Para homenagear o Dia Mundial da Retina, o Media Lab Estadão e a Novartis promoveram, em 29 de setembro, o webinar Diálogos Estadão Think: Fórum Visão 20.20 – As doenças da visão também precisam ser VISTAS. Com mediação de Natalia Cuminale, diretora de Conteúdo e CEO na Futuro da Saúde, o evento começou com a participação de Eliana Cunha Lima, assessora de serviços de apoio à inclusão da Fundação Dorina Nowill para Cegos, que ressaltou a importância do diagnóstico certeiro de males que podem afetar os olhos e como o trabalho de reabilitação é essencial para os deficientes visuais. Em seguida, foi a vez de Maurício Maia, oftalmologista, presidente da Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo (SBRV), falar sobre a dificuldade de chegar a especialistas e obter tratamentos e a necessidade de conscientização da sociedade sobre o tema.
O primeiro painel abordou como é possível encurtar o tempo até o diagnóstico e aumentar a adesão aos tratamentos de degeneração macular relacionada à idade e de distrofias hereditárias da retina. “É importante que os pacientes sejam atendidos por especialistas em retina, pois nem todos os oftalmologistas têm contato com doenças raras, como as distrofias hereditárias da retina, e sabem que nesse caso é necessário fazer uma genotipagem para descobrir qual é o gene afetado”, disse Juliana Maria Ferraz Sallum, oftalmologista e geneticista, professora afiliada do Departamento de Oftalmologia da Universidade Federal de São Paulo, que contou que a primeira terapia gênica para esse fim no Brasil foi aprovada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Alexandre Taleb, oftalmologista especialista em retina e neuro-oftalmologia, professor-adjunto da Universidade Federal de Goiás em Telemedicina e Oftalmologia, chamou a atenção para o fato de que a telemedicina é uma forma de levar atendimento a mais pacientes. Já Maria Julia Araújo, presidente da Retina Brasil, associação que apoia pacientes com doenças na retina, também falou sobre a dificuldade de acesso ao diagnóstico e ao tratamento e a questão emocional envolvida nesses casos.
O segundo painel foi focado em como melhorar políticas públicas para doenças de visão e reabilitação. “É importante que a sociedade se organize e procure seus representantes para ajudar a melhorá-las e atualizá-las”, afirmou Helaine Capucho, professora-adjunta do Departamento de Farmácia da Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade de Brasília, que é especialista no assunto. “Precisamos capacitar o agente de saúde para que ele saiba definir quem precisa ser encaminhado para um especialista”, acrescentou Cristiano Caixeta Umbelino, oftalmologista especialista em glaucoma e vice-presidente do Conselho Brasileiro de Oftalmologia. O evento foi finalizado por Pedro Carricondo, do Conselho Brasileiro de Oftalmologia. “Estamos realizando eventos educativos e trabalhando para democratizar o acesso dos pacientes”, disse.
Helaine Capucho, professora-adjunta do Departamento de Farmácia da Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade de Brasília
“Com a covid-19, as doenças visuais foram ficando para trás”
Deputado prevê cerca de R$ 15 bi para destravar as patologias que ficaram estancadas na pandemia
Para saber como as questões ligadas às doenças oculares vêm sendo tratadas nas esferas superiores, o webinar Diálogos Estadão Think: Fórum Visão 20.20 – As doenças da visão também precisam ser VISTAS contou com participação do médico oftalmologista e deputado federal Hiran Gonçalves, que tem um projeto de lei em tramitação para garantir ao menos um exame oftalmológico às crianças brasileiras. Antes do evento, Hiran respondeu a três perguntas do Media Lab Estadão.
O que pode ser feito para melhorar o acesso aos tratamentos de problemas oculares no Brasil?
Há muito tempo o Conselho Brasileiro de Oftalmologia luta para incluir essa especialidade nos núcleos de atenção básica, pois atualmente um paciente que necessita de um exame oftalmológico precisa ir a um núcleo de média ou alta complexidade, aos quais ele tem menos acesso. Isso é essencial, pois um exame de refração em uma criança, por exemplo, pode detectar um problema como a ambliopia, que pode levar à cegueira.
Devido ao envelhecimento da população, a previsão é de que tenhamos um aumento em várias doenças, inclusive as da visão. É preciso um planejamento de longo prazo?
Sem dúvida! E essa necessidade foi exacerbada durante a pandemia. Como nessa fase foi priorizado o tratamento de pacientes com quadros graves de covid-19, várias pessoas com problemas como retinopatia diabética, glaucoma e catarata foram ficando para trás. Na Comissão Externa do Coronavírus, já estamos discutindo as estratégias e os valores que o Ministério da Saúde vai ter que disponibilizar para resolver essas questões. Contabilizamos que serão necessários cerca de R$ 15 bilhões para destravar as patologias que ficaram estancadas.
Muitos casos de deficiência visual poderiam ser evitados se as pessoas tivessem um cuidado preventivo. Há algum trabalho nesse sentido?
O Conselho Brasileiro de Oftalmologia tem feito um trabalho constante de educação com campanhas para mobilizar a sociedade para que as crianças passem por exames oftalmológicos desde o nascimento, inclusive o teste do olhinho, que pode detectar doenças como a catarata congênita, o glaucoma e até o câncer, que por meio dos cuidados profiláticos podem salvar a visão e até mesmo a vida. Também é importante que elas sejam submetidas frequentemente a testes de fundo de olho, que podem sinalizar doenças como diabetes e hipertensão.
