Psoríase e UCE: diagnosticar cedo para viver melhor

Psoriáse e UCE - Urticária Crônica Espontânea Foto: Getty Imagens

Costuma ser longa e desgastante a jornada de pacientes com psoríase e urticária crônica espontânea (UCE), doenças dermatológicas que provocam lesões de pele, gerando preconceito e impactando a qualidade de vida. Para disseminar informação sobre essas condições e falar sobre os avanços da medicina no seu manejo, o Diálogos Estadão Think – Psoríase e Urticária Crônica Espontânea: Desafios Muito Além da Pele reuniu especialistas no dia 15 de abril. O evento online foi produzido pelo Estadão Blue Studio com o patrocínio da Novartis e o apoio da Sociedade Brasileira de Dermatologia e da Associação Paranaense de Pessoas com Psoríase (Psoripar), entidade voltada a pessoas portadoras de psoríase e seus familiares. Na primeira parte do fórum, os especialistas e pacientes discutiram características das doenças e evoluções no tratamento, sobretudo na última década. No caso da psoríase, o dermatologista Ricardo Romiti, da Sociedade Brasileira de Dermatologia, explicou que se trata de uma doença inflamatória de base genética que acomete não apenas a pele, com placas avermelhadas e descamações, mas também as articulações, ocasionando inchaços e dores.

A jornada dos pacientes

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“Podem ser manifestações leves ou se estender para todo o corpo. Às vezes aparecem em lugares específicos, como couro cabeludo, ou afetam só as unhas. Em outras, todos esses sintomas são associados”, complementou André Carvalho, dermatologista do Hospital Moinhos de Vento de Porto Alegre (RS). Já a UCE se caracteriza por manchas avermelhadas e elevadas e muita coceira. “A UCE é uma reação imunológica do corpo contra ele mesmo e tem como característica a migração. Ou seja, melhora num lugar e reaparece em outro”, detalhou Wagner Galvão, dermatologista do Hospital Sírio-Libanês e do Hospital Alemão Oswaldo Cruz, ambos em São Paulo. Tanto na psoríase quanto na UCE, esclareceram os médicos, o diagnóstico é clínico, baseado nos sintomas e na história do paciente. “Os entraves começam porque muitas vezes nas unidades básicas de saúde os médicos generalistas que fazem o primeiro atendimento não conseguem fazer o diagnóstico num primeiro momento. A psoríase pode ser confundida com fungo, por exemplo”, disse André Carvalho, que é também professor da Universidade do Vale do Rio dos Sinos (Unisinos).

As manifestações da UCE, por seu lado, não raro são atribuídas equivocadamente a alergias. Foi assim a experiência de Valéria Rezende. Para divulgar a doença, ela criou no YouTube o canal 3.000 Dias, que acabou evoluindo para um site. O nome é uma referência ao tempo que Valéria viveu com os sintomas sem chegar ao diagnóstico. “Comecei a ter os sinais aos 11 anos, em 2004. Meus pais me levaram a consultas com clínicos, alergistas e mesmo dermatologistas. Ninguém conseguia dar nome para o que eu tinha. Era desesperador.”

Identificar essas doenças o mais cedo possível é primordial para a definição do plano terapêutico mais apropriado a cada caso. “O tratamento da psoríase se define pela extensão do quadro. Dois terços dos pacientes apresentam a forma mais leve, cujo manejo é feito por cremes e pomadas, que têm mecanismo anti-inflamatório, além de banhos de sol, pela ação benéfica dos raios ultravioleta”, descreveu Ricardo Romiti. Já os 20% que desenvolvem psoríase mais extensa e resistente, continuou o médico, precisam recorrer ao tratamento sistêmico, ou seja, a medicamentos orais e, mais recentemente, aos imunobiológicos. “Estes funcionam como um anticorpo que retira da circulação o fator que está causando a doença”, afirmou Romiti. “Hoje não pensamos mais em melhorar 75% da superfície corporal de quem tem as lesões. Queremos 90%, vamos mirar em 100%”, completou André Carvalho. Também no manejo da urticária crônica, os tratamentos inovadores vieram contribuir para melhorar a qualidade de vida. “O que antes era considerado um quadro comum, hoje vemos como intolerável”, contextualizou Wagner Galvão.

