Você sabe o que dizer ou o que fazer no caso de um amigo, parente ou conhecido com câncer?
A possibilidade é de que, como muitas pessoas que interagiram com Lynda Wolters, você não sabe. Lynda é autora do livro recém-publicado Voices of Cancer (Vozes do Câncer), e que já na meia-idade acabou descobrindo um tipo de câncer relativamente raro e, no momento, incurável, chamado linfoma de células do manto.
“Como as pessoas não sabiam o que me dizer, elas com frequência me evitavam”, Lynda escreveu, o que a levou a buscar pessoas estranhas em grupos de apoio para encontrar força espiritual.
As pessoas que conversavam com ela com muita frequência diziam coisas inúteis ou desencorajadoras como “ligue-me se precisar de algo”, ou então “como está se sentindo?”. Em seu blog, ela procurou tranquilizar os amigos: "Gostaria de ver seu rosto e a dor e o medo nos seus olhos do que vê-lo se sentir inseguro e embaraçado em me ver. Preferia saber como você está, como vai o seu trabalho, como vão seus filhos, do que falar sobre minha doença”.
Felizmente no caso da minha amiga Sara Nodjoumi, de 46 anos, produtora de documentários que vive no Brooklyn e tem dois filhos, sua experiência foi muito melhor quando foi diagnostica com câncer de mama no ano passado.
“As pessoas foram incríveis na maior parte do tempo. Simplesmente o fato de estarem presentes, com um beijo e um abraço, é o bastante”.
Mas ela recebeu muito mais.
“As pessoas me enviaram panquecas, flores, cestas de frutas, knishes, baclavas, livros, orientação - tudo foi útil à sua maneira”, disse Sara.
Ela teve o grande prazer de receber uma amiga que foi a sua casa para organizar seu closet, ou um sorvete especial que um amigo lhe enviou, além de massagens e sessões de psicoterapia de presente que ela poderia fazer com seu marido.
E mais úteis ainda, quando ela se submeteu a uma cirurgia e depois teve de fazer quimioterapia, foi a amiga que organizou um grupo de pessoas que lhe enviavam refeições e lanches feitos em casa diariamente durante seis semanas, como também os amigos que cuidaram dos seus filhos numa viagem de três semanas a Chicago, e a amiga que cuidou dos meninos na sua casa em Brooklyn durante uma semana inteira.
“As pessoas foram tão generosas e prestativas e tudo me fez sentir muito amada”, disse-me ela.
Mas como Wolters, Sara ficou consternada com aquelas pessoas que lhe davam más notícias, ou no caso de Wolters, aquelas exageradamente otimistas que diziam, “não se preocupe, tudo vai dar certo”.
Como ela escreveu, “as pessoas não querem conselhos sobre como devem se sentir ('Encare do lado positivo') ou como enfrentar ('As coisas serão melhores amanhã'); elas apenas querem ser ouvidas”. Reconhecer que a pessoa tem dor ou está num dia ruim, em vez de tentar fazer com que ela esqueça o problema, é a maneira mais proveitosa de ajudar. O melhor é dizer simplesmente “Lamento pelo que você está sofrendo. Gostaria de conversar sobre isto?”.
Wendy Schlessel Harpham, médica de Dallas, que teve um linfoma crônico e passa por um longo período de remissão da doença, diz que as melhores coisas a dizer dependem da sua relação com o paciente e o que a pessoa está sofrendo no momento, física e emocionalmente. Mas de qualquer modo você deve mostrar amor e suporte sem fazer julgamentos ou dar instruções sobre como a pessoa deve se sentir.
Não pergunte “Como você está?”, disse a médica. “Pergunte ‘como vão as coisas?’”. Não indague sobre o tratamento ou se o câncer é curável. Não conte histórias a seu respeito ou de outros pacientes e não diga à pessoa o que ela deve pensar, sentir ou fazer.
Não pergunte 'Como você está?'. Pergunte 'Como vão as coisas?'
Wendy Schlessel Harpham, autora de Cura de pessoas: através e além do câncer
Ao prestar ajuda, disse ela, seja claro quanto ao que você pode oferecer para ajudar o paciente: refeições, cuidar das crianças ou pessoas mais velhas, levá-lo e trazê-lo de volta no caso de tratamentos, fazer companhia durante as visitas ao médico, exames ou tratamentos; uma troca de ideias, mesmo no meio da noite; um almoço ou uma saída prazerosa; e até um diário vazio sem instruções sobre o que o paciente deve escrever nele.
Harpham é autora do livro Healing Hople: Through and Beyond Cancer (Cura de pessoas: através e além do câncer, em tradução livre), entre outros livros úteis sobre como conviver durante e depois de um câncer. Tanto ela como Wolters alertam para não se oferecer a um paciente conselhos irrealistas e prognósticos ilusórios.
“A coisa mais ridícula que ouvi foi: ‘O melhor que você pode fazer é manter o pensamento positivo’”, disse Sara Nodjoumi. “Quer dizer que se não mantiver um pensamento positivo meu câncer voltará?”.
A coisa mais ridícula que ouvi foi: 'O melhor que você pode fazer é manter o pensamento positivo'
Sara Nodjoumi, produtora de documentários
Um paciente disse para Lynda Wolters que “às vezes sinto que não devo chorar ou me enfurecer porque acham que não estou sendo positiva”.
Ela respondeu.
“É muita coisa para lidar quando o apoio está repleto de ideias irrealistas com relação ao nosso diagnóstico, aos prognósticos e o tratamento. Esta é uma luta miserável, estamos doentes e cansados e às vezes a sua vida no mundo da lua é mais do que podemos suportar. Queremos ser positivos e agradecemos seu incentivo, mas precisamos também de realismo.”
Ao mesmo tempo, a médica sugere que se pergunte aos pacientes, não importando as condições da sua doença, o que gostariam. Incentive-os a se concentrarem em objetivos de curto prazo e pergunte se existe alguma maneira de ajudá-los a alcançar essas metas. Oriente a conversa de modo a falarem sobre o que podem fazer a respeito e ouça sem interromper, julgar ou elucidar o que é dito. Em todos os casos, a mensagem latente deve ser: “Estou ouvindo você... Acredito em você... Estou aqui para ajudá-lo”.
Mas jamais fale sobre cura.
“Cura é uma palavra forte demais para os pacientes, na maior parte, se sentirem tranquilos com ela”, disse Wolters. “Como uma paciente que foi informada que sua doença não tinha cura, essa palavra remissão parece os céus se abrindo e anjos cantando. Na verdade, não melhora muito a situação.”
Cura é uma palavra forte demais para os pacientes
Lynda Wolters, autora de Vozes do Câncer
Muitos pacientes, como Harpham, passam por períodos de remissão por várias vezes e cada vez eles têm de enfrentar a pergunta “mas você não estava curada?”, feita por familiares e amigos. Independentemente de quanto tempo a doença está em remissão, ainda prendemos a respiração sempre que fazermos um check-up e ouvimos o sussurro na nossa cabeça: “Será que ele retornou?”.
Os pacientes podem ajudar as pessoas que lhes querem bem a compreender melhor o câncer, descrevendo a “cura” como uma quimera sobre a qual não desejam falar, preferindo dizer, em vez disto, que atualmente “não há evidências da doença”, ou “nenhuma evidência de doença ativa”. /TRADUÇÃO DE TEREZINHA MARTINO
