebeu o diagnóstico de Alzheimer, há 13 anos, a fotógrafa e laboratorista Rosangela Andrade lida com a situação a partir de um ponto de vista moldado pelo próprio ofício. Para ela, uma pessoa que não registra as coisas não pode ter memória. A partir dessa perspectiva, ela decidiu ensinar Therezinha Motta Andrade, de 87 anos, a fotografar.

Com uma câmera na mão, a dona de casa passou a acompanhar a filha nas andanças pelas ruas de São Paulo. No ambiente escuro e avermelhado da sala de revelação, via as imagens surgindo e se fixando sobre o papel fotográfico. Uma composição de cenas, contrastes e rostos que, pouco a pouco, se tornava concreta (e, às vezes, familiar) aos olhos de Therezinha.

A fotógrafa e laboratorista Rosangela Andrade e a mãe, Therezinha Motta Andrade; a dona de casa passou a acompanhar a filha para fotografar pelas ruas de São Paulo Foto: Tiago Queiroz/Estadão - 13/05/22

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“A ideia foi criar uma espécie de jogo da memória com as fotos reveladas”, diz Rosangela. “Não bastava encontrar a mesma imagem sobre a mesa cheia de cenas; pedia para ela ir falando quem eram as pessoas. Foi uma tentativa de manter minha mãe mais tempo entre nós”, diz a fotógrafa. 

Encontrar formas de sustentar a memória viva e funcional é o desafio criativo que move milhares de cientistas, médicos e familiares de pacientes com Alzheimer ao redor do mundo. Assim, como desenvolver métodos de detecção precoce da doença degenerativa que afeta as mais nobres funções cerebrais, como memória, comportamento, linguagem, raciocínio, entre outras. 

No Brasil, há cerca de 1,2 milhão de pessoas com a doença (a maior parte sem diagnóstico), segundo dados do Ministério da Saúde. Novos exames de sangue, mais baratos que os recursos atuais, surgem como alternativa para auxiliar os médicos na confirmação do diagnóstico de Alzheimer, nos casos em que há dúvidas. 

Neste mês, a FDA aprovou nos Estados Unidos um teste para estimar os níveis de placas amiloides que se acumulam, em grandes quantidades, no cérebro de quem tem a doença. O exame é comercializado pela empresa Fujirebio. 

No Brasil, a Dasa acaba de lançar um produto semelhante. O exame procura identificar dois tipos da proteína beta-amiloide (a 40 e a 42), considerada um biomarcador da doença. Um dos principais atrativos é evitar a realização da punção lombar para coleta do liquor, procedimento necessário na minoria dos casos. Além de ser menos invasivo, o exame de sangue custa cerca de R$ 1,5 mil, um terço dos métodos de confirmação de diagnóstico disponíveis hoje. 

Será que é Alzheimer?

A perda de uma parcela dos neurônios faz parte do envelhecimento. Nos casos de demência, esse déficit é grande

Nota: * São apenas algumas alterações já identificadas pelos cientistas; ** Existem diferentes tipos de demência frontotemporal. Os sintomas podem variar

Fonte: National Institute on Aging

Apesar da corrida pela detecção precoce da doença, os médicos alertam que o diagnóstico do Alzheimer é complexo e continua a ser majoritariamente clínico. “Em cerca de 80% dos casos, o diagnóstico é feito a partir de um exame físico completo, da análise do histórico dopaciente, de exames de sangue para descartar outros problemas e da avaliação neuropsicológica, que serve para quantificar as queixas de memória”, diz o neurologista Ivan Okamoto, do Núcleo de Excelência em Memória do Hospital Israelita Albert Einstein.

“Não é correto dar a ideia de que o diagnóstico só pode ser feito com exames subsidiários e inacessíveis à maioria”, diz Okamoto. “Exames adicionais, como uma biópsia do liquor ou um exame de imagem (PET amiloide) para avaliar a formação de placas amiloides no cérebro, só são necessários quando restam dúvidas ou se a pessoa quer ter uma confirmação do diagnóstico por outro método. A acurácia desses exames é de, aproximadamente, 95%”, diz o neurologista.

Therezinha Motta Andrade recebeu o diagnóstico de Alzheimer há 13 anos Foto: Tiago Queiroz/Estadão - 13/05/22

“Para ter 100% de certeza, o único jeito é fazer uma análise do tecido cerebral após o falecimento”. O médico explica que os exames adicionais também podem ser úteis na fase de comprometimento cognitivo leve, após a qual o paciente pode ou não evoluir para a doença.

“Nessa fase pouco sintomática, é interessante utilizar os exames subsidiários para tentar caracterizar esse comprometimento cognitivo leve e saber se ele vai ou não evoluir para a doença”, diz Okamoto. Se não for o caso, a pessoa não precisa tomar remédios para Alzheimer e ficar exposta a efeitos colaterais como problemas cardíacos, gastrointestinais, entre outros.  

Nem tudo é demência

“Existe uma Alzhemerização das queixas de memória. Se alguém se esquece de pagar uma conta ou perde as chaves, já acham que a pessoa está com a doença e dá-lhe remédio”, diz o neurologista. “É muito mais fácil receitar um medicamento do que fazer um diagnóstico criterioso”, diz ele. 

Segundo os especialistas, não faz sentido correr aos laboratórios em busca dos exames na tentativa de descobrir características da doença uma ou duas décadas antes do aparecimento dos primeiros sintomas. Isso porque nem todo exame positivo significa que a pessoa terá a doença.