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Mudança de vida depois dos biológicos

Conviver com uma doença exposta na pele acarreta estigmas e traz impactos psicossociais. “Passei a adolescência e parte da vida adulta com as marcas da psoríase. As pessoas olham, se afastam, não querem sentar onde eu já sentei. Esse preconceito afeta emocionalmente”, relatou Thays Ciconi, fundadora da comunidade Amigos com Psoríase. Embora não tenha demorado a receber o diagnóstico aos 12 anos de idade, Thays contou que foi longa a jornada até chegar ao tratamento adequado. As estratégias de usar produtos tópicos funcionavam apenas como paliativos, e seu quadro avançou para a artrite psoriásica, com inflamação nas juntas, dores e rigidez. “Foi quando busquei um reumatologista e passei a usar imunobiológico. Depois de 30 anos com psoríase e 10 com artrite, minha vida mudou em apenas três meses.”

Para Valéria Rezende, que hoje procura ajudar outras pessoas como influenciadora de UCE, é fundamental encurtar o caminho para o diagnóstico e melhorar o acesso às terapias para aliviar a carga física e emocional da doença. “Tive UCE em todo o corpo e coçava muito. Muitas vezes a pessoa até se machuca por causa da coceira intensa. É muito penoso”, descreveu. Como os sintomas aparecem e desaparecem sem ser possível prever o momento em que as lesões e os inchaços na língua, nas pálpebras ou nas orelhas podem voltar a se instalar, isso gera insegurança e impacta o dia a dia. “O tratamento correto significou a retomada da minha vida, a recuperação da dignidade.”

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O tratamento correto significou a retomada da minha vida, a recuperação da dignidade

Valéria Rezende, paciente, influenciadora de UCE e criadora do canal no YouTube e site 3.000 Dias

Os caminhos para o acesso pelos planos de saúde

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Os desafios da incorporação de novas tecnologias e a importância de políticas privadas em prol da comunidade

Psoriáse e UCE - Urticária Crônica Espontânea Foto: Getty Images

A segunda mesa do dia aprofundou as discussões sobre o acesso aos medicamentos de psoríase e Urticária Crônica Espontânea (UCE) por meio dos planos de saúde. Rodrigo Aguiar, superintendente de Novos Projetos na Seguros Unimed e ex-diretor da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), explicou a relação dessa entidade com os planos de saúde: “A ANS é a agência que regula as interações das operadoras com os prestadores de serviços de saúde e os beneficiários.” Dentro dessa regulação, um capítulo trata justamente das coberturas. “Há uma lista de procedimentos que as operadoras precisam oferecer e cobrir”, informou a médica Marta Oliveira, CEO da Designing Saúde e da Laços Saúde e ex-diretora da ANS. Essas listagens vêm sendo revisadas a cada dois anos, mas a médica chamou a atenção para uma consulta pública que estava em andamento até o dia 19 de abril com o objetivo de encurtar esse prazo para que novas tecnologias sejam incorporadas mais rapidamente.

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O dermatologista Gleison Duarte, membro da Sociedade Brasileira de Dermatologia e da Rede Rubra – Rede de Colaboração para Estudos de Urticária no Brasil, destacou a importância de as sociedades médicas participarem das consultas públicas de incorporação e ao mesmo tempo trabalharem para garantir a sustentabilidade do sistema de saúde.

Paciente no protagonismo

“Desde 2018, uma resolução normativa trouxe como novidade que toda a sociedade passou a poder apresentar proposta de incorporação. Isso traz um ganho social e democrático que precisa ser comemorado”, avaliou Rodrigo Aguiar.

