Brasília - O Ministério da Saúde e detentores do registro do medicamento Spinraza, indicado para pacientes com Atrofia Muscular Espinal (AME), se reuniram na semana passada em Brasília para iniciar a discussão sobre o preço do medicamento, alvo de uma série de ações na Justiça. A droga, aprovada há duas semanas na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) depois de ser classificada como prioridade, concentra agora forte pressão para ser incorporada na lista do Sistema Único de Saúde (SUS).
O ministro Ricardo Barros, no entanto, afirmou ao Estado que as conversas neste momento são preliminares e que a oferta do remédio para pacientes de forma regular dependerá da negociação de preço. “Incorporar significa ter capacidade para atender todos os pacientes”, disse. Ele observou que o tratamento custa atualmente R$ 3 milhões anuais.
“Entendemos a agonia dos pacientes. Mas estamos em busca de um preço razoável”, completou, sem dizer, no entanto, qual o valor planejado. A AME é uma doença rara que ataca de forma progressiva o sistema nervoso. Em casos mais avançados, o paciente não consegue se mover ou respirar. A estimativa é de que a doença afete um entre cada 10 mil nascidos vivos.
O registro concedido no Brasil foi na forma de solução injetável. De acordo com o ministro, a dose do tratamento é vendida no exterior a preços que variam entre U$ 125 mil e US$100 mil. Para poder ser comercializado no País, o produto precisa ter seu preço fixado. Essa tarefa é desempenhada pela Câmara de Regulação de Mercado deMedicamentos (CMED). Barros, no entanto, observa que o preço geralmente fixado pela CMED é fruto de uma média de valores pagos no mercado internacional. A intenção do Ministério é que o preço para os pacientes seja menor do que essa média. Barros, no entanto, não adiantou qual seria esse valor.
Atualmente, o remédio tem registro nos Estados Unidos, Europa, Japão e Canadá. Há na Justiça brasileira ações de pacientes que buscam a garantia da entrega do medicamento, de forma gratuita.
Há duas semanas, quando foi anunciado o registro do remédio no País, o diretor-presidente da Anvisa, Jarbas Barbosa, classificou o Spinraza como um remédio que “muda a história da doença” por melhorar de forma significativa a qualidade de vida dos pacientes.