O Alzheimer é provocado pelo acúmulo da substância amiloide resultante do metabolismo. Produzimos essa substância diariamente e, durante o sono, ela é eliminada pelo sistema glinfático (formado pela glia, o conjunto de células responsáveis pelo suporte e nutrição dos neurônios, entre outras funções). 

Rosangela Andrade passou a ser acompanhada pela mãe para fotografar pelas ruas de São Paulo Foto: Tiago Queiroz/Estadão - 13/05/22

“Como essa limpeza é feita durante o sono, os estudos sugerem que o risco de Alzheimer é mais elevado em pessoas que dormem pouco ou mal”, diz Álvaro Pentagna, coordenador do departamento de neurologia do Hospital Vila Nova Star e do laboratório do sono do Hospital das Clínicas. Como prevenção da doença, os médicos recomendam as medidas clássicas (sono de qualidade, exercício físico, alimentação saudável, atividade intelectual prazerosa etc). 

“O acúmulo da substância amiloide acontece com todos nós ao longo da vida. Pessoas idosas podem apresentar graus elevados dela, mesmo sem ter a doença”, afirma. “Apesar das altas concentrações da substância, o cérebro de alguns indivíduos pode não ser impactado”. Daí a importância de não basear o diagnóstico apenas na detecção das placas.  

Déficit neuronal

A perda de uma parcela dos neurônios faz parte do envelhecimento. Nos casos patológicos, esse déficit é grande. Muitos neurônios deixam de funcionar, perdem a conexão com outras células do cérebro e podem morrer. No início da doença, os sintomas são leves e moderados, mas pioram com o passar do tempo. 

Além do Alzheimer, existem dezenas de outros tipos de demência (veja os principais no infográfico). Os sintomas são similares, mas podem variar de acordo com o indivíduo. Não há cura, mas existem alguns remédios. Na última década, eles pouco evoluíram. Os pacientes de Alzheimer são tratados principalmente com medicamentos como donepezila, galantamina, rivastigmina e memantina, disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS). O objetivoé controlar os sintomas e reduzir o ritmo de progressão da doença.

Estudos recentes adicionam novas peças ao grande quebra-cabeça que tenta explicar e conter a progressiva degeneração da memória. No ano passado, o grupo liderado pela cientista Heidi Jacobs, da Universidade Harvard, relacionou a má preservação de uma pequena estrutura localizada no tronco cerebral, chamada locuscoeruleus (“local azul”, em latim), ao desenvolvimento da doença. A descoberta foi possível a partir do mapeamento da bioquímica e da anatomia do cérebro de 174 pacientes, graças a equipamentos de ressonância magnética de alta resolução. 

Neste mês, cientistas da Universidade da Califórnia, em San Diego, conseguiram detectar uma enzima chamada PHGDH, relacionada ao Alzheimer, por meio de um exame de sangue. Níveis elevados da enzina representam um sinal de alerta, segundo o estudo publicado na revista científica Cell Metabolism. 

Desafios da convivência

Enquanto a ciência avança, os pacientes e seus familiares enfrentam os desafios de convivência com o Alzheimer. “Essa doença faz com que a família se desmanche”, diz a fotógrafa Rosangela. “Companheiros abandonam os pacientes e há cobrança entre os irmãos porque alguns se eximem da responsabilidade”. Rosangela e Rosemary, duas dos quatro filhos vivos de Therezinha, assumiram o acompanhamento da mãe no Centro de Referência em Distúrbios Cognitivos (Ceredic), do Hospital das Clínicas, e todos os cuidados. 

Um pouco antes do início da pandemia, a doença começou a se agravar e Therezinha foi transferida para um residencial de idosos. “Minha mãe não esquece meu nome, mas sinto que virei um personagem para ela: sou a pessoa que cuida. Às vezes, está agitada e não sabe que sou a filha. Percebi que tinha que entrar na dela para não sofrer mais com isso”, diz Rosangela.

Enquanto a ciência avança, os pacientes e seus familiares enfrentam os desafios de convivência com o Alzheimer Foto: Tiago Queiroz/Estadão - 13/05/22

Na juventude, Therezinha participava de programas de rádio e ainda adora música. “Acho que é a última memória que se vai”, diz a fotógrafa. A mãe reconhece as músicas de Roberto Carlos e reage cantando. Como dois e dois resiste. 

Onde encontrar o PET amiloide

Quando o exame de imagem específico é necessário para confirmação do diagnóstico, o custo não é o único empecilho. Difícil mesmo é encontrar onde fazer o PET amiloide. Até o início do mês, o Instituto de Radiologia do Hospital das Clínicas (InRad) era o único a fornecer o exame em São Paulo. Isso porque a avaliação depende da produção de um isótopo radioativo, com duração de apenas vinte minutos.

Produzido em um acelerador de partículas na própria instituição, ele é rapidamente levado à sala onde o paciente aguarda na máquina que faz a tomografia por emissão de pósitrons (PET). “Muito mais importante que confirmar o Alzheimer, é afastar esse diagnóstico”, diz Carlos Alberto Buchpiguel, diretor do centro de medicina nuclear do InRad. 

O exame não é oferecido pelo SUS, mas pacientes do sistema público conseguem realizá-lo, graças ao subsídio do projeto Cíclotron, que permitiu a produção de radiofármacos em regime industrial dentro do complexo do HC. Além do SUS, o InRad recebe pacientes de hospitais privados, como Einstein e Vila Nova Star, e cobra cerca de R$ 4,5 mil.