Mobilização é essencial para enfrentar desafios
Falta de conhecimento sobre as doenças degenerativas que afetam os olhos, dificuldade para encontrar centros de referências e para realizar o tratamento são alguns deles
Receber a notícia de que sofre com uma enfermidade que aos poucos vai danificando a capacidade de enxergar de maneira irreversível é muito difícil. Mas a batalha de quem sofre com esse tipo de mal vai além do diagnóstico. Isso porque essas doenças são desconhecidas por boa parte da população e até mesmo por muitos especialistas, fazendo com que muitas vezes sejam identificadas apenas quando o quadro está evoluído. Um exemplo é a degeneração macular relacionada à idade (DMRI), doença que, como o próprio nome diz, está ligada ao envelhecimento de uma região da retina, levando à perda progressiva da visão. Mesmo quando os portadores são encaminhados corretamente aos centros de referência, o acesso a eles nem sempre é fácil.
Encarar o tratamento também não é uma missão simples. “O protocolo clínico indica apenas um medicamento que é injetado no olho ao qual nem todos os pacientes respondem bem, e alguns apresentam contraindicações”, conta Sydney Clark, vice-presidente da IQVIA, empresa que é a líder global no uso de informação, tecnologia, análises avançadas e expertise humana na área de saúde. “Além disso, são recomendadas aplicações frequentes, o que faz com que muitas pessoas precisem se deslocar para longe de suas cidades e tenham um gasto alto”, conta. Isso tudo sem falar que esse remédio não tem indicação na bula para tratar essa doença e tinha recebido uma autorização da Anvisa para esse fim que já expirou, ou seja, quem sofre com a enfermidade não está podendo ser tratado até que a questão burocrática seja resolvida.
Parcerias importantes
Para reverter situações como essas, é importante que as pessoas se mobilizem. “Precisamos saber quais são os nossos direitos e onde podemos chegar e nos aliar aos nossos representantes públicos e às organizações de pacientes, fazendo uma saúde de todos para todos e não sobre todos”, diz Cecília Vasconcellos, psicóloga que trabalha com doenças da visão. Ela tem uma doença rara, chamada amaurose congêtica de Leber, e também fez parte do Diálogos Estadão Think: Fórum Visão 20.20 – As doenças da visão também precisam ser VISTAS.
A Fundação Dorina Nowill para Cegos é uma dessas organizações. “A nossa equipe realiza estimulação visual em bebês e crianças até 3 anos e realiza programas de desenvolvimento de habilidades posteriormente de acordo com a faixa etária, preparação para a alfabetização e acompanhamento da vida escolar”, conta Eliana Cunha Lima, coordenadora da área de educação inclusiva da instituição. “Na idade adulta, que é a grande maioria, já que 80% dos casos de deficiência visual acontecem nessa fase da vida, o objetivo é promover o desenvolvimento da autonomia da forma mais ampla possível, inclusive no que diz respeito à inclusão profissional.”
Cecília Vasconcellos, psicóloga
Dia Mundial da Visão reforça o mérito das instituições
De acordo com dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), cerca de 24% dos brasileiros declaram ter alguma deficiência. E a visual é a mais frequente, atingindo 3,5% da população. Segundo a Organização Mundial da Saúde, as principais causas de deficiência visual no Brasil: na idade adulta são glaucoma, retinopatia diabética, retinose pigmentar e degeneração macular relacionada à idade; na infância são catarata congênita, glaucoma congênito, toxoplasmose ocular congênita e retinopatia da prematuridade.
É um desafio ter uma vida independente e produtiva e se reintegrar na sociedade, mas a boa notícia é que existem associações, fundações e organizações não governamentais que se dedicam exatamente a esse propósito. Um exemplo é a associação sem fins lucrativos Retina Brasil. “Nosso ofício consiste em fazer campanhas de conscientização focadas na prevenção dos problemas de visão e, quando eles já se desenvolveram, auxiliamos o paciente para que ele tenha acesso ao tratamento adequado e a todas as informações que possibilitam que ele viva melhor, como o conhecimento sobre as lupas e os computadores e celulares que permitem que eles estudem e paguem suas contas sozinhos”, explica Maria Julia Araújo, presidente da instituição.
Já a Fundação Dorina Nowill para Cegos (FDNC) concentra seus esforços no desenvolvimento global e também ensina técnicas que estimulam a autonomia no dia a dia, como andar com a bengala, ler e escrever em braille, utilizar recursos ópticos especiais, entre outras. A FDNC promove a inclusão educacional, social, profissional e cultural. “Um dos destaques é o suporte psicológico, devido ao impacto gerado pela perda visual parcial ou total na vida das pessoas”, diz Eliana Cunha Lima, coordenadora da área de educação inclusiva da instituição. Os especialistas acompanham também a família das pessoas atendidas, o que é especialmente importante quando se trata das crianças. A equipe de atendimento ainda mantém contato com a rede pública de saúde e instituições parceiras para possíveis encaminhamentos. “O esforço vale a pena para se alcançar a autonomia tão almejada por todos que nos procuram. Quanto mais cedo os atendimentos acontecerem, melhores e mais eficazes serão os resultados. É gratificante ouvirmos incontáveis depoimentos de pessoas dizendo que, após a Fundação Dorina, elas renasceram!” conta Eliana.
Assista o vídeo do Diálogos Estadão Think: Fórum Visão 20.20
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