A AME em jovens e adultos: diagnóstico e tratamento precoces garantem autonomia e qualidade de vida
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A AME em jovens e adultos: diagnóstico e tratamento precoces garantem autonomia e qualidade de vida

Os primeiros sinais da atrofia muscular espinhal podem surgir de forma tardia, levando à perda de habilidades motoras adquiridas na infância. Por isso, se o simples complicar, investigue!

Biogen, Estadão Blue Studio
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18 de agosto de 2021 | 11h57

Logo que começou a dar os primeiros passos, Leandro Ribeiro da Silva – ou Leandro Kdeira, como prefere ser chamado –, hoje com 38 anos, caía frequentemente. A dificuldade no equilíbrio chamou a atenção de seus pais, que não demoraram a buscar resposta médica para o problema. O diagnóstico só veio quando ele já tinha completado 3 anos: atrofia muscular espinhal (AME).

Quedas constantes, como as que marcaram a infância de Leandro, coordenador de Projetos Sociais do Instituto Barueri Paraolímpico, em São Paulo, são uma das características da AME, uma doença neuromuscular degenerativa. “Ela é decorrente de mutações no gene SMN1, ligado à sobrevivência dos neurônios motores”, explica a fisioterapeuta Jaqueline Pereira, professora da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) e especialista na área de doenças neuromusculares. “Com a atrofia dos músculos, aparece a dificuldade de andar, assim como de sentar e levantar, principalmente de assentos muito baixos”, diz Jaqueline. “Ter um olhar atento para esses e outros sintomas de fraqueza da musculatura é fundamental para que o paciente seja encaminhado o mais cedo possível a um neurologista, a fim de investigar e fechar o diagnóstico”, conclui.

Embora seja mais comum em bebês, a AME pode dar os primeiros sinais tardiamente. É possível que na primeira infância essas pessoas tenham até mesmo atingido os marcos motores do desenvolvimento, mas, com o tempo, tendem a perder essas habilidades. Estima-se que os jovens e adultos representem 35% da população com a AME.1 De acordo com Jaqueline, no caso da AME tipo 3 – um dos cinco subtipos clínicos da doença –, em geral a capacidade de andar costuma estar preservada até por volta dos 6 anos. “Depois começa o declínio, que vai ficando mais acentuado durante a puberdade e se estende pela vida adulta, variando muito a idade em que ocorre a perda total da marcha”, descreve a fisioterapeuta.

No caso de Leandro Kdeira, a necessidade de cadeira de rodas veio aos 14 anos. “Quando fui diagnosticado, passei a ser acompanhado por fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, tive acesso a hidroterapia”, ele conta. “Cuidados multidisciplinares são essenciais para que o paciente consiga executar suas tarefas diárias”, afirma Jaqueline Pereira. “É comum que a pessoa comece a fazer movimentos compensatórios devido ao encurtamento dos músculos, como andar na ponta dos pés”, exemplifica. Por isso, continua Jaqueline, é tão importante a orientação profissional para as famílias. “A fisioterapia motora atua para tentar manter a integridade muscular e articular. A terapia ocupacional, por sua vez, avalia a necessidade de órteses para possibilitar que a pessoa use talheres, consiga pentear os cabelos e escovar os dentes por conta própria, resguardando sua autonomia”, justifica.

Informação é chave para qualidade de vida

Em conversa com a jornalista Rita Lisauskas, do Estadão (veja a entrevista aqui), Leandro Kdeira falou sobre a importância de se manter informado para participar das decisões sobre o tratamento, buscando suporte em prol de sua independência nas atividades profissionais e sociais. Não à toa, no mundo todo, o mês de agosto é voltado à conscientização sobre a AME. Nesse contexto, a Biogen criou uma publicação sobre a doença em jovens e adultos, que contou com a colaboração de pessoas como Leandro, além de familiares e lideranças de associações de pacientes.

Batizado de ‘Se o simples complicar, investigue', o guia aborda os sintomas e as manifestações da doença nessa população, os caminhos para o diagnóstico e os desafios a serem vencidos no dia a dia. Uma série de tirinhas em quadrinhos, com seis personagens criados por diferentes cartunistas, retrata a vida de adolescentes e adultos com AME.

“Foi muito importante ter pessoas com AME participando de todo o processo da campanha”, destaca Leandro. “É uma demonstração de que podemos ter vida ativa, trabalhar, namorar. Isso desconstrói estereótipos”, completa. Assim como o personagem Gael – concebido por um dos seis cartunistas convidados para a publicação da Biogen –, Leandro é atleta. Trabalhando numa organização que tem como foco a inclusão de indivíduos com deficiência por meio do esporte, ele conta que ficou surpreso ao descobrir a bocha adaptada em 2011. “O Brasil já tinha participação nessa modalidade na Paraolimpíada de Pequim, em 2008. E eu nunca tinha ouvido falar. Meus olhos brilharam.” Hoje ele integra uma equipe de 14 atletas no Instituto Barueri Paraolímpico, em parceria com a Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência do município. “O jogo me trouxe mais qualidade de vida, mais socialização, porque a gente viaja, conhece outros lugares e pessoas. Acreditar que era possível praticar uma atividade esportiva foi um dos principais fatores de mudança na minha vida”, ressalta Leandro Ribeiro.

No dia 24 de agosto, a partir das 17h30, o tema AME em jovens será discutido por especialistas e representante de associação de pacientes. O evento online tem o patrocínio da Biogen e pode ser acompanhado pelas redes sociais do Estadão.

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Referência

1. Verhaart, I.C. et al.Journal of Neurology, v.264, n. 7, p. 1465–1473,2017.

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