Recentemente, a empresa R2IBF fez uma associação com um laboratório na Alemanha e começou a produzir em Porto Alegre um radioisótopo para a realização do PET amiloide. A meia vida mais longa (duas horas) permite que hospitais localizados nas regiões sul e sudeste também ofereçam o exame. A produção é fruto de uma parceria da empresa com o Instituto do Cérebro da PUC do Rio Grande do Sul.

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Como se prevenir do Alzheimer? Bote o cérebro para trabalhar

É possível começar os cuidados ainda na infância. Bons hábitos incluem vida social ativa e manutenção da audição

Kátia Arima - Especial para o Estadão

Pode soar estranho pensar que uma criança que frequenta a escola está se prevenindo do Alzheimer, doença que provoca a deterioração das funções cerebrais. Mas estudar e fazer trabalhar o cérebro por muitos anos – de preferência por toda a vida – ajuda a evitar demências, ou seja, desordens cerebrais que afetam a memória, pensamento, comportamento e emoções.

“A prevenção das demências não deve começar na velhice, mas desde a infância. Temos de mudar a nossa forma de pensar a saúde do cérebro”, diz a professora e pesquisadora Mônica Sanchez Yassuda, que coordena o curso de Gerontologia da Universidade de São Paulo (Each/USP).

Ela afirma que está ao alcance da maioria das pessoas ter hábitos que reduzam o risco de ter Alzheimer e outras demências, embora alguns casos tenham fatores genéticos envolvidos. No ano passado, um grupo de pesquisadores divulgou um estudo na prestigiada revista médica The Lancet com uma lista de fatores de risco que, se modificados, têm o potencial de diminuir em 40% as demências. Estão nessa lista o consumo excessivo de álcool, o tabagismo, traumatismo craniano, perda auditiva e exposição à poluição do ar.

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A aposentada Eliane Monezi faz exercícios do curso da empresa Supera para treinamento do cérebro Foto: Daniel Teixeira/Estadão

Cerca de 1 milhão de brasileiros sofrem de demência atualmente, sendo que a maioria deles tem Alzheimer, concluiu uma pesquisa divulgada em abril, realizada pela Universidade Federal de Pelotas (UFPel), pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) e pela Universidade de Queensland, da Austrália. A estimativa é que esse número se quadruplique em 30 anos.

A doença de Alzheimer pode trazer perda de memória, dificuldade de falar e de realizar tarefas básicas, entre outros sintomas. Ainda não tem cura, nem causas bem conhecidas, e seus tratamentos são de pouca efetividade – por isso, desperta temores. O maior fator de risco para a doença de Alzheimer é a idade, segundo a Alzheimer’s Disease International, associação mundial de entidades dedicadas ao tema. Apesar disso, a demência não é parte normal do envelhecimento.

Origem genética ou não

Quando o Alzheimer acontece antes dos 65 anos, geralmente tem origem genética, explica o neurologista Fabricio Ferreira de Oliveira, professor afiliado do Departamento de Neurologia e Neurocirurgia da Escola Paulista de Medicina da Universidade Federal de São Paulo (EPM/Unifesp). “Nesses casos, não é possível evitar a doença, mas dá para prevenir sua manifestação com hábitos de vida que protejam o cérebro”, afirma.

Nos casos de “Alzheimer de início tardio”, que ocorrem geralmente após os 65 anos, há diversos fatores que podem causar a doença, o que significa que há maior chance de prevenção.

Preocupada em não ter a mesma doença que acometeu a sua mãe, a vendedora Eliane Monezi, de 62 anos, resolveu voltar à escola para fazer “ginástica para o cérebro”. Uma vez por semana, passa duas horas na unidade Moema do Supera, em São Paulo, que oferece um curso que promete melhorar concentração, raciocínio, memória, criatividade e autoestima. “Faço atividades com o ábaco, participo de jogos que me levam a interagir com outras pessoas e a trabalhar a concentração”, conta. Há mais de 20 meses dedicada ao curso, ela percebe resultados. “Se vou fazer o café, não disperso com outra coisa. Presto mais atenção nas coisas”, diz.

Dicas para prevenção

Estimular o raciocínio é apenas uma das possibilidades de prevenção do Alzheimer e outras demências. Veja a seguir as principais recomendações na prevenção da doença neurodegenerativa apontados pelos especialistas consultados pelo Estadão:

Estude sempre

Quanto mais você estuda, menor será a sua chance de ter uma demência no futuro, explica Claudia Suemoto, geriatra do Departamento de Clínica Médica da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. Por isso, ela defende a importância de oferecer educação de qualidade também como base para uma melhor saúde pública. “Poucos anos de escolaridade já proporcionam uma proteção. Ter uma ‘reserva cognitiva’, que é como uma “poupança do estudo”, é muito importante”, diz.

Cuide da sua audição

A perda auditiva ao longo da vida pode ser um fator de risco para o desenvolvimento de demências, afirma a psiquiatra Claudia. “Se você não escuta bem, recebe menos inputs, que são estímulos para o cérebro”, diz. Por isso, ela recomenda cuidados com a saúde auditiva, como o uso de proteção no caso de exposição a ruídos contínuos e altos decibéis. Ao notar redução da audição, é indicado fazer um check-up e, se necessário, usar um aparelho auditivo para escutar bem.

Abandone vícios como álcool, cigarro e drogas

Bebidas alcoólicas, tabagismo e consumo de drogas podem causar Alzheimer, assim como agravar os sintomas de quem já tem a doença, afirma o neurologista Oliveira, da Unifesp. “O ideal, para quem já diagnosticou a doença, é não consumir álcool e cigarro”, diz.

Proteja a cabeça

Traumatismos cranianos podem ser causadores de demências, enfrentadas por muitos lutadores de boxe ou jogadores de futebol americano - ou pessoas que sofreram acidentes de carro, por exemplo. Portanto, proteja a cabeça de impactos e use capacete quando for andar de skate, patins ou bicicleta.

Pratique exercícios físicos

Mexer o corpo ao longo de toda a vida é recomendação para evitar o Alzheimer e outras demências. O neurologista Fabricio de Oliveira recomenda atividades mais aeróbicas, que ajudam a levar para o cérebro oxigênio e nutrientes, como natação, ciclismo, corrida e caminhada. A psiquiatra Claudia, do Hospital das Clínicas, reforça a recomendação das atividades aeróbicas, mas acrescenta que os exercícios que demandam resistência muscular com movimentos feitos com carga, pesos e elásticos, também são importantes para evitar demências.

Cuide da saúde cardiovascular

A pressão alta ou hipertensão arterial, ao longo da vida, é danosa para a saúde, inclusive a do cérebro, orientam os especialistas. No relatório de 2020 do periódico médico The Lancet, que divulgou os fatores de riscos para a demência, o medicamento para hipertensão é considerado o único preventivo conhecido para a demência.

Quem já tem Alzheimer, porém, deve manter a pressão um pouco mais alta, esclarece Oliveira, neurologista da Unifesp. “O idoso e o paciente com Alzheimer não deve manter a pressão baixa. Deve ficar em torno de 14 por 9, pois a pressão baixa pode levar à queda na circulação sanguínea do cérebro”, diz. Também é preciso ficar atento a outros parâmetros como o colesterol, o triglicérides e a glicemia - além de evitar a obesidade. Segundo Oliveira, as pessoas que estão obesas na meia idade correm risco maior de desenvolver Alzheimer mais tarde.

Fuja da poluição e do fumo passivo

Quem vive nos grandes centros urbanos terá dificuldade de reduzir esse fator de risco, mas a poluição do ar pode ser um causador de demências, especialmente para os idosos. A fumaça do cigarro também é nociva à saúde do cérebro, mesmo que de forma indireta.

Alimente-se bem

As recomendações que valem para a saúde como um todo se repetem aqui. Ter uma dieta natural e balanceada, que evite gorduras e açúcares em excesso, é válida para melhorar a saúde de qualquer pessoa. Pesquisadores da Universidade de Rush, nos Estados Unidos, desenvolveram a dieta Mind que ajuda na “resiliência cognitiva”, com benefícios inclusive para quem já está com Alzheimer. Ela inclui vegetais de folhas escuras, oleaginosas, azeite, grãos integrais, peixes ricos em ômega 3 e aves; deixa de fora carnes vermelhas, manteiga, doces e alimentos ultraprocessados (como salsicha e bolachas recheadas).

Tenha um hobby e mantenha uma vida social ativa

Mesmo que você não queira frequentar escolas ou cursos, busque desafios intelectuais do seu agrado, recomenda a pesquisadora Mônica, coordenadora do curso de Gerontologia da USP. “Vale aquilo que você gosta: trabalhar com artesanato, manter uma atividade na comunidade, pintar. É superimportante estar ativo mentalmente, aprendendo coisas novas”, diz.

Ter uma vida social ativa, em contato com amigos e familiares, favorece a saúde do cérebro, afirma Oliveira, da Unifesp. “Há pesquisas que mostram que quem tem um propósito de vida, que se preocupa com os outros e tem pessoas que dependem dela têm menos chance de desenvolver Alzheimer”, diz.

Uma das formas de prevenção mais eficazes é seguir estudando e apredendo coisas novas Foto: Daniel Teixeira/Estadão

Best-seller refutado pela comunidade médica

O neurologista Dale E. Bredesen conseguiu levar o livro A cura do Alzheimer para a lista dos mais vendidos do jornal The New York Times em 2017. Ele propõe um protocolo de tratamento chamado Recode, que incluiu suplementos médicos e mudanças de hábitos de vida, com potencial de reverter a doença. Neste ano, um novo livro do médico chegou ao mercado brasileiro, com dicas práticas para estimular a cognição e reverter o seu declínio.

A comunidade médica, porém, não reconhece o valor do trabalho de Bredesen. Em maio de 2020, Joanna Hellmuth, do Centro de Memória e Envelhecimento da Universidade de Califórnia - São Francisco (UCSF), nos Estados Unidos, publicou um editorial na revista científica The Lancet Neurology. No texto, afirma que os três artigos, publicados por Bredesen e citados como evidências de que o protocolo é eficaz, apresentam grandes falhas - embora reconheça que haja elementos do protocolo que possam ser benéficos para pacientes com a doença, como a prática de exercício físico aeróbico, a dieta do Mediterrâneo e o engajamento social.

O pesquisador Olivieira, da Unifesp, diz que não conhece o autor e o livro, mas pode afirmar que não ainda existe tratamento que reverta a doença. “O tratamento pode até desascelerar a evolução do Alzheimer, por um período, mas infelizmente não será possível voltar ao que era antes.”

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Idosos: o que fazer quando um familiar exige cuidados especiais

Com uma população cada vez mais longeva, aumentam também os problemas decorrentes da idade – e a necessidade de buscar cuidados específicos

Kátia Arima - Especial para o Estadão

A terceira idade que viaja, pratica esportes, dança e tem uma vida social ativa é aplaudida na TV e redes sociais, mas pode ofuscar outras facetas do envelhecimento. Com a longevidade da população, vêm também as limitações físicas ou cognitivas - que não raramente aparecem juntas e ameaçam a independência e autonomia dos idosos. “É glamurosa essa velhice que tem namoro e salto de paraquedas, mas quando o idoso apresenta declínio do corpo e da mente, que é natural, as famílias ficam perdidas”, diz a psicóloga e gerontóloga Margherita Cassia Mizan.

Ela conta que quando trabalhava no Residencial Israelita Albert Einstein, onde atuou até 2013, por 14 anos, costumava receber as famílias na primeira visita, geralmente desinformadas em relação às possibilidades de cuidados com idosos dependentes. “A primeira coisa que elas faziam era procurar uma instituição de longa permanência”, diz. Termo adotado atualmente pelos especialistas, “instituição de longa permanência para idosos” (ILPI) são os “residenciais para idosos” ou “casas de repouso”, que substitui a palavra “asilo”, com conotação negativa.

Centros Dia, como o Geros Center, oferecem atividades para idosos semidepententes Foto: Werther Santana/Estadão

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Ao perceber a dificuldade das famílias, Margherita resolveu abrir a sua própria empresa de cuidadores de idosos, a Senior Services, que atende 20 clientes em suas casas, com uma equipe de cerca de 40 cuidadores formais. “Não é que eu seja contra a ILPI, mas a melhor opção para o idoso, quando possível, é ser mantido em casa, ambiente que é o seu porto seguro”, diz a gerontóloga. “Muitas famílias tiram o idoso de casa e geram impacto nele porque mal sabem que existem outras soluções.”

O dilema entre contratar apoio de um cuidador profissional em casa, procurar uma ILPI ou assumir todas as tarefas do cuidado do idoso será cada vez mais comum nas famílias brasileiras. Na estimativa populacional do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o número de idosos com 80 anos ou mais pode passar de 19 milhões em 2060, um crescimento de mais de 27 vezes em relação a 1980. Em 2016, a estimativa era de 3,5 milhões de pessoas acima dos 80 anos. Além de perda de autonomia e independência, o envelhecimento e as doenças físicas e mentais podem vir acompanhadas de comportamentos desafiadores como agressividade, alucinações e hipersexualidade. 

Proprietário do Residencial Toniolo Memory Care, uma ILPI focada em idosos com demências em São Paulo, o geriatra João Toniolo Neto notou a demanda das famílias para encontrar a instituição mais adequada para receber o idoso. Por isso, desenvolveu a ferramenta online CasasRepouso.com, que permite encontrar uma ILPI de acordo com as características indicadas. “Eu vivia fazendo indicações para outras ILPIs, já que o Residencial Toniolo não é adequado para todos os idosos. É preciso encontrar a instituição adequada para a necessidade de cada pessoa”, diz.

Toniolo reconhece que a situação ideal para um idoso dependente é ser cuidado em casa, mas observa que nem sempre há condições para isso. “É preciso avaliar cada caso e entender se há riscos de manter o idoso na sua própria residência”, afirma o geriatra. Segundo ele, existe preconceito em relação às ILPIs por conta de vários problemas que existem há décadas no Brasil e que já estão sendo corrigidos em algumas instituições.

Seta Aspas Esquerda Não é bom quando há idosos com diversas necessidades misturados no mesmo ambiente. Um idoso com demência pode incomodar aquele que está lúcido, mas com limitações físicas Seta Aspas Direita

João Toniolo Neto, geriatra

“Não é bom quando há idosos com diversas necessidades misturados no mesmo ambiente. Um idoso com demência pode incomodar aquele que está lúcido, mas com limitações físicas. Por isso, muitas ILPIs estão se especializando”, exemplifica. “Além disso, antigamente a estrutura arquitetônica era improvisada e os profissionais não eram treinados para lidar com idosos, pois eram profissionais da saúde fazendo um bico."

O momento da escolha

A imagem que Claudia Regis Avancine, de 61 anos, tinha das casas de repouso não era boa quando ela começou a pesquisar as opções em São Paulo, há seis anos. Depois de visitar diversas ILPIs, ela escolheu uma para sua mãe, Gilda Regis, de 94 anos, que tem Alzheimer. “Cuidar dela na minha casa estava caro demais, pois tinha gastos com cuidadores, enfermeiros. E como tenho quatro filhos, a rotina e o ambiente ficavam caóticos”, diz. 

Apesar da seleção meticulosa, Claudia se decepcionou com a primeira ILPI escolhida. Há quatro anos, Gilda foi transferida para o Residencial Santa Cruz, na zona sul de São Paulo, com o qual Claudia está muito satisfeita. “Ela é bem tratada, por profissionais capacitados. Faz várias atividades, como musicoterapia. Sinto até que rejuvenesceu”, aprova.