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Uma das fundadoras da Associação Paranaense de Pessoas com Psoríase (Psoripar) e investigadora principal do Centro Paranaense de Estudos em Dermatologia (Ceped), a dermatologista Sineida Berbert Ferreira, destacou que, ao disseminar informações de qualidade, as associações de pacientes contribuem para ampliar a participação e qualificar as discussões sobre incorporação de novas tecnologias. “Nessas consultas, os pacientes descrevem suas experiências, o sofrimento, e assim podem sensibilizar as autoridades, os tomadores de decisões.”

Nesse contexto, a resolução estabelecida no dia 1º de abril de 2021 trouxe boas novas para quem convive com psoríase e UCE. Entre as coberturas acrescentadas ao rol da ANS, entraram 17 terapias biológicas para 21 indicações diferentes, incluindo as duas doenças.

“Antes da incorporação dos biológicos, alguns portadores de psoríase até preferiam sentir a dor da artrite psoriásica para poder assim ter acesso a eles”, lembrou Gleison Duarte. “Um percentual desses pacientes que não respondem ao tratamento convencional pode ter agora, com o novo rol, um vislumbre de mudança de qualidade de vida.” No caso da urticária, continuou o médico, hoje existe uma diretriz de utilização para selecionar aqueles que podem se beneficiar desses medicamentos.

Na opinião de Sineida Ferreira, a combinação de novas terapias com mudanças no estilo de vida abre uma nova era no manejo da psoríase. “Vivemos um momento ímpar. O acesso por meio da ANS concretiza toda uma luta. Hoje podemos tratar precocemente, revertendo danos da doença.”

“Temos que pensar em todos esses ganhos quando se consegue esse tipo de incorporação. Viva a ciência.”

Consciência e sustentabilidade O uso racional de procedimentos e medicamentos, lembraram os especialistas, é fundamental para garantir a sustentabilidade do sistema de saúde. “O médico deve selecionar criteriosamente aqueles que necessitam dos medicamentos mais inovadores. É o que chamamos de consciência sanitária”, disse Gleison Duarte. “Para que todo mundo possa ter acesso, é preciso escolher quem de fato precisa.”

Para Rodrigo Aguiar, ao mesmo tempo em que se ampliou a possibilidade de participação nas discussões sobre incorporação, aumentaram também as exigências para que um procedimento seja elegível. “Ao ser incorporado o medicamento, isso é combinado com a diretriz para condicionar em que casos a operadora é obrigada a conceder sua utilização pelo beneficiário”, esclareceu.

Na avaliação de Martha Oliveira, o diagnóstico correto e a indicação correta dos fármacos são importantes para todas as partes – para a operadora, para o médico e, claro, para quem tem a doença. “Ao avaliar o custo unitário do medicamento, é preciso pensar na recorrência, na frequência, na utilização certa e no resultado que aquilo vai trazer, ou seja, no custo-efetividade”, defendeu Martha. “Às vezes observamos que um medicamento tem um custo alto, mas pode ser que com uma única aplicação ele evite que aconteçam repetidas internações”, exemplificou.

O dermatologista Gleison Duarte concordou: “Com a seleção adequada do paciente grave, o valor monetário do tratamento é inferior ao valor que ele proporciona em melhora de qualidade de vida”, ponderou. “Muitas vezes até reduz os gastos das operadoras de saúde com aqueles indivíduos que sempre recorrem à emergência, que passam muito tempo internados, que apresentam complicações.” Em outras palavras, as comorbidades advindas das doenças dermatológicas não tratadas adequadamente também têm custo – tanto para a pessoa afetada quanto para o sistema de saúde.

Vivemos um momento ímpar. O acesso concretiza toda uma luta. Hoje podemos tratar precocemente, revertendo danos da doença

Sineida Ferreira, dermatologista, fundadora e assessora científica da Associação Paranaense de Pessoas com Psoríase (Psoripar)