Pacientes de Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) podem ter um novo fôlego
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Pacientes de Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) podem ter um novo fôlego

Rara e grave, a doença acomete cerca de cinco mil brasileiros, principalmente mulheres a partir dos 30 anos; um tratamento adequado é fundamental para melhor qualidade de vida

Janssen, Estadão Blue Studio
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11 de junho de 2021 | 15h01

Tudo começou no carnaval de 2012. A mineira Laura França, 31 anos, integrava uma banda da qual era vocalista e que estava se apresentando durante a folia. No palco, que dividia com outro cantor, ela começou a se sentir cansada. “A cada 10 minutos, eu parava para recuperar o fôlego”, recorda. Na volta ao trabalho em uma agência de publicidade na capital paulista, na Quarta-Feira de Cinzas, desmaiou quando subia uma escada. Por sorte, uma colega a amparou. Laura ficou um mês internada em observação com suspeita de um quadro de embolia pulmonar.

Depois da estada no hospital, resolveu fazer um check-up antes de embarcar para um intercâmbio na Irlanda. Na consulta com um pneumologista, ele a encaminhou para uma colega especializada em Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP). “Nos relatórios do hospital, havia a suspeita da doença”, conta Laura. “A médica olhou meus exames e viu que eu tinha HAP e um sopro no coração.” A viagem acabou sendo cancelada. Diagnosticada aos 22 anos, ela integra o grupo de cerca de cinco mil brasileiros que convivem com a doença. A HAP acomete mais a população feminina. “A proporção é de um homem para 1,7 mulher”, diz a pneumologista Jaquelina Sonoe Ota-Arakaki, que é coordenadora do setor de doenças da circulação pulmonar e chefe da disciplina de pneumologia da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).

A HAP é uma doença rara e progressiva. Ela atinge pequenos vasos da circulação pulmonar. As artérias do pulmão, que estabelecem a comunicação entre o órgão e o coração, ficam estreitas. Daí, a pressão arterial nos pulmões aumenta e o coração se dilata. Seus sintomas, como fadiga e falta de ar, são parecidos com os de outros problemas – asma, bronquite e insuficiência cardíaca, por exemplo. Eis a razão de o diagnóstico muitas vezes demorar em média dois anos.

A identificação da doença se dá por meio de exames que avaliam principalmente o coração e os pulmões, como o ecocardiograma, por exemplo. Em 50% das ocorrências, a HAP é classificada como idiopática, ou seja, de causa desconhecida. Em outras situações, ela pode estar associada a problemas reumáticos, como o lúpus. É o caso da professora aposentada Eni Maria, de 57 anos, que convive há mais de 20 anos com a HAP. Natural do norte de Minas Gerais, ela se mudou para São Paulo por causa da enfermidade inflamatória, além de um mal relacionado à coagulação do sangue. “Ao fazer caminhada, as pessoas falavam que meus lábios estavam arroxeados”, diz ela.

Não existe cura para a HAP, mas há tratamento. Quanto mais cedo for iniciado, maior a qualidade de vida do paciente e menor o avanço da doença. A terapia consiste no uso de medicamentos que atuam nos vasos pulmonares, promovendo a dilatação e evitando a proliferação de células que diminuem seu calibre – dependendo do quadro do paciente, ele pode também receber oxigenoterapia.

No mundo, contabilizam-se 20 medicamentos aprovados para a Hipertensão Arterial Pulmonar e 5 no Brasil. Mas no Brasil o Sistema Único de Saúde (SUS) só disponibiliza três. A última atualização do Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da HAP foi em 2014.

A atualização do PCDT da Hipertensão Arterial Pulmonar está em andamento, além da inclusão de mais uma opção de tecnologia para o tratamento da doença gratuitamente via Consulta Pública até 28 de junho.

Enquanto essas mudanças urgentes não ocorrem, vale averiguar o que está por trás de uma falta de ar repentina. “Deve-se investir em campanhas que ajudem a levantar as suspeitas sobre esses quadros”, diz a pneumologista Jaquelina Sonoe Ota-Arakaki. “A gente não pode deixar a doença ir à nossa frente. Temos que estar à frente dela”, ensina Eni Maria. “A HAP veio para mostrar que eu precisava cuidar de mim”, conta Laura, que voltou para sua cidade natal, Andradas. Hoje, ela confecciona bonecas de pano ao lado da mãe, pratica pilates e faz caminhadas na rua de sua casa.

A vida merece um fôlego

No caso de doenças raras, como é a Hipertensão Arterial Pulmonar, o acesso a informações confiáveis pode ser mais complicado e menos disponível. Por isso, e para conscientizar a população e disseminar conhecimento sobre a HAP, a Janssen lançou a campanha A Vida Merece um Fôlego, em parceria com a Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), Sociedade Brasileira de Cardiologia (SBC), Casa Hunter e Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (Abraf).

Uma das iniciativas é um portal com conteúdos e materiais de consulta para apoiar o paciente e sua família na jornada do diagnóstico ao tratamento. Saiba mais em https://www.janssen.com/brasil/blog/avidamereceumfolego


Referências

1 DataSUS, 2020

2 Ministério da Saúde: https://portalarquivos2.saude.gov.br/images/pdf/2014/abril/03/pcdt-hipertensao-arterial-pulmonar-2014.pdf

3 Conitec: http://conitec.gov.br/images/Protocolos/HAP.pdf


 

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