A adaptação da mãe à primeira ILPI foi muito dolorida para Claudia. “Eu sentia culpa, como se estivesse a abandonando. Isso me deixou emocionalmente abalada no começo, mas depois percebi que estava tudo bem e que eu estaria sempre por perto”, conta. “Para mim, ser cuidadora da minha mãe é um prazer, mas também é desgastante. Por isso, tento explicar aos amigos que não há nada de mal em contar com uma instituição, contanto que seja um lugar de confiança”, diz.

Amiga de Claudia, Regina Junko Miyake Hirama, médica veterinária, de 45 anos, optou por uma cuidadora profissional para cuidar de seu pai Tatsuo Miyake, de 89 anos, e de sua mãe Shigeko Miyake, de 88 anos. Shigeko tem Alzheimer e Tatsuo, apesar de ainda ter autonomia, está com restrição nos movimentos. Ele não aceitava a ideia de receber um cuidador, mas após duas quedas de Shigeko, resolveu ceder.

“A cuidadora ajudou a apagar os grandes incêndios, mas ainda falta tempo e energia para conseguir me dedicar melhor aos meus filhos, pois sobram afazeres como preparar as refeições, levar a consultas e providenciar medicamentos”, diz. Apesar de achar que precisa do apoio de uma cuidadora profissional diariamente, ela prefere não aumentar os gastos agora, considerando que a demanda dos cuidados - e as despesas - só irão crescer com o passar do tempo. Apesar da rotina exaustiva, Regina afirma que é gratificante cuidar dos pais. “É uma oportunidade de retribuir o que fizeram por mim.”

Cuidar de quem cuida

Atualmente, a maioria dos idosos dependentes no Brasil recebem cuidados de familiares, afirma Nereida Kilza da Costa Lima, professora da Divisão de Clínica Médica Geral e Geriatria da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (USP). Porém, ela orienta que um idoso com dependências moderadas ou avançadas seja cuidado por vários familiares e, se possível, com apoio de um cuidador profissional. “É preciso evitar o cuidador voluntário familiar exclusivo, pois qualquer pessoa precisa de um respiro, de tempo para fazer o que gosta, além de trabalhar”, diz.

Seta Aspas Esquerda Cuidar de um dependente é uma tarefa árdua. Além dos cuidados médicos, há tarefas de alimentação, higiene. Tudo isso traz estafa se ficar a cargo de apenas uma pessoa Seta Aspas Direita

Nereida Kilza da Costa Lima, professora da USP

A sobrecarga - emocional e de trabalho - é o maior desafio de um cuidador informal, enfatiza Rosa Chubaci, professora coordenadora do curso de bacharelado em gerontologia da Universidade de São Paulo (USP), que forma profissionais de nível superior habilitados a fazer a gestão de atenção ao envelhecimento. “Cuidar de um dependente é uma tarefa árdua, o que não quer dizer que seja desgostoso. Além dos cuidados médicos, há tarefas de alimentação, higiene e o aumento dos gastos. Tudo isso traz estafa se ficar a cargo de apenas uma pessoa”, diz. 

Sandra Regina Simião de Souza, 51 anos, divide com o seu único irmão Florisvaldo de Souza, de 54 anos, as despesas dos cuidados com a sua mãe, Regina Simião, de 81 anos. Por mês, eles pagam R$ 2.400 a uma cuidadora profissional que os atende 44 horas por semana, além dos gastos com medicamentos, fraldas e outros itens. Regina teve um AVC há mais de 2 anos que a deixou com sequelas, o que trouxe dependência para realizar as suas necessidades básicas.

Por um ano e meio, Sandra foi responsável pelos cuidados da mãe, mas resolveu contratar uma cuidadora para apoiá-la e saiu da casa de forma que o irmão se tornasse o cuidador principal. “Ele assumiu essa responsabilidade para que eu pudesse voltar a trabalhar”, diz Sandra, que agora é recepcionista de um museu.

É importante que o idoso faça atividades, mesmo que sob supervisão de um cuidador ou parente Foto: Werther Santana/Estadão

Há diversos fatores que limitam as famílias nos cuidados das pessoas dependentes, observa Jorge Felix, coordenador do Centro de Estudos da Economia da Longevidade e professor do curso de bacharelado em gerontologia da Universidade de São Paulo (USP): as famílias têm menos filhos, a maior participação da mulher no mercado de trabalho e a necessidade de deslocamento para outros Estados ou países.

“Há diversos fatores que acabam por romper a rede de apoio à pessoa idosa que existia nas gerações passadas. Ao mesmo tempo, o segmento etário a partir de 80 anos é o que mais cresce no País”, diz. Por isso, ele defende que é preciso desenhar uma estrutura de cuidados de longa duração de forma que o idoso envelheça preferencialmente em sua própria casa.

“No Brasil, são incipientes as políticas públicas e serviços de cuidados domiciliares a idosos”, diz. Segundo ele, é preciso que seja oferecida assistência a idosos dependentes para ajudar a fazer compras, ir ao médico ou ao cabeleireiro. “Essa necessidade já é atendida pelo serviço público em alguns países e não é discutida no Brasil. Mas a pandemia escancarou as demandas dessa velhice dependente, que deveria ser foco de políticas públicas sérias”, diz. 

Sônia Marina Barreto, de 74 anos, foi a primeira namorada de Edison Barreto, publicitário, de 74 anos. Casaram-se e tiveram quatro filhos e cinco netos. “Sônia administrava toda a família e a amo de todo o meu coração”, diz. Em 2011, porém, ela teve uma parada cardíaca e ficou em coma por 60 dias. A isquemia cerebral a deixou tetraplégica e Edison precisou se desdobrar para cuidar dela. Para amenizar a sua dor, ele conta que procurou ajuda religiosa e precisou de remédios para controlar a ansiedade.

Centros dias podem ser uma solução intermediária

Reformou e equipou a casa para mantê-la por perto, mas depois percebeu que isso não seria viável, por isso optou por uma casa de repouso, o Residencial Salute, em São Paulo, com a qual está satisfeito. “Tenho uma vida feliz, mas sofro junto com ela”, desabafa.

Uma estrutura que ajuda o idoso dependente a envelhecer em sua própria casa é o Centro Dia, espaço de convivência para idosos semidependentes, que oferece atividades e assistência de diversos profissionais, previsto no Estatuto do Idoso. Ainda há pouca oferta pública e privada e desconhecimento dos Centros Dia, mas a demanda é crescente, segundo o professor Jorge Felix. “É uma opção intermediária em relação à instituição de longa permanência, onde o idoso dependente é acolhido, mas não passa a noite”, diz.

É vasta a oferta de atividades para idosos no Geros Center, Centro Dia privado localizado na zona oeste de São Paulo, com ginástica, pilates, artesanato, pintura, rodas de conversa, clube de leitura, boliche, futebol e videogame. O espaço é adaptado para idosos com mobilidade reduzida e tem uma equipe multidisciplinar à disposição, como educador físico, psicólogo, fisioterapeutas. Auxiliares de enfermagem ajudam nos cuidados.

Roberta Seriacopi Newmann, supervisora de Gerontologia do Geros Center: grade de atividade personalizada para cada idoso Foto:

Para participar, é preciso passar por uma avaliação para entender as necessidades do idoso e pagar por período (a partir de R$ 120 por 6 horas, com lanche incluído), por atividade ou aderir a um pacote mensal. “Analisamos o perfil cognitivo e funcional do idoso, realizamos um levantamento de interesses e montamos uma grade de atividades personalizada”, diz Roberta Seriacopi Neumann, supervisora de Gerontologia do Geros Center. Segundo ela, o público que frequenta o Centro Dia do Geros Center tem em média 85 anos e apresenta alguma limitação cognitiva ou física, mas consegue acompanhar uma atividade e socializar-se. 

Idoso não é criança

Não importa se o idoso usa fralda ou se precisa de ajuda para comer. Um idoso não deve ser comparado com uma criança, enfatiza Rosa Chubaci, coordenadora do curso de gerontologia da USP. “Muitos idosos acham desagradável essa infantilização. Afinal, eles não são crianças, eles têm uma baita experiência de vida, uma história”, diz. Portanto trate o idoso com a dignidade de um adulto experiente que precisa de ajuda - e explique a ele que não há nada de vergonhoso nisso, orienta a professora.

Um erro comum entre os cuidadores, principalmente os voluntários, é poupar os idosos de realizar ações que ainda são capazes, afirma a professora da USP. “É comum que as pessoas passem a escolher a roupa deles”, exemplifica Rosa. Outro equívoco é deixá-lo inativo. “Uma neta, por exemplo, pode passar a tarde jogando dominó com os avós. Não dá para deixar o idoso o dia todo na frente da TV”, diz.

Idoso não deve ser tratado como criança, mesmo que necessite de cuidados Foto: Werther Santana/Estadão

"É importante que a pessoa não tenha um sentimento de inutilidade,  afirma a neuropsicóloga Gislaine Gil, fundadora da clínica Vigilantes da Memória e coordenadora do serviço de gerontologia do Hospital Sírio Libanês. “Quem está próximo do idoso na cozinha não deve desligar o fogão, mas acompanhá-lo e lembrá-lo de fazer isso”, exemplifica.

Também é preciso ter sensibilidade e delicadeza em momentos íntimos como o banho. “Se a pessoa conseguir se despir, não faça isso por ela. E vá falando o que você vai fazer, que vai passar o xampu, secar com a toalha. Pergunte o que o idoso prefere. Tente cantar ou fazer algo que deixe o momento mais tranquilo”, orienta. 

Embora seja difícil, é preciso evitar ao máximo o confronto com o idoso. “Tente oferecer uma atividade, alternativas que possam interessar para permitir que ele receba os cuidados”, diz a neuropsicóloga. O cuidador, seja voluntário ou profissional, é capaz de minimizar o desconforto dos idosos dependentes. “Quando o idoso é tratado com afeto, consegue passar melhor por momentos desafiadores.”

Cuidador de idosos não é profissão regulamentada, mas ter uma formação de qualidade faz diferença

No Brasil, o cuidador de idosos é uma profissão não regulamentada e a maioria das pessoas que atua profissionalmente é autodidata, afirma Wilson Jacob Filho, professor de geriatria da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP). Ele afirma que uma minoria desses profissionais tem um preparo adequado para exercer bem o cuidado dos idosos. “Um bom cuidador profissional tem competência técnica, obtida por cursos atualizados e de qualidade e experiência prática, além de valores humanitários. É importante que ele tenha vocação”, diz.

O professor explica que esse profissional deve conhecer as nuances do cuidado, a linha fina entre ajudar o idoso e ao mesmo tempo permitir que ele continue a realizar tarefas que o mantém ativo. E apresenta uma dica de ouro para selecionar um cuidador de idosos: “Veja como ele aborda o idoso: perceba se ele busca se conectar com o idoso e entender a necessidade dele.”

