Paul Rogers
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Os benefícios das histórias compartilhadas entre pacientes

Programa mantém a centelha de amor viva para casais que vivem os desafios da chegada do Mal de Alzheimer, uma doença progressiva e assustadora

Jane E. Brody, The New York Times

24 Agosto 2016 | 08h00

Você consegue manter a chama do amor brilhando depois que o cérebro de seu (sua) parceiro (a) começa a falhar? Pergunte a Denise Tompkins de Naperville, Illinois, casada há 36 anos com John, agora com 69, que sofre do Mal de Alzheimer.

Os dois participaram de uma oficina de narrativa incomum, de dois meses de duração, na Universidade Northwestern, que está ajudando a manter a centelha de amor viva para casais que vivem os desafios da chegada da demência.

A cada semana, os inscritos recebem uma atividade específica: escrever uma breve história sobre eventos de sua vida que será compartilhada com os outros membros do grupo. O programa culmina com uma história de 20 minutos, comovente, muitas vezes engraçada, lida alternadamente pelos parceiros de cada casal para uma plateia.

A história de cada um serve como lembrete dos momentos bons e difíceis que compartilharam, experiências pungentes e bem-humoradas que revelam a força interior, a superação, o amor e o apreço um pelo outro, e que podem ser facilmente esquecidos quando é preciso enfrentar uma doença neurológica progressiva e assustadora como o Alzheimer.

"Foi uma experiência incrível. Escrever a nossa história nos mostrou a riqueza de nossa vida juntos e nos deu força para seguir em frente", disse Denise sobre o programa.

E acrescentou: "O programa fornece uma oportunidade para entender o que você está passando e a relação de um com o outro. Ele me ajudou a assimilar todas as coisas maravilhosas do John e como nos relacionamos bem como casal, algo que não desaparece com o Mal de Alzheimer. Ele é muito mais do que a doença".

O mesmo aconteceu com Robyn e Ben Ferguson de Chicago, que fizeram 42 anos de casados em 2012, quando descobriram que Ben, que é psicólogo, tinha Alzheimer. "O diagnóstico foi devastador. Falar com as pessoas do programa sobre ele nos ajudou a reconhecer o impacto que teve em nossa vida e em nosso relacionamento e nos fez enfrentar a doença de frente. Fez as coisas não parecerem tão ruins", disse sua esposa, que também é psicóloga.

Os Ferguson apresentaram sua história 19 vezes até o momento, ajudando a esclarecer muitos pontos para estudantes de Medicina, cuidadores e aqueles que têm formação em trabalho social, além de pesquisadores e membros do público em geral. "Isso reforça nossa relação como casal, não como cuidador/paciente, mesmo que ele seja 85% dependente de mim para suas atividades diárias."

Ben Ferguson, agora com 69 anos, disse: "Sinto que estamos dando às pessoas informações que podem ser muito valiosas no futuro. É bom que nos vejam sorrindo, nos divertindo e fazendo um bom relato - assim como um mau relato - sobre o que se passa com essa doença. É importante que as pessoas ouçam tudo de alguém que sofre desse mal e isso nos ajuda a afastar um pouco a tristeza."

Quanto a suas apresentações, que agora são quase mensais, a esposa disse: "Assim, permanecemos positivos e temos um senso de propósito. Ambos sentimos uma necessidade real de fazer um trabalho de esclarecimento, e é o melhor que podemos fazer agora. Sabemos que há uma data limite, que não será assim para sempre, mas não pensamos nisso agora. Hoje, estamos concentrados em ajudar as pessoas a entender que a vida não para com o diagnóstico. Queremos que todos saibam que ela continua, mesmo que você precise de muita ajuda."

Outra participante de seminário, Sheila Nicholes, de 76 anos, de Chicago, conta o impacto da narrativa em seu marido, Luther, que tem demência vascular. "Ela o fez voltar a ser engraçado. Escrever nossa história juntos foi uma maneira de falar sobre essas coisas, de pensar sobre tudo o que passamos e aonde chegamos."

"Notei que a demência é uma doença sobre a qual ninguém fala muito em nossa comunidade negra; contar o meu caso pode ajudar outros a falar mais abertamente sobre o problema e aprender a 'deixar rolar'."

A oficina de contação de histórias, que começou em janeiro de 2014, foi uma invenção de Lauren Dowden, então estagiária de serviço social do Centro Cognitivo Neurológico e do Mal de Alzheimer da Northwestern. Ela rapidamente aprendeu com membros da família em um grupo de apoio que não havia uma abordagem de suas preocupações de como lidar com a perda, não só de memória, de emprego e de independência, mas também do que compartilhavam enquanto casal.

Durante as sessões em grupo, Lauren disse: "Há muito riso na sala, muita alegria e amor à vida, além de tristeza e lágrimas. Conforme o programa foi avançando e a doença progredindo, podiam se lembrar do que são, de sua força e resiliência, o que fortaleceu sua relação, o que amaram no outro, em vez de apenas serem paciente e cuidador".

Com o passar das semanas, Lauren disse: "Há mais contato físico, afeto, olhos nos olhos, risos. Há momentos deliciosos de conexão quando um membro de um casal revela algo que o outro não sabia".

A tarefa de produzir uma história semanal exige que o casal colabore e eles aprendem a trabalhar juntos de um modo novo e a fazer ajustes, que é o que vão ter que fazer milhares de vezes ao longo da doença.

Na execução das tarefas da oficina, Robyn Ferguson contou que fazia perguntas ao marido, ele respondia, e ela escrevia o que dizia. "A oficina foi realmente transformadora. Ela nos deu esperança em nosso futuro juntos e em como lidar com a doença."

Lauren disse que a resposta da plateia às histórias era animadora. E explicou: "Os estudantes aprendem sobre a biologia das condições neurodegenerativas. Essas histórias permitem que vejam o lado humano da doença, como é viver com ela, e pode ajudá-los a desenvolver programas que promovam uma vida melhor para as famílias. Além do estigma, há uma tendência a deixar de lado as pessoas com demência".

Lauren disse que está melhorando o currículo da oficina para que possa ser usado como um modelo para outras instituições. Está também tentando expandi-lo para incluir duplas de mãe/filha e irmãos.

Ela logicamente percebe que a oficina pode não ser adequada para todo casal. "Não é bom quando existem muitos problemas comportamentais, muitos conflitos e pouco discernimento da natureza da situação. Mas para aqueles que se enquadram, é uma oportunidade para explorar o núcleo do relacionamento, de continuar crescendo, aprendendo e se deliciando um com o outro."

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