Empatia, humanidade e respeito são as habilidades mais importantes de um cuidador, na visão de Isabela Kanupp Silva, de 31 anos, que se dedica a esse trabalho desde 2014. “A pessoa idosa deve ser respeitada em suas vontades e desejos”, diz. A experiência de Isabela como cuidadora começou dentro de casa. Dos 13 aos 23 anos, ela cuidou sozinha do pai, que sofria de Parkinson.

Cláudia Avancine com a mãe, Gilda, que sofre de Alzheimer: 'Sei que ela é bem tratada' Foto: Felipe Rau/Estadão

Quando o estado dele se agravou, ela fez um curso de cuidador de idosos no Senac, de 160 horas, para aprender a cuidar melhor dele. Depois da morte do pai, em 2013, Isabela usou o conhecimento e experiência para prestar serviços para empresas de home-care. Continuou a investir na sua formação: fez seis cursos da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) e agora estuda para ser tecnóloga em gerontologia, na Faculdade Anhanguera.

Autônoma desde 2021, ela cuida de uma idosa que mora sozinha, sendo responsável por sua higiene, alimentação, oferta de medicação, atividades de estimulação, entre outras tarefas. Também dá consultoria de cuidados e atende pontualmente outras famílias. “O que mais gosto na minha profissão é o aprendizado constante e de ver um idoso ter uma melhora na qualidade de vida através do cuidado”, diz.

Quem precisa de cuidadores de idosos para atendimento na residência também pode optar por empresas que fazem a gestão desses profissionais. É o caso de Luiz Cláudio Carrara, 62 anos, engenheiro, que contratou a empresa Onix para os cuidados de sua mãe, Dalva Bertoloni, 89 anos, que tem Alzheimer. “Ela precisa de assistência 24 horas e a empresa garante que sempre haverá um plantonista para atendê-la. Além disso, fornecem um relatório de acompanhamento, que ajuda a tomar atitudes quando necessário”, diz. 

Uma das profissionais responsáveis por Dalva é Maria Pâmela Conceição Martins, de 34 anos, que trabalha para a Onix. Além de se dedicar à higiene e à alimentação de Dalva, Maria Pâmela conta que costuma levá-la para caminhar, para tomar sol, além de estimulá-la por meio de atividades recreativas, como pintura e jogos interativos.

“Não quero ser uma funcionária chata que chega para fazer os cuidados, mas alguém que passe tranquilidade e confiança. Quero que eles esperem a minha chegada ansiosamente.”, diz Pâmela, que se dedica à profissão desde 2013. “Eu sei que posso fazer diferença na vida deles. E quando você faz um bom trabalho, recebe gratidão e carinho do idoso, apesar de todas as dificuldades que eles enfrentam”, diz.

A gerontóloga Jullyanne Marques Souza Teixeira, proprietária da Onix, considera essencial que o cuidador de idosos goste de sua profissão, que é desafiadora e exige muita paciência. “Muitas vezes, quando o idoso está doente, a família fica mal. O cuidador tem que entender que muitas situações desagradáveis não devem ser levadas para o lado pessoal. Ele tem o papel de deixar esse ambiente mais leve, para que o idoso consiga ter mais conforto”, diz.

Jullyane alerta que há muitos cuidadores que atuam no mercado com uma formação precária. “Para não cair numa cilada, é preciso checar a experiência e os cursos realizados pelo candidato a cuidador de um idoso”, alerta. Para a sua empresa, que tem 55 clientes ativos, a gerontóloga busca cuidadores formados em cursos de instituições de renome, como a Cruz Vermelha ou Senac, com carga horária de 160 horas.

Muitos cuidadores de idosos são técnicos de enfermagem, o que por um lado é bom, já que têm habilidades relacionadas aos cuidados de saúde, mas é importante que esses profissionais busquem se aprimorar com habilidades e conhecimentos específicos da gerontologia, afirma a professora Nereida Kilza da Costa Lima, da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da USP. “É preciso dar atenção completa ao idoso, não só à sua saúde, o que inclui conversar, estimular. Para isso, é preciso estar capacitado”, diz.

COMO ESCOLHER UMA CASA DE REPOUSO

Manter o idoso em casa é a recomendação dos especialistas, mas a Instituição de Longa Permanência (ILPI) é uma opção quando o manejo se torna muito complexo. Veja dicas para uma boa escolha:

  • Perfil: Leve em conta necessidades e preferências do idoso. É possível encontrar ILPIs focadas em perfis específicos, como de pessoas em quadro demencial. 
  • Licenças: Confira se a ILPI tem todas as licenças necessárias para o funcionamento. Por meio do CNPJ da instituição, faça uma consulta junto à Covisa (Coordenação de Vigilância em Saúde).
  • Limpeza: Verifique se o local é limpo, iluminado e bem ventilado e se não tem mau cheiro. 
  • Segurança e mobilidade: Observe se há piso antiderrapante, sinalização de degraus, barras de apoio, grades e rede de segurança nas janelas altas.
  • Equipe: Pesquise sobre a formação do responsável técnico, que deve ter nível superior. Verifique se o número de funcionários atende às demandas de todos os idosos, se a equipe é multidisciplinar. 
  • Alimentação: Deve ser variada, nutritiva e suficiente.
  • Atividades: Veja quais são as opções de lazer e recreação para movimentar o corpo e trazer bem-estar mental